Le cancer du côlon peut s’accompagner d’une colostomie, c’est-à-dire de la pause d’une poche artificielle pour recueillir les selles. Du rejet à l’acceptation, cet acte chirurgical angoissant est vécu très différemment selon les patients.

 

coton

«Ce n’est pas écrit sur la tête du patient qu’il porte une poche. Heureusement ». Pascale Coulon est infirmière stomathérapeute au centre Oscar Lambret, à Lille. Son rôle : accompagner les malades qui, à la suite d’un cancer du côlon ou du rectum, doivent vivre ponctuellement ou de manière définitive avec une stomie appelée également « poche ». Explication de texte. Le cancer du côlon se soigne parfois par l’ablation d’une partie de ce dernier. Il est alors relié à l’abdomen par une opération chirurgicale et les selles sont recueillies dans une poche plaquée contre le ventre. « Pour le cancer du côlon, il s’agit dans la majorité des cas d’une colostomie provisoire qui sera ôtée par la suite, explique le professeur Olivier Bouché, cancérologue digestif au CHU Robert Debré de Reims. La colostomie définitive concerne principalement les cancers du bas rectum, la tumeur étant alors située trop près de l'anus pour une  suture ».

La pose d’une stomie est toujours inquiétante pour les malades. Va t-on pouvoir vivre « normalement » après ? Manger de tout ?   La poche, