Portrait de Fabrice
Fabrice
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Inscription: 23/09/2010

Je suis atteint du cancer du conjoint, je veux dire qu'assistant ma femme maintenant en stade terminal, jessaye de m'adapter en permanence à de nouvelles situations:

- le choc de l'annonce
- l'acceptation d'un corps différent (mamectomie)
- la souffrance de l'autre subissant des traitements aux effets secondaires difficiles
- la vie sans projet au jour le jour
- la vie à 3 avec un intrus omniprésent (le crabe)
- l'espérance d'une rémission
- la desespérance (métastases)
- la gouvernance médicale car vous savez qu'en production il y a un chef de projet mais pas en médecine les spécialistes (tous excellents d'ailleurs) ne sont pas supervisés, ainsi aucune vue d'ensemble n'existe et les incohérences et alertes sont à faire par le patient ou les proches (s'ils s'en s'en sentent capable)
- la maison qui se transforme en hopital
- la maigreur du corps
- etc...

J'ai découvert que notre psychique est assez bien fait, des mécanismes de protections s'installent car il ne faut pas craquer au moment où l'on peut aider son autre.
Je recherche cependant un forum d'entraide ou l'on pourrait communiquer pour s'entraider nous les "à côté", serait il possible de réunir nos forces pour nos entraider au moins virtuellement.

Portrait de luka0304
luka0304
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Inscription: 12/05/2010
jeu, 2010-10-28 22:06

bonsoir,

je compatis vraiment,ma maman est comme toi, elle s occupe de mon papa, je ne sais pas pour toi mais ils sont a la retraite, ma maman va faire les courses chaque jour pour qu il mange ce qu'il veut. mais sa souffrance est égale à celle de mon papa qui lui le ronge et le detruit. nous avons eu l annonce du verdict en janvier alors que mon papa devait se faire operer d'une valve du coeur et en faisant les examens on décelé un cancer des poumons bien avancé. aujourd'hui je parle beaucoup avec ma mère on parle parfois du futur brievement mais pour nosu rappeler que ca va arriver, mais aussi de ses caprices car il y en a un peu par moment, mais on rigole tous y compris mon papa. voilà on a repris une vie "normale" mais qui ne sera plus jamais ce qu'on a eu mais on est heureux ainsi de se voir se parler parfois juste être ensemble, je te souhaite beaucoup de courage mais surtout trouve une personne a qui tu peux en parler en pleurant, en rigolant, en .... mais parle et accepte.
je te fais un bisous meme si je ne te connais pas et te connaitrais jamais, mais il faut se battre pour vous 2.

#1
Portrait de Marie Espérance
Marie Espérance
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Inscription: 07/11/2010
dim, 2010-11-07 20:40

Bonsoir,
Je viens de m'inscrire. Je suis touchée par votre message et ne sais pas où vous en êtes à ce jour.
En tout cas, j'ai beaucoup de respect pour vous. Les mots ne sont peut-être pas suffisants. Je ne serai certainement pas d'une grande aide, je sais que ce n'est pas facile mais je compatis avec vous.
De mon côté, je suis en souffrance. Nous avons découvert chez mon mari une tumeur cérébrale en frontale non opérable début février 2008. J'ai toujours été présente à ses côtés : examens, biopsies, chimios, chimios intra-thécales, radiothérapie etc.
A ce jour, il a une vie sociale et professionnelle. Il conduit, se débrouille seul. Rien ne se voit en apparence à part une certaine diminution physique. Par contre, les connexions qui touchent l'affectivité, les sentiments n'existent plus. il est là sans être là. Il est transparent, absent ? Inexplicable mais ma souffrance est là.
J'ai besoin d'en parler. J'attends de ce forum une aide, une solidarité, exister, être entendue.
Bon courage et peut-être à bientôt.
Marie

#2
Portrait de Fabrice
Fabrice
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Inscription: 23/09/2010
ven, 2010-11-12 20:15

