Portrait de Velleda
Velleda
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Inscription: 02/04/2010

Bonjour à tous et surtout bonne chance à tous ceux qui ont un cancer en ce moment. Je dis "chance" parce qu'il en faut.
Il faut tomber sur le bon médecin, celui en qui vous aurez confiance. Celui qui vous donnera le bon traitement.
Personnellement j'ai eu de la chance mais après 6 mois seulement.

Les 6 premiers mois de ma maladie ont été une succession de malchance. Anéantie par l'annonce de la maladie, mes parents et moi, nous nous sommes laissés faire. On nous a dit de faire confiance, et même d'avoir une confiance aveugle envers les pontes (chirurgien+oncologue) de grands hôpitaux parisien. Résultat des courses: ma tumeur de 3cm en janvier en faisait 18 en juin; le ponte : il faut amputer votre jambe. :(

Et ma chance est arrivée. Mon père a eu THE info : il existe un chirurgien à Paris qui a pour habitude de "conserver les membres". On le contacte, il accepte l'opération. Il me propose un autre service d'onco. J'accepte. C'est un petit service, une unité même. Une équipe formidable. Des médecins qui me considèrent, qui me regardent dans les yeux, qui me disent qu'elles vont faire leur possible. Le traitement est difficile, certes. Mais la perspective de garder le membre donne du baume au coeur. J'aurai par la suite des métas pulmonnaires et quatre opérations. Là encore, le chirurgien qui travaille avec l'équipe est un homme compétent. Pas prétentieux, compétent et même drôle. "Sans rancune ?" me lancera t-il à la suite d'une opération !!

J'ai appris, au fur et à mesure de mon traitment là-bas, que cette unité était "mal-aimée" par le monde médical (par les pontes justement, lol). Certains veulent même la fermer en profitant du départ à la retraite du chef de service. Pourquoi? Je n'ai pas de véritables explications encore aujourd'hui. Une journaliste m'a dit récemment que cette unité était une secte. C'est fou. C'est incompréhensible pour moi qui ai été si bien soignée. Pourquoi une telle hostilité à son égard? Question d'argent ? De pouvoir ? De machisme ?
Est-ce-que quelqu'un ici aurait l'amabilité de me répondre ? Un docteur, un administrateur, un journaliste ?

Pourquoi est-ce que j'en parle ? Parce que j'ai trop vu d'enfants qui n'ont pas eu la chance que j'ai eu. Je veux comprendre, merci.

Portrait de boutique martine
boutique martine
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jeu, 2010-05-13 18:59

Velleda, mon fils est actuellement en traitement pour un ostéosarcome de l'humérus droit. Il vient de finir ses cures de chimio préopératoires. Malheureusement pour l'acte chirurgical, comme toi on lui propose une amputation. Ton témoignage m'a beaucoup intéressé; Pourrais-tu s'il te plaît me communiquer les coordonnées du chirurgien de Paris qui t'a opéré; Merci beaucoup

#1
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trabelssi
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Inscription: 19/05/2010
mer, 2010-05-19 20:02

bonsoir
je m'appelle saadia,je suis venue d'Algérie au mois de février pour une opération de l'ostéosarcome du coccyx,malheureusement, on a perdu le temps et on ne m'a pas opéré,ma tumeur en 4 jour a triplé de volume.
j'ai été traité a la salpêtrière et au bout d'un moment ,on a arrêté la chimio sachant que ma prise en charge n'a pas été validée par mon pays.(comprenez ce que vous comprenez).
on a voulu me faire sortir de l'hôpital et je suis sortie comme méme,je me retrouve actuellement a garches depuis hier soir.et aucun personnel de santé ne fait attention a mes douleurs ni a l'état psychologique dans lequel je me trouve.
on m'a supprimé tous les anti douleurs,on m'a mis du doliprane,je souffre,je lâche,je pleure,.
s'il vous plait aidez,a t-on le droit de lâcher un malade pour raison financière.
je suis a bout,s'il vous plait,aidez moi,aidez moi aidez moi.

#2
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bio
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mar, 2010-05-25 20:57

Bonsoir,
j'ai lu le témoignage sur le traitement de l'ostéosarcome avec intérêt. Pourrais-tu nous dire depuis combien de temps cette technique est pratiquée et s'il y a un risque de rechute ?
Merci pour ta réponse.

#3
Portrait de Velleda
Velleda
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ven, 2010-06-18 18:45

Bonsoir bio,
Lorsque tu parles de "technique" à quoi fais-tu référence exactement ? au fait de garder les membres ?
merci pour tes précisions,
velleda

#4
Portrait de Anna68
Anna68
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ven, 2011-06-17 02:50

Bonsoir, je m'appelle Anna j'ai bientôt 15 ans. J'ai eu un ostéosarcome au fémur droit (diagnostiqué en juin 2010), les 9 mois que j'ai passé à faire des allés-retour (hôpital-maison) étaient difficiles mais j'ai toujours gardé le sourire et le moral (j'essayais même de partager ma "bonne volonté" avec les autres enfants)Le service où j'étais (onco-hémato Hautepierre Strasbourg) était génial. J'ai eu 2 opérations, une pour enlever la tumeur et une pour avoir une greffe.

