Depuis 1997, date où elle a crée avec un médecin un groupe Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie au sein de l’AP-HP, Dominique Davous n’a cessé d’être pleinement impliquée dans le champ de la cancérologie pédiatrique. Retour sur 15 ans d’engagement.

En 1994, Capucine, la troisième fille de Dominique  âgée de 14 ans, décède des suites d’une erreur médicale lors du traitement d’une leucémie. Trois ans après, une rencontre décisive et l’écriture d’un récit ouvrent ce qu’elle nomme « une possibilité de cohérence. » « J’ai brulé ce premier jet. Un texte qui contenait toute la colère, énorme, sur la vie, l’erreur, la perte. Cela m’a apaisée ». Au moment de publier, cette fois-ci, le livre (1), son neveu, médecin, lui conseille d’aller voir Emmanuel Hirsch, directeur du nouvel Espace éthique de l’AP-HP. Ce dernier lui propose de fonder un groupe de travail et de réflexion « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie ».

Sa chance ? Avoir été enseignante et chercheuse. Un atout pour s’insérer plus facilement dans le milieu médical. L’universitaire, professeur de chimie, saisit cette opportunité de pouvoir réfléchir, exprimer, transmettre. «On me disait  “vous n’êtes pas un parent comme les autres“, cela a ajouté une forme de crédibilité, ajoute-t-elle. Mais au fond, cela correspondait chez moi à une graine déjà présente de militante chrétienne ». Bien que salariée à temps plein, Dominique Davous coordonne bénévolement ce groupe qui a travaillé sur la sédation, l’annonce du diagnostic, les essais thérapeutiques ou encore l’annonce des risques. Plusieurs ouvrages sont issus de leurs travaux : des livrets sur la greffe de moelle osseuse chez l’enfant et l’adulte, un autre sur l’enfant et la recherche en cancérologie, ainsi que la publication du guide « Mon enfant a un cancer » en partenariat avec l’INCA. « Pour moi, ajoute celle qui est intervenue à des nombreux colloques, la narration et le témoignage sont primordiaux. L’éthique permet cela, mais les débats sont rudes car il y a de vraies confrontations. Il faut pouvoir accepter des points de vue différents! » .

Ces réflexions affinées sur des thématiques complexes ont permis au groupe d’aborder un sujet « tabou », l’erreur médicale, traité cette fois-ci par l’image. « L’objectif, raconte Dominique, était de faire un film de formation pour les professionnels du soin et les équipes de direction. On a choisi trois histoires d’enfants dont celle de Capucine, avec les témoins réels ». Le documentaire, réalisé par Nils Tavernier et Gil Rabier, ne donne pas de réponse définitive mais interroge le maintien du lien lorsqu’il y a un dysfonctionnement en milieu médical, qu’elles qu’en soient les conséquences et gravité (2). Là aussi, la parole est essentielle. « Quand les soignants commettent une erreur et ne peuvent pas, n’osent pas, ou ne se sentent pas autorisés à en parler, c’est délétère pour tout le monde. On le voit dans le film : une maman avait besoin que la faute commise soit reconnue ! On est libéré quand la parole est libérée  ».

« Ce qui nous anime anime les autres ». Ce leitmotiv utilisé en coaching lui va bien. A 67 ans, celle qui a pu être considérée comme une militante « activiste » a vu, en 15 ans, évoluer la représentation des parents au sein des institutions. Mais aujourd’hui, pour qui, ou pour quoi continue-t-elle à agir ? « Un jour, dit-elle, j’ai compris que je ne faisais plus les choses par rapport à Capucine. Il ne s’agissait plus de réparer ou de consoler. Cela a pris véritablement sens dans mon histoire. Je veux continuer à épauler des projets, être utile et que cela serve à d’autres».

Marina Lemaire

 

Pour en savoir plus

(1)   Dominique Davous, À L'AUBE DU HUITIÈME JOUR...CAPUCINE, éd. de l’Harmattan  

(2)   Diffusion du film « Que reste-t-il de nos erreurs ? » :