Merci déjà à ces 2 messages d'amour.
Nous vivons dans notre intérieur des choses quelque peu similaires.
Luka qui vit avec son papa qui lui montre sa force par son humour et ainsi demande sa famille de continuer vivre normalement.
Marie qui accompagne son mari mais se retrouve avec un autre.
Pour ma part je suis un quinqua actif qui se servait des us pour minimiser les tâches ménagéres, j'ai vite assumé ce rôle car une force innefable m'a poussé dans l'action. Je n'avais pas le choix car ma femme a une force mentale incroyable. Aprés une annonce médicale catastrophique suite à l'anapath noyée de termes techniques qui nous étaient inconnus (cancer du sein triple négatif, non hormonaux dependant, ni recepteur HER2...) Nous étions abattus mais ma femme m'a remis sur le rail de l'espérance, elle s'est battue en supportant la tumorectomie, la massectomie les chimios 3 FEC100 + 3 taxoteres et puis la radiotherapie. Nous avons même été en vacances 8 jours à la fin des traitements. Le répis ne fût que de 3 mois, métastases osseux en janvier (non opérable), métastases au cervelet (opérés)...
Aujourd'hui la dénutrition de ma femme me fait penser à la shoa, les doses de morphine au débarquement à Omaha beach et pourtant bien que cette vie de peau de chagrin semble insupportable j'ai encore droit à son sourire.
Comme Marie, j'ai besoin d'en parler... Je ne suis pas le seul alors recherchons s'il exite un forum (avec chat) pour les accompagnants ou créons le, et pourquoi pas sur "la maison du cancer" ?

#3
Portrait de luka0304
luka0304
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Inscription: 12/05/2010
sam, 2010-11-13 00:20

moi, mon papa aujourd'hui, ce n'est pas la forme, depuis 1 ans je vais voir mes parents tous les quinzes jours avec mon fils, mon papa est au anges ses yeux brillent dés qu'il le voit, je sais qu'il fait parti de sa force mentale. Mais moi je m'en veux un peu et j'ai peur car ce week end je ne vais pas le voir car j'ai vraiment besoin de me reposer un week end pour m'occuper de moi et de mon fils. mais je culpabilise et me dit cs'il se passait quelque chose cette semaine, je ne l'aurais pas vu une derniere fois, Mais en ce moment il ne va pas bien on lui a amené l'oxygene à la maison, j'essaye de joindre son cancerologue mais a chaque fois on se croise j'ai des questions à lui poser et ça m 'agace de ne pas avoir mes réponses, car c'est la santé de mon papa d'amour. j'ai peur de ce jour ..... c'est vrai fabrice il n' y a rien pour les conjoints ou accompagnant, c'est vrai je suis admirable devant ma maman tout ce qu'elle fait et se laisse aller, c'est pour cela que j'y vais régulierement pour m'occuper d'elle .... Fabrice il ne faut pas se laisser aller, au contraire lui montrer qu'on ai beau ... et "heureux" , c'est fetes de fin d'années ne me réjouissent pas du tout , la seule chose qui me tient à fêter ces jours c'est mon fils. bon si l'on peut s'aider à trois car j'ai l'impression que ce site et plus voyeur que solidaire car il y a énormément de lecture mais peu de réponse, ça aussi je trouve cela dégueulasse vis à vis de ceux qui recherche un commentaire juste une prise en compte de son problème et pouvoir se lacher un peu... bon je vous fais des bisous car vous en avez besoin je suis sure !!!!

#4
Portrait de Dufour Dominique
Dufour Dominique
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Inscription: 07/05/2010
sam, 2010-11-13 01:39