Aujourd'hui, tout cela est fini mais je n'arrive pas à retrouver un équilibre dans mes émotions. Le fait que tout cela s'arrête d'un coup, et que je retourne dans une vie "normale" sans pouvoir marcher pendant 1 an m'est insupportable. Je dirais presque que le dialogue avec des gens dans la même situation que moi me manque.

Avez vous la même sensation ?

#5
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
ven, 2011-06-17 09:19

Bonjour Anna, parfois "l'après" est tout aussi difficile à passer que le "pendant"... te fais-tu aider par la psy du service de Hautepierre ? N'as-tu pas trouvé sur les différents forums des personnes, ou des jeunes dans la même situation que toi ? J'espère que tu en trouveras ici à la Maison dont tu as bien fait de pousser la porte. Jusqu'à maintenant tu as dû centrer tes efforts, tes pensées sur tes opérations et traitements et maintenant tout se relâche... Immobilisée tu as le temps de penser et tu te sens seule par rapport à cette période où tu étais très entourée. C'est normal et légitime.
Qu'est-ce que tu aimes faire ? tu bricoles ?
à bientôt.

cerOnac
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#6
Portrait de Anna68
Anna68
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Inscription: 17/06/2011
ven, 2011-06-17 23:11

cerOnac : Je n'ai pas réussi à me "confier" aux psy du service. Je commence à reprendre le cours d'une vie d'adolescente que j'attendais tant. Je sors beaucoup avec mes amis. J'étais très sportive, je faisais du basket depuis 9 ans. Maintenant, je ne peux plus en faire pendant encore 3 ans et je crois que c'est la chose la plus difficile à accepter.

Merci pour votre réponse si rapide.

#7
Portrait de cerOnac
cerOnac
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sam, 2011-06-18 09:38

Oui... je comprends bien... mais dans trois ans, t'a t-on dit, tu pourras rejouer ? garde cet objectif en tête... Il est évident que la phrase "prendre son mal en PATIENCE !" prend alors tout son sens...
N'as-tu pas d'autres choses que tu aimerais faire ?

cerOnac
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#8
Portrait de choisir l'espoir
choisir l'espoir
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jeu, 2011-09-08 22:07

Bonsoir,
Voilà, mon fils a 14 ans et dans 3 semaines son protocole de soin sera terminé !!!! YOUPI !!!!!!!
Il est soigné pour un Ostéosarcome situé au niveau du fémur;
Il a été opéré et a aujourd'hui une prothèse (on lui a retiré tout le bas du fémur, sur 20cm ); Il a également été opéré de l'autre genou pour la pose de 2 vis pour stopper la croissance de l'autre jambe.
Mon fils faisait beaucoup de foot et malheureusement ne pourra plus en faire !!! Je cherche un sport qui pourait lui plaire et etre possible pour lui; Il marche sans béquille mais boite un peu et a tres régulierement des seances de kiné;
J'oubliais le plus important: je suis très positive et optimiste, mon fils n'a jamais baissé les bras et a beaucoup d'humour !!!!
Voilà, j'aimerais discuter avec d'autres parents qui ont vécus cette aventure.
D'avance merci et à bientot;

#9
Portrait de GRACE0910
GRACE0910
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Inscription: 08/09/2011
jeu, 2011-09-08 23:02

Bonsoir à tous,
Ma fille de 22 ans se bat contre cette terrible maladie depuis maintenant 4 ans. C'est terrible !! et la recherche avance à tatons
Ma fille a déclaré sa maladie à 18 ans osteosarcome fémur droit, 1 an de traitement avec intervention chirurgicale et prothèse.
Rémission d'un an et en juin 2010 recidive dans le mediastin, annonce terrible. A nouveau de la chimio neo adjuvante intervention rechimio et 60 séances de rayons pour se faire ré-opérer en janvier. Au mois de mars après un contrôle le mal était encore là et le chirurgien a refusé l'intervention. Ma fille aurait pu rentrer dans un protocole d'essai (thérapie génique) si son gène P53 n'avait pas muté, malheureusement ce n'a pas été possible. Elle est sous traitement Suttent mais a peur des examens et ne veut plus rien savoir. Ce traitement peut marcher dans le sens ou il ne peut que stopper l'évolution des métastases.
Je cherche d'autres approches et souhaiterai avoir les coordonnées de cette fameuse unité. Merci beaucoup, courage à vous aussi et à très bientôt

grace0910

#10
Portrait de taw55
taw55
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mar, 2011-10-25 23:43

Bonsoir,
Nous avons appris recemment que notre fille de 12 ans avait un osteosarcome au niveau du fémur et peut être aussi à l'épaule ( nous attendons les résultats de la biopsie ) .
Nous sommes effondrés et avons peur pour la "suite ".
Sa chimio a commencé la semaine derniére ( metotrexate ) et elle ne la supporte pas : plus d'appétit , nausées...
Je me sens si impuissante ! et lire certains rémoignages et encore plus difficile : sterilité , arrêt de la croissance , rechute ...
Mais nous ne lâcherons pas et nous nous batterons !

Courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie et courage à tous ceux qui les accompagnent !

#11
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
jeu, 2011-10-27 00:27

Bonsoir Taw, il ne faut pas perdre de vue que chaque cas est UNIQUE ! Si le net, les forums, les témoignages sont trop anxiogènes il vaut peut-être mieux les éviter pour un temps... pourquoi ne pas priviligier des associations où vous pourriez parler de vive voix, déposer vos angoisses bien légitimes. Il existe également des groupes de paroles... Nous restons cependant à votre écoute.

cerOnac
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#12
Portrait de taw55
taw55
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Inscription: 25/10/2011
mer, 2011-11-02 00:53

Bonsoir Ceronac ,
En effet chaque cas est unique j'en ai conscience mais on ne peut s'empêcher d'aller consulter les stats et le vécu des autres , ça permet de se situer en quelque sorte .
Une association est trés présente au sein du service oncologie et certains bénévoles ont affrontés la maladie de leurs enfants. Cela fait du bien de les écouter.
Ce qui me déplaît ce sont les personnes qui parties -je pense- d'une bonne intention n'arrêtent pas d'appeler pour dire : courage , ne faites pas çi pas ça...
Ils nous rappelent constemment que notre fille est malade , il n'y a aucun répit même pour elle qui aimerait entendre parler d'autres choses !
D'autant plus qu'il faut être "dedans" pour savoir ce qu'on ressent vraiment !
J'en suis arrivée à interdire les visites ( sur la demande de ma fille).
...Au moins le temps que nous trouvions nos repéres !
Et oui on peut construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin !
Merci ,
à bientôt

#13
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
mer, 2011-11-02 10:18

Bonjour Taw55, je pense aussi que parfois on a le droit de se protéger. Même si les gens pensent bien faire, si on ne le ressent pas comme ça, voire si ça nous pèse encore plus, alors il ne faut pas hésiter à se protéger, à prendre du recul avec certaines personnes, peut-être même leur expliquer... à plus tard,

cerOnac
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#14
Portrait de maryjane4
maryjane4
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Inscription: 22/02/2012
mer, 2012-02-22 17:54

bonjour,

je m'appelle mary, j'ai bientôt 36 ans et ce n'est pas moi qui souffre d'un ostéosarcome au niveau des cervicales mais mon mari ... on lui a décelé en 2005 par hasard ... et déjà là, tout est arrivé vite, enfin tout est relatif .... l'ostéosarcome n'a pas été appeler comme ceci la 1ére fois mais un OSTEOBLASTOME, opérer 3 fois en 4 ans perte de l'usage de son bras gauche, j'ai trouvé que les opérations très lourde pour lui, après une scintigraphie le verdict la tumeur est tjs active ... au bout de 4 ans ont pansaient être enfin un peu en paix et non en 2009 il a subi une chimio plus dur, j'ai bien failli le perdre et en 2010 nouvelle récidive et nouveau traitement la tomotherapy à l'institut curie, il a fait d'ailleurs quasi tous les hopitaux et vu pas mal de chirugien, spécialiste ... bref à les écouter la seule solution était l'opération et j'avoue que je ne voulais pas.
aujourd'hui, on nous dit que tous va bien ... j'avoue ne pas trop savoir se que cela veut dire ... ça fait 7 ans que nous vivons comme ça, nous avons fait notre vie autour de ça, nos enfants, l'achat de notre maison ... bref, le début de jeunes mariés mais en enfer ...
personnellement au jourd d'aujourd'hui je ne sais plus trop bien qui je suis, ce que je dois faire, j'ai mis un peu ma vie professionnelle entre parenthése pour élèver mes enfants et surtout m'occuper de mon mari et de tout le reste mais je ne peux plus, et surtout j'ai perdu pas mal de monde autour de moi, mes amis, ma famille et personne ne comprend pourquoi je suis si tendu ...
je ne parle pas de mon mari ... nous voyons une psy tous les 2 et même une conseillère conjugale (les boules), même mon fils de 6 ans ... je vous avoue que 10 ans en arrière je ne nous voyais pas comme ça et j'aimerais être un peu tranquille ...

#15
Portrait de Yves2b
Yves2b
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jeu, 2012-02-23 00:36

Bonjour Mary
 
Ton message me touche beaucoup !
Comme c'est regrettable qu'au coeur de cette adversité si cruelle, certains dans votre entourage vous tournent le dos ... Je n'arriverai jamais à comprendre un tel comportement ... :-(
 
Ici, dans cette maison, au contraire, je suis sûr que tu trouveras des personnes prêtes à t'écouter, et t'apporter un peu (voir beaucoup !) de réconfort moral, si utile, indispensable !, pour surmonter ces épreuves. !
Bientôt un an que j'en ai franchi la porte, et .... je peux t'assurer que cela a transformé ma vie (mais c'est une autre histoire :-)
 
Tu parles de "tes" enfants ... puis de ton fils de 6 ans : tu as combien d'enfants ? Le ou les autres ont quel âge ?
Et que fais tu comme métier ??
 
Reviens vite nous donner des nouvelles !
A bientôt
Affectueusement
Yves

Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ   Le bonheur est un papillon mauve   Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

#16
Portrait de taw55
taw55
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jeu, 2012-03-08 00:38

Bonsoir , me voilà de retour pour donner quelques nouvelles de ma fille : poses de prothéses femur et humerus ( ma fille ne pourra plus se servir de son bras !) .Nous attendions avec impatience le % de tumeur restante aprés tout ça et le verdict est tombé : 50% !
Son médecin a voulu se montrer rassurant mais on ne pensait pas qu'aprés tout ce qu elle avait subi , il en resterait autant !

Aprés, plusieurs chimio ont été repoussées car ses cicatrices se rouvraient .
La semaine derniére : convulsions cérébrales suite à la prise d'un médicament !

Lundi nouveau coup dur : epanchement tumoral au poumon droit !
Nos reserves de courage s'étiolent de plus en plus !
Bon courage à tous , la route est longue , mais on tient !

#17
Portrait de taw55
taw55
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Inscription: 25/10/2011
ven, 2012-03-09 01:50

( Voilà , la sentence est tombée : le scanner a montré des metastases aux 2 poumons !
Nous avons decidé de ne rien lui dire .C'est assez dur pour elle.
Un autre protocole a été mis en place dés aujourd hui )

Un petit mot pour Mary : Le courage est en vous ,vous surmonterez cette épreuve ! Les autres qui vous tournent le dos ne valent même pas la peine que tu penses à eux !Ne perds pas le peu de temps que tu as ( et dieu sait qu'une mére de famille n'en n'a guere !)
Je souhaite de tout coeur le rétablissement de ton mari et une vie heureuse à toute ta petite famille !
Bonne soirée à tous

#18
Portrait de Billie
Billie
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Inscription: 20/03/2012
mar, 2012-03-20 20:19

Bonjour Taw55 !

C'est en lisant tes messages que je me suis dit "Bon, inscris-toi : il faut que tu lui réponde !".
J'ai 21 ans et on m'a trouvé un ostéosarcome en mai 2010 (j'allais bientôt avoir 20 ans). Tumeur à l'extrémité supérieure de l'humérus droit avec une multitude de petites métastases pulmonaires (déjà 5 opérations au compteur, et je respire toujours !). J'en suis à ma deuxième rechute... Voilà pour la présentation.

La raison pour laquelle je voulais te répondre : c'est quoi ce "ma fille ne pourra plus se servir de son bras" ? C'est un "méchant" chirurgien qui vous a dit ça ? Bien sûr je ne connais pas les détails du dossier médical de ta fille ni son niveau de "rage de vaincre", et puis elle a une prothèse de fémur à gérer en même temps... Mais tout de même, il ne faut jamais dire jamais. J'ai une prothèse d'épaule et je l'aime ! Je l'ai appelée Billie, j'ai d'ailleurs pris son nom pour m'inscrire sur ce site. ;-)

Comme me l'a dit l'un de mes chirurgiens, "c'est lors de la rééducation que l'on voit ce que les gens ont sous le capot". Bien sûr il faut avoir été bien opéré, et le choix du kiné est important. On m'a posé une prothèse totale d'épaule (prothèse inversée) avec deux greffes osseuses (autogreffe et allogreffe). Bien entendu la coiffe des rotateurs (ensemble des muscles de l'épaule) a été sacrifiée. J'ai fait beaucoup de rééducation, et mon parcours a été chaotique à cause des immobilisations successives dans un lit pour les opérations des poumons.

Le chirurgien m'avait dit que je ne nagerai plus => moins d'un an après je nageais la brasse ! Je fais aussi un peu de piano même si je fatigue vite, je skie avec un bâton dans chaque main, je coupe ma viande toute seule, je conduis avec les deux mains sur le volant (même s'il est vrai que le bras droit ne me sers presque à rien dans ma petite voiture automatique !). Bref, je bouge. Tu peux faire lire ce bout de message à ta fille si cela peut lui donner une bouffée de courage et d'espoir ! Une prothèse peut faire des merveilles.

Je ne veux pas allonger encore ce message alors je me contenterai d'un grand M**de pour les métas pulmonaires. Je connais bien le problème.

Restez forts et soudés. Il faut se battre ! Comme des lionnes ! ;-)

#19
Portrait de taw55
taw55
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Inscription: 25/10/2011
ven, 2012-03-23 16:12

Un grand merci à toi Billie !
Lire ton message m'a fait un bien énorme ! Quand ma fille rentrera de l'hopital ( encore une septicemie!), je le lui ferai lire car il ne pourra que la motiver.
Pour son épaule le chirurgien nous a dit qu'elle n'aurait que 10 % de mobilité.Il y a eu retournement de la clavicule pour reconstruire l'épaule et entre autres ils ont enlevé la capsule articulaire, tendon etc...
Mais quand je lis ton message je me dis que les miracles existent et qu'il ne faut pas déséperer , tout peut arriver !

J'admire les gens comme toi qui ont cette rage de vaincre et de réussir !Tu es l'exemple même de la volonté !

Encore un grand MERCI ! Je te souhaite toutes les bonnes choses que tu mérites d'avoir !
BIZ :)

#20
Portrait de louly-09
louly-09
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Inscription: 08/03/2012
sam, 2012-03-24 14:25

Bonjour

Je voulais remercier Billie pour son témoignage, je viens de le lire et il m'a redonné de l'espoir. J'ai osteosarcome du tibia avec métastase pulmonaire. Je suis en chimiothérapie pré opératoir et apres il parle de faire une amputation de ma jambe gauche. Je suis une tres grande sportive du coup pour moi c'était un peu le monde qui s'écroulais mais ton message Billie m'a redonner du courage car il prouve qu'on peut arriver a reprendre une vie quasi normale avec une bonne rééducation et beaucoup de volonté. Sa fait vraiment chaud au coeur de lire des message comme ça.