Bonsoir Luka0304 je réagis a la dernière partie de ton message car il ne faut pas dire tout et n'importe quoi . Je pense que la douleur t'egare et que tes mots dépassent ta pensée . Je fais partie de la maison du cancer depuis plusieurs mois et saches que j'y ai rencontre des personnes formidables avec qui je corresponds très régulièrement . Est ce que te es conscient que sur ce site les personnes qui témoignent ou réagissent ont ou ont eu un cancer et sont en grande souffrance? Je suis en rémission d'un cancer du colon stade 4 et j'ai un fils et un compagnon qui ont connu tout comme toi la peur l'angoisse de me voir partir et qui sont marques a vie. Le cancer nous traverse mais même si l'issue de l'épreuve n'est pas fatale la vie du malade bascule a tout jamais et celle des accompagnants se trouve changée aussi. Ton Papa est malade et tu souffres de le voir souffrir et tu as peur de le perdre , qui plus est tu essaies de lui cacher ton angoisse en faisant bonne figure donc tu prends sur toi et ta douleur et ta colère en sont décuplées. Si tu veux parler je peux correspondre mais s'il te plait aux nom de tous les malades qui ont lus tes lignes et qui se trouvent dans des souffrances abyssales, au nom de Bernard giraudeau digne jusqu'à sa mort et qui a tant aide la maison du cancer retire tes propos désobligeants concernant le site car vois tu tes mots ont eu la désobligeance d'être très percutants et parallèlement ils ont engendre ce que tu escomptais : un message. Voilà qui est fait. Je te souhaite beaucoup de courage . Cordialement . Dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#5
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
sam, 2010-11-13 10:12

Bonjour Luka,
Il peut arriver parfois que l'on soit déçu(e) de ne pas avoir de réponse à sa souffrance tellement on est en attente... pour ma part, je pense que la maison du cancer permet déjà de venir l'exprimer ce qui est déjà beaucoup. Mais s'il manque des réponses ce n'est pas que les gens sont voyeurs et viennent juste pour lire, ils ne viennent pas sur un tel forum pour y perdre leur temps s'ils ne sont pas concernés par le sujet... Les lecteurs ou lectrices viennent à leur façon aussi partager, compatir à la douleur des autres, même s'ils ne répondent pas pour x ou y raisons qui leur appartiennent. Certain(e)s même, j'en suis convaincue, trouvent du réconfort à la lecture des divers témoignages, se sentent moins seul(e)s. Plusieurs personnes s'expriment après des mois de lecture... d'autres jamais, c'est leur choix et leur droit.

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le cœur, l'essentiel est invisible avec les yeux"
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"
"On a deux vies, la seconde commence quand on prend conscience qu'on en a qu'une"

#6
Portrait de Fabrice
Fabrice
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Inscription: 23/09/2010
sam, 2010-11-13 11:24

Bonjour à tous,
Voilà 2 commentaires normatifs sur les propos de Luka et qui démontrent qu'un espace spécifique devrait être destinés aux accompagnants.
Pensez-vous que Luka ira mieux aprés ces recadrements?
Non il va conforter le fait que l'on ne le comprend pas et qu'il est bien seul.Ses dénis, ses coléres, ses abattements et ses acceptations successifs reconnus par la psychologie s'alternent quand s'enchainent les mauvaises nouvelles et c'est normal.
Oui comme Luka je péte les plombs, revendique le droit d'écrire des choses excessives mais j'attends de l'empathie.
Il y a un site de battantes pour le cancer du sein "les impatientes", les patientes y postent leur expérience toujours avec beaucoup de positivité et d'humanité on y retrouve aussi de la colére par exemple quand le mari a quitté le domicile suite à l'annonce du cancer...
La souffrance du malade est incommensurable, son attitude d'une grande dignité.
Les souffrances du malade et de ses proches ne sont pas les mêmes et Luka nous dit gentiment qu'il ne trouve pas sa place sur ce site mais en fait ne le critique pas...
Aujourd'hui il est facile de créer un site avec un forum mais difficile de le modérer et le faire vivre, j'ai découvert via la maison du cancer "Res'aide" c'est un planificateur pour aider les personnes en longue maladie, visites etc... L'outil est bien conçu mais c'est à l'organisateur de créer son réseau en gros ça veut dire que celui-ci existait avant...
Alors réagissez, dites que mes propos ne correspondent pas à l'éthique du site (Bernard Giraudeau n'a t'il pas eu des propos crus sur le monde médical?) ou dites qu'un salon pour les proches peut aussi avoir sa place.

#7
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
sam, 2010-11-13 12:03

Fabrice tu as entièrement raison: il faut nous permettre de nous exprimer, d'exprimer notre souffrance. Mais personne, ni l'ami, ni le voisin, ni même notre malade n'a le droit de nous dire si nous faisons bien ou mal. Tous, nous faisons du mieux que nous pouvons, et nul n'a le droit de juger cela....même en des cas qui s'avèreraient extrêmes. Il serait bien que nous ayons un espace à nous sans intrusion d'autres que de proches de malades ou d'accompagnants.

Notre tâche est difficile, nous culpabilisons forcément, il ne faut pas que quelqu'un d'extérieur qui ne peut se mettre à notre place, vienne ajouter à cette culpabilité. Il faut au contraire qu'entre nous, nous arrivions à nous en défaire.

Marie-Claude.

#8
Portrait de Marie Espérance
Marie Espérance
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Inscription: 07/11/2010
dim, 2010-11-14 02:34

Bonsoir à tous, Luka, Fabrice, Sitelle, Dominique, Céronac... et tous ceux qui me liront.
Se parler, s'écouter, partager nos souffrances vécues est important et donne un sentiment d'être épaulés et aimés les uns les autres.
J'aimerais connaitre une personne qui se rapproche de ma situation, qui vit la même chose que moi afin de savoir son vécu, sa réaction.
De mon côté, mon mari n'est plus mon mari, la maladie nous sépare progressivement. il n'a plus de connexion au niveau de l'affectivité et de tout ce qui touche l'Amour. Je n'existe plus. Nous n'avons plus de partage, de conversation, de complicité. Je fais appel à des personnes qui vivent la même situation que moi : mari atteint d'une tumeur cérébrale en frontal inopérable avec multiples traitements. Rémission de la maladie mais séquelles des traitements ?
Je suis perdue, me sens seule et souffre de cette solitude à deux.
Nous n'avons plus de communication. Que faire ? je culpabilise. Je n'en peux plus et envisage de le quitter malgré mon plus grand désespoir dans arriver là. Lui veut bien tout ce que je veux. Il dit "oui " à tout : c'est désespérent, je n'ai plus personne en face de moi. Je vous demande de l'aide. car je suis mal et en grande souffrance.
Marie

#9
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
dim, 2010-11-14 10:19

Bonjour Marie,

Sache d'abord que je compatis pleinement à ta souffrance et celle de ton mari...
Anne-Laurence a ouvert, hier, une nouvelle discussion afin que les proches de malades aient un endroit où se retrouver, s'entraider, s'épauler, se comprendre...
Pourrais-tu faire un copier-coller de ton post dans :
"discussions de salon (vos échanges)
puis discussions libres
et enfin "La parole aux proches"... merci.
J'espère que tu y trouveras le soutien que tu attends.

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le cœur, l'essentiel est invisible avec les yeux"
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"On a deux vies, la seconde commence quand on prend conscience qu'on en a qu'une"

#10
Portrait de Dufour Dominique
Dufour Dominique
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Inscription: 07/05/2010
dim, 2010-11-14 14:45

Bonjour Marie, je ne sais pas si je peux t'être d'un grand secours n'étant pas moi même accompagnant, mais saches que cet appel au secours que tu lances m'a beaucoup touchée . Comme te le dis Ceronac, il y a maintenant un espace ou tu trouveras peut être quelqu'un dans la meme situation que toi qui pourra te prodiguer des conseils. Cependant si tu as besoin de parler ou simplement correspondre c'est avec plaisir que je repondrais présente . Et puis surtout ne perds pas espoir et portes bien haut ton jolie prénom . je t'envoie tout plein de positivité ainsi qu'a ton mari. Courage. Dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#11
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
lun, 2010-11-15 13:05

Ce n'est pas sur une page que nous pourrons organiser des échanges fructueux il nous faut un vrai forum, consacré aux proches, et nous allons essayer de le faire. Si la charte est cohérente avec les exigences de HON code, nous pourrons demander à Anne-Laurence de le mettre en lien dans les site amis. Mais d'abord au travail, et savoir qui serait prêt à participer pour démarrer, 1. Fabrice 2.Sitelle. à vous!