Bisous

#21
Portrait de Billie
Billie
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Inscription: 20/03/2012
mar, 2012-03-27 01:21

Waou. Ravie de constater que mon message a plu ! ^^
@ Taw55 : Lorsque mon chirurgien m'a dit que je ne pourrai plus nager, c'était lors de nos premiers rendez-vous pré-opératoires, il ne me connaissait pas bien. Depuis il a constaté que j'étais coriace ! Si le chirurgien de ta fille vous a prédit une récupération très limitée de la mobilité de son bras, ça ne signifie sans doute pas qu'il est impossible d'aller au delà si elle est motivée. Elle peut très bien faire partie des personnes qui récupèrent mieux que les autres ! En tout cas il faut qu'elle y croie, qu'elle se rentre dans le crâne que c'est faisable. ;-)
@ Louly : Bien sûr qu'on peut reprendre une vie normale ! J'imagine que perdre un morceau de soi doit être un vrai traumatisme, mais avec les prothèses que l'on sait faire aujourd'hui tu sauras t'adapter à ta nouvelle morphologie si tu as la volonté de le faire. Il faut que tu acceptes cette opération comme une chance (la chance de pouvoir guérir) et non comme une privation, une sorte de punition. Puis il faudra que tu voies tes béquilles et ta prothèse comme des alliées. C'est pour ça que j'ai donné un nom à ma prothèse, même si je ne la vois pas ! ;-)

#22
Portrait de carovilo
carovilo
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Inscription: 12/06/2012
mar, 2012-06-12 13:09

BONJOUR A TOUS LE MONDE
Je m'appelle Carole j'ai 14ans et demi, j'ai eu l'ostéosarcome au bras droit au niveaux du radius. Ont me la découvert a l'age de 10 ans, ont la remarquer quand je suis tomber a l'école. J'ai fait des opérations, de la chimiothérapie, des radios etc... Mais en touca je le souhaite a personnes, ce que je regrette c'est de ne plus pouvoir faire du sport, sa me manque beaucoup et de ne pas pouvoir faire le métiers que j'aurais voulu faire, mais bon c'est comme sa ont peux plus rien changer.
Je remercie de tout cœur ma familles, mes ami(e)s, l’hôpital d'Angers et de Nantes les infirmières et les autres enfants malades je vous remercies beaucoup.
Surtout ce qui ont le cancer en se moment battées vous soyer courageux ne perdes pas espoir, tous le monde peux y arriver.
ALORS BON COURAGES A TOUS

#23
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
mar, 2012-06-12 23:20

Quel beau et chaleureux message plein d'espoir et de maturité pour tous ceux qui ont besoin de soutien en ce moment... Tu as eu toi-même beaucoup de force pour affronter toutes ces opérations et tous ces traitements ! Tu as raison, il est parfois douloureux de devoir abandonner les choses qu'on aime faire, lâcher ses rêves mais peut-être est-ce la porte ouverte vers d'autres choses différentes certes mais pourquoi pas, qui deviendront tout aussi importantes pour toi ? N'est-ce pas la vie ces portes qui se ferment et d'autres qui s'ouvrent ? J'ai bon espoir que déterminée comme tu sembles l'être, tu sauras trouver ta voie. Tu as déjà su tirer beaucoup de positif de cette expérience qu'est le cancer et tu ne manques pas de venir le partager ! c'est tout simplement très fort. Merci encore et gros bisous.

cerOnac
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#24
Portrait de Yves2b
Yves2b
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Inscription: 09/03/2011
mar, 2012-06-19 17:34

Carole
 
Merci pour ce beau message de courage !
Bravo et gros bisous !!
Yves

Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ   Le bonheur est un papillon mauve   Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

#25
Portrait de taw55
taw55
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Inscription: 25/10/2011
sam, 2012-06-30 23:02

L'ange de la mort en passant
a apercu cette candide enfant.
Pour habiter parmi les humains , il l'a trouvé trop belle.
Alors l'ange ,tout en souriant , l'a enveloppée de ses blanches ailes.
Et ils se sont envolés ,tous les deux, vers des regions meilleures.

injuste...

#26
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
dim, 2012-07-01 14:02

Bonjour taw
Quoi te dire ..... c'est si injuste .
elle est sur le chemin du paradis où tout est beau, sans maladie ni souffrances.
Mes plus profondes condoléances ainsi qu'a ta famille .
Pimprenelle

#27
Portrait de Yves2b
Yves2b
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dim, 2012-07-01 14:12

Injuste, terrible ....
Il n'y a pas de mot, ou trop de mots cruels pour exprimer cela.
Je t'envoie mes pensées les plus émues et sincères pour partager ton inimaginable douleur.
Yves

Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ   Le bonheur est un papillon mauve   Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

#28
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
lun, 2012-07-02 08:50

Taw,
De tout coeur avec toi et les tiens...

cerOnac
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#29
Portrait de Dufour Dominique
Dufour Dominique
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Inscription: 07/05/2010
lun, 2012-07-02 13:24

Taw
une pensée émue pour toi et ta famille dans la cruelle épreuve que vous traversez.
Dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#30
Portrait de Billie
Billie
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Inscription: 20/03/2012
sam, 2012-08-25 16:03

Bonjour,

Tout d'abord, je suis un peu en retard mais je souhaite présenter toutes mes condoléances à la famille de Taw.

Je suis la petite soeur de la fille qui se cachait derrière le pseudonyme de Billie. Ma soeur s'est éteinte le 31 juillet 2012.

Le combat contre le cancer continue malgré tout: via la recherche, via l'amélioration du confort des hôpitaux...
J'espère que vous ne perdrez jamais espoir. Ma soeur ne l'a jamais perdu.

Bien à vous.

#31
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
sam, 2012-08-25 18:10

Bonsoir,
De tout coeur avec vous et votre famille...
J'apprécie énormément votre petit mot par lequel, à travers votre souffrance, vous venez soutenir les autres.
Merci pour eux, merci pour moi, merci pour tous.
Tout est là, toujours garder la lumière coûte que coûte, en mémoire aussi à tous ceux et celles (et Billie en fera toujours partie) qui nous ont quitté mais qui ont su garder jusqu'au bout l'espoir.
Bien à vous,

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le cœur, l'essentiel est invisible avec les yeux"
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"
"On a deux vies, la seconde commence quand on prend conscience qu'on en a qu'une"

#32
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
sam, 2012-08-25 23:54

Bonsoir
Encore une bien triste nouvelle...
Mes plus sincères condoléances à toute la famille de Billie .
Pimprenelle

#33
Portrait de Yves2b
Yves2b
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Inscription: 09/03/2011
dim, 2012-08-26 11:33

C'est le coeur triste que je reçois cette nouvelle.
Même si nous ne nous connaissons pas tous, un deuil qui frappe cette maison atteint chacun de nous ....
Le cancer veut nous séparer, mais il nous rapproche au contraire !
Pensées émues pour Billie et condoléances pour toute sa famille; Billie dont le courage était si fort.
En pensant à toi, je me sentirai investi d'un peu de ta force ...
 
Yves

Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ   Le bonheur est un papillon mauve   Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

#34
Portrait de taw55
taw55
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Inscription: 25/10/2011
mar, 2012-10-30 12:44

Mes plus sincéres condoléances à la famille de Billie.Je suis bien triste d'apprendre la nouvelle , ta soeur était une battante et m'a aidé à reprendre espoir pour ma fille.
Nous devons saluer le courage avec lequel nos enfants se sont battus face à cette satané maladie .
Courage aussi à ceux qui se battent encore.
Avec mes pensées les plus sincéres,
Taw

#35
Portrait de Donmez
Donmez
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Inscription: 12/11/2012
lun, 2012-11-12 14:52

Bonjour je suis mal aujourd'hui je suis à bou car on n'arrête pas de me mentire j'ai un cancer ostéosarcomes au tibia de ma jambe je suis suivie oncologie hôpital (-) je suis traite comme un clowne ou un rat labo j'ai peur je se pas il me font koi car je suis au courent de rien aide moi svp

#36
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
mar, 2012-11-13 10:57

Bonjour Donmez, votre post bien sûr m'interpelle et vous avez bien fait de déposer ici votre souffrance et votre appel. J'espère que vous aurez d'autres témoignages de soutien. Je ne connais pas votre situation et l'on ne peut être dans le jugement de ce qui est dit ou pas. Pour les médecins, chirurgiens, il est difficile aussi de savoir ce que veut ou non entendre un patient, ce qu'il est capable d'entendre aussi... et parfois, le fait de ne rien savoir ou peu décuple nos angoisses... Rien n'est évident, je pense, pour personne, ni d'un côté, ni de l'autre. Cependant, on est en droit de connaître son dossier et où on en est, et pourquoi tel examen, tel traitement, telle opération... Aussi, pourquoi ne pas demander à votre médecin traitant par exemple, si vous en êtes proche, ou le médecin qui vous suit à l'hôpital, de vous dire les choses. Pourquoi ne pas préparer une liste de questions ? d'aller avec un proche pour écouter les réponses... Il y a également des psychologues à votre écoute, au moins pour décharger ce fardeau trop lourd que l'on ressent à travers votre témoignage. N'y a t-il pas, au sein de l'hopital, des associations d'aide aux malades ? il ne faut pas hésiter à les contacter, ils sont très souvent d'une aide précieuse. Vous pouvez également contacter la Ligue où existe des groupes de parole, des psychologues aussi, tout un système d'aide qui est là pour vous, afin de ne pas rester seule avec votre souffrance et vos questionnements.
A bientôt de vous lire,

cerOnac
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#37
Portrait de Gigi
Gigi
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Inscription: 03/04/2014
ven, 2014-04-04 00:02

Bonjour a tous et a toutes !

je ressens de l'empathie pour vous et je vous souhaite que de belles surprises :) mon cousin d'a peine 16 ans est atteint d'un ostéosarcome de l'extrémité inférieure du fémur et je cherche désespérément un médecin qui pourrait offrir un traitement conservateur de son membre en Algérie ou en France :( SVP si qqn a des infos qui pourront m'aider qu'il me contacte en urgence ! que Dieu vous garde

#38
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anou
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Inscription: 05/08/2014
mar, 2014-08-05 14:01

Bonjour tout le monde

au fait ma nièce est atteinte d'un ostéosarcome du fémur, elle à 15 ans, toute la famille est secoué par ce sujet, j'ai lu beaucoup sur le processus des cures mais j'aimerais avoir d'avantages de conseilles psychiques.
Quand elle est malade à cet age là qu'est ce qu'elle ressent?
Que faut il faire?
De quoi elle aura besoin?
-Et aussi comment parler avec ma sœur parce qu'elle est touchée moralement plus que sa fille.