Marie-Claude.

#12
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
mar, 2010-11-23 20:25

Je viens de mettre en route, un forum pour les proches

http://entreaccompagnants.com

vous pouvez venir et donner votre avis, rien n'est définitif, et j'ai rédigé la charte du forum.

Marie-Claude.

#13
Portrait de luka0304
luka0304
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Inscription: 12/05/2010
mer, 2010-11-17 22:46

bonjour à tous,

c'est incroyable mais voilà un forum va être créer, pour nous les proches, accompagnants.
je suis désolé si j'ai pu blessé certaine personne avec mes mots,
je remercie Sitelle pour nous tous.
Dominique Dufour, vous voyez mon message à fonctionnait et j'en suis heureuse,
Vous savez mon papa e eu son rdv mardi et le cancerologue lui a annoncé qu'il allait mourir de son cancer. J'ai parlé à ma maman de ce site et je lui ai donné mes codes pour qu'elle voit mes messages et les réactions qu'il y a eu. Elle m'a répondu si ça te fait du bien.
Aujourd'hui on est toutes les 2 soulagés dans un sens car mon papa connait la vérité nous ça fait 6 mois qu'on le sait. maintenant les discussions seront peut être plus simple ou plus compliqué on verra. mais nous allons continuer à s'aimer et profiter des bons et mauvais moments à passer. je vous embrasse tous.
Aussi j'espere vraiment que ce forum va fonctionner pour donner de l'amour à toutes ces personnes en détresse.
aujourd'hui je veux me battre pour les malades de maintenant et pour les autres en mémoires à mon papa. il faut que ça change, cette détresse est intolérable. on ne peut pas laisser des accompagnants seuls surtout quand ils n'ont pas de famille. on a tous besoin de parler de cette souffrance.
Merci à Fabrice pour ma défense ça m'a fait trés plaisirs, je suis prete à aider mon prochain avec des mots, ça je peux le faire comme beaucoupp de monde.
Aller des bisous à tout le monde .

#14
Portrait de sitelle
sitelle
Hors ligne
Inscription: 27/12/2009
mar, 2010-11-23 20:26

Vous pouvez d'ores et déjà vous inscrire sur le forum

http://entreaccompagnants.com

Venez nombreux et faites le savoir, je ferai le référencement google et la publicité ensuite.

Je vous embrasse tous.

Marie-Claude.

#15
Portrait de shijun777
shijun777 (non vérifié)
jeu, 2015-08-06 03:14

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#16
Portrait de so
so
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Inscription: 22/08/2015
sam, 2015-08-22 11:30