Demain elle aura les résultats du Scanner, Biopsie et l'IRM, donc je prie pour qu'elle n'aura pas de métastases.
Et merci

#39
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
mar, 2014-08-05 21:42

Bonsoir Anou,
Proposer de l'Ecoute, de aide, de l'accompagnement si et quand la personne en a besoin, et faire confiance aux uns et aux autres qu'ils trouvent leur propre chemin pour surmonter cette épreuve. Peut-être aussi proposer de venir ici déposer un peu...
Ta nièce a peut-être l'occasion lors de ses soins de rencontrer des ados de son âge ? peut-être se rapprocher d'une association de malades ?

cerOnac
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#40
Portrait de anou
anou
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Inscription: 05/08/2014
mer, 2014-08-06 15:12

Merci énormément cerOnac mais une question, est ce que c'est normal ce que les docteurs vient dire:
-les résultats vendredi ou jeudi vont sortir "biopsie et Irm".

sachant que l genou on la remarqué gonflé depuis jeudi dernier? les retard des jours pour débuter le chimio est il tolérable?

#41
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
mer, 2014-08-06 20:09

Malheureusement, je ne peux absolument juger d'une situation que je ne connais pas et quand bien même, je ne fais pas partie du monde médical pour avoir un quelconque avis.
Il est évident que lorsqu'on attend, le temps paraît toujours plus long. Les oncologues font souvent tout pour démarrer les traitements le plus tôt possible. Le mieux est encore de poser les angoisses que ça génère auprès du médecin. Lui seul pourra vous dire, vous rassurer, vous expliquer.

cerOnac
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#42
Portrait de anou
anou
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Inscription: 05/08/2014
ven, 2014-08-08 12:01

ah d'accord merci pour vos messages, sinon tout est clair et dans quelques jours elle va débuter le chimio !
alors je reste avec elle la nuit à l’hôpital ou je fais quoi? je suis son oncle certes mais je suis comme son grand frère et on est tres proches c'est pour ça!
sinon une dernière choses quelques conseilles des plats avant le chimio? sinon elle à le droit de tout manger après? c'est vrai les médecins vont tout dire mais je veux la préparer moralement pour qu'elle aille confiance en moi !
Merci encore pour tout

#43
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
ven, 2014-08-08 20:11

Les parents et le personnel médical seront plus à même de répondre à votre première question. Si elle doit séjourner à l'hôpital peut-être une seule personne sera autorisée à rester auprès d'elle.
Pour ce qui est de la nourriture, effectivement là encore le personnel vous conseillera parce que d'une chimio à l'autre tout est différent ! et c'est aussi différent d'une personne à l'autre, voire même d'une chimio à l'autre pour la même personne...
Vous êtes dans quelle région ? Il existe à La Ligue Contre le Cancer ou dans les Espaces de Rencontre et d'Information dans certains hôpitaux, de la documentation concernant les effets secondaires de la chimio et également des conseils pour la supporter au mieux. Vous avez le droit d'y aller, de demander de la documentation, de parler, de poser toutes les questions que vous voulez. Le personnel est là pour soutenir les malades mais aussi les familles.
Bien à vous,

cerOnac
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#44
Portrait de anou
anou
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Inscription: 05/08/2014
mer, 2014-08-27 13:34

Alors désolé pour le retard, au fait j'ai été un peut perturbé, alors
-Jeudi(21/08) à débutée la première séance, le premier jour ils ont mi du sérum des vitamines quoi.
-Vendredi(22/08) injection du méthotrexate ce qui à fait des vomissement et pertes d’appétits, quelques place de rougeurs au niveaux des cuisses comme l'allergie, en plus on sent tous mauvais pour elle donc ni parfum ni rien ! même les bananes "fruit préférés pour elle" ne veut plus les voir!
-Samedi(23/08) injection des vitamines et du calcium elle a du attendre le lundi pour sortir puisqu'elle doit faire des analyses avant de sortir.

Lundi tout est bon elle à sortie elle reviendra vendredi(29/08), les pertes des cheveux commencent mais lentement, je prépare des plats pour elle à base de foie de volailles puisque j'ai trouvé que le méthotrexate détruit les enzymes qui produisent le B9

j’espère que j'ai pu aider quelqu'un et j'attend votre aide aussi, alors sinon le morale doit être au max et prions pour un demain meilleur avec des médicaments plus efficaces.

#45
Portrait de maria
maria
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Inscription: 12/12/2014
ven, 2014-12-12 20:08

Bonjour. J'ai lu vos commentaire. Et c'est vrai que je ne sais plus quoi penser. Mon cousin de 15 ans est atteint d. Ce cancer je cherche alr des information. Sur des chirurgien qui pourraient peut-être nous être bénéfiques.

#46
Portrait de Moitie
Moitie
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Inscription: 04/01/2015
dim, 2015-01-04 19:28

Bonjour,

Je suis une maman d'un ado de 14 ans. Il a été diagnostiqué avec ostéosarcome sur le tibia gauche, avec beaucoup de métasases dans les quatres lobes de ses poumons. Le traitement (protocole américain) a commencé le mi-août avec trois produits chimiques.

Depuis, mon fils a eu une amputation pour enlever le tumeur primitif. Et récemment, nous avons reçu la réponse histologique qui était très mauvaise. Situation actualle est:
1. Plus de traitement pour la guérison. Il sera seulement dans le but palliatif.
2. Pas d'opération dans le poumon à cause de grands nombres de métastases.

Je ne sais plus quoi faire... je ne peux simplement pas attendre que le temps passe et que mon fils aille de moins en moins!

En venant ici, je demande de l'aide et des conseils aux patients, parents dont les proches ont passé par la même expérience. Qu'est-ce qui est mieux de faire, chercher ailleurs veut dire soumettre mon fils aux études cliniques et le souffrir encore ou c'est une autre possibilité de le guérir?

Donnez moi, svp, vos avis et vos expériences! Je veux garder mon fils qui n'a pas encore eu le temps de gouter de la vraie vie: première copine, sortie avec potes.

Merci d'avance.

#47
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
lun, 2015-01-05 08:28

Bonjour,
Je ne pourrais répondre à votre appel si ce n'est vous dire que je vous ai lue et entendue dans votre souffrance. N'y a t-il pas une association d'aide dans l'hôpital où est suivi votre fils ? Je ne saurais que vous dire de vous rapprochez d'eux.
De tout cœur avec vous,

cerOnac
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#48
Portrait de anou
anou
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Inscription: 05/08/2014
mar, 2015-02-24 11:35

Bonjour je suis de retour, désolé pour ce petit retard, ma nièce à fait l'opération "8 heures et demi", elle a perdu beaucoup de sang, passer la nuit au réa, pour qu’après 5 jours sors du clinique.
Maintenant l’étape de la kinésithérapie, c'est hyper hyper douloureuse pour elle, elle ne supporte plus les mouvements, en connaissant sa personnalité, ma nièce elle est hyper forte, tout a bien passé, mais là !!!!
bref elle ne veut plus travailler, mais puisque on est proches elle veut travailler seulement avec moi je ne sais pas quoi faire je suis entrain de prendre quelque cours d'kiné sinon on sais pas comment faire.
merci

#49
Portrait de satou
satou
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Inscription: 26/02/2015
ven, 2015-02-27 00:08

bonjour,
je viens de m'inscrire pour partager avec vous mon expérience et par la même occasion aidé moralement ceux qui en ont besoin.
j'ai eu un ostéosarcome parostéal qui a été diagnostiqué en septembre 2013.les signes de la maladie ont débuté en 2010 j'avais très mal à mon genou droit avec impossibilité de le plier.
j'en ai parlé a mon médecin qui ne s'est pas inquiété.il me prescrivait juste des anti-inflammatoires même ma perte de poids spectaculaire ne l'avait pas interpellé.au vu de mon âge il ne pouvait pas s'imaginé que j'avais ce cancer qui est normalement plus destiné aux enfants et adolescents.je précise j'avais 25 ans et j'ai été opérée à 28ans et aujourd'hui j'en ai 29.
avant le diagnostique de la maladie il m'a fait faire de la kiné afin que je puisse replié mon genou et sans succès.ma kiné a demandé a mon médecin de me faire passé une radio et là les résultats ont montrés une jambe au bord de la fracture.ensuite, tout c'est enchaîné scanner,irm,scintigraphie et biopsie. heuresement pour moi j'étais de bas grade sans présence de métastase.le chirurgien m'a enlevé 15cm du fémur et remplacé par une prothèse et je n'ai pas eu besoin de chimiothérapie.
au niveau de la récupération physique c'est très moyen. après 1an postopératoire les douleurs se font toujours ressentir.j'ai toujours la canne avec moi et je continue la kiné à cause de la faiblesse musculaire de cette jambe.
j'ai mes scanner thoraco abdomino pelvien à effectuer tous les 4 mois et les résultats sont positifs pour le moment.
mon parcours a été très dure et éprouvant. étant une maladie rare ont à pas beaucoup de témoignage.
j'ai longtemps hésiter à vous écrire et je me suis enfin lancé.il m'était important d'apporter mon témoignage pour prouver qu'ont peut s'en sortir.que cette maladie fait peur mais n'est pas pour autant meurtrière..faut se battre et pensé positif.et après la maladie ont en sort plus fort croyez-moi.
pour toute les personnes qui vivent la maladie ou qui est au côtés de malade.s'il vous plaît garder espoir et garder le sourire peut importe les circonstances. nous les malades avont besoin de ça et oui je dis ont car je ne suis peut-être pas encore sorti d'affaire et garder à l'esprit que la maladie et là et qu'il faut l'accepter.
j'espère que mon témoignage vous aidera n'hésiter pas à me poser des questions si vous le souhaitiez.

#50