Bonjour,
vos messages et commentaires me touchent, me font me rendre compte que je ne suis pas la seule à vivre difficilement le cancer de mon compagnon. C'est la première fois que je vais sur un forum et c'est un peu intimidant mais je me lance ...
J'ai 37 ans, nous sommes en couple avec mon compagnon depuis nos 19 ans. Il est l'amour de ma vie, mon pilier, tout.
Les médecins ont diagnostiqué pour mon ami un cancer du foie très rare (car sur un foie sain, pas d'hépatite, pas de cirrhose). Depuis 6 mois il est passé par la chirurgie et un traitement aux effets secondaires dévastateurs. Et moi dans tout ça je me suis complètement figée, je suis dévastée mais je dois afficher un sourire de façade. Je me retrouve dans les commentaires avec cette ambivalence : souffrir, repères pulvérisés ... mais faut tenir, ne pas montrer ... bref, je suis à bout de souffle. Cet été était difficile à vivre, mon ami se fabriquait clairement des souvenirs avec nos filles. Je captais son regard triste, les moments qu'il voulait imprimer dans sa memoire ... Ca me tue à petit feu, petits coups de poignards à chaque fois mais il faut tenir, profiter ... Trop dur.
Je suis enseignante et je reprends donc le travail la semaine prochaine et je ne m'en sens pas capable. Pour l'instant je tiens à peu près correctement parce que je n'ai que ça à gérer mais la reprise du travail m'effraye. Je ne serai pas là où j'ai envie d'être.
Mon ami est déjà plus ou moins condamné, il ne supporte pas le seul traitement validé (nexavar : réaction très grave et sévère). Le médecin nous a dit que maintenant, il faudra aller à Paris pour d'autres essais cliniques expérimentaux. Bref, les scanns montrent que pour l'instant les choses sont stables mais dès qu'il aura besoin d'un traitement ... et bien il n'y en aura pas ...
Je me retrouve donc dans une situation où tout le monde me dit : "reprendre le travail va te faire du bien, tu penseras à autre chose, reprendre une vie sociale, sortir du contexte de la maladie ....."
MAIS NON !!!!! Est-ce que ça parait vraiment si bizarre de vouloir rester prés de ma famille?
D'être présente et patiente pour mes filles (8 et 4ans)? Je sais qu'en retournant travailler, je ne ferai rien de bien : ni mon travail (perte de concentration, de motivation, traitement antidépresseur et anxiolitique pour supporter tout ça ...) ni ma vie de famille (fatigue, école et classe très difficile) et encore moins ma vie de femme (trop fatiguée pour une libido au top ...).
Je sais que pour lui c'est important que je reprenne le travail, je le fais pour lui, pour avoir le sentiment de retrouver une vie normale avant que la maladie nous rattrape une nouvelle fois.
Mais en fait, je sais que j'aurai une vie tellement merdique quand il ne sera plus là que je n'aurai plus qu'à me mettre à fond dans le travail mais là ... j'aimerai pouvoir profiter de ma petite famille avant qu'elle ne soit complètement ravagée ...
Mon médecin psychiatre est pour me mettre en arrêt maladie pour dépression mais je freine. Je suis entre deux feux ... m'écouter ou écouter mon compagnon ... Me préserver ou lui donner ce qu'il veut, une vie comme si tout allait bien ...
Je suis perdue et plutôt en détresse ...
Ce que je sais c'est que je ne supporte plus qu'on pense pour moi, qu'on me dise ce que je dois faire pour que tout aille bien autour de moi : "il faut tenir, il faut positiver ....". Ca me met en colère. Notre vie a volé en éclats mais il faut "positiver" ... vraiment ????
Et le travail mis sur pied d'estale comme si c'était la solution à tout ... J'ai envie de tout envoyer balader ...
En relisant mon message, il parait très égocentré mais en même temps, j'avais besoin de juste déballer ce que je ressens ...
Merci pour ce moment défouloir ...
So

#17
Portrait de mandarine
mandarine
Hors ligne
Inscription: 03/08/2015
sam, 2015-08-22 21:55

Bonjour So,

J'aimerais tans vous apporter du réconfort mais je ne sais pas comment me prendre car j'ai moi-même un cancer.
J'ai travaillé également dans l'enseignement et depuis que j'ai appris la chose ma vie a été complètement chamboulée. Le traitement est devenu le chemin organisateur de mes journées et de mes rapports aux autres. Comme j'ai en permanence besoin d'énergie j'ai du chercher autour de moi les personnes qui m'apportaient le positive dont j'avais besoin et éviter les autres.
Le cancer m'a obligé à faire le tri dans mon entourage, dans mes habitudes, au niveau de ma bourse, de mes loisirs et de mes pensées.
Je suis une personne croyante mais sans être une grande pratiquante le simple fait de pouvoir prier chez moi m'a apporté de réconfort.
Je n'écoute plus les mêmes chansons, je ne mange plus les même plats et je ne bois plus les mêmes boisons qu'avant. C'est une stratégie comme les autres mais dans mon cas cela m'a aidé de ne pas sombrer. Regarder les vidéos postées sur ce site par Bernard Giraudeau pour évoquer sa maladie a été une sorte de clef.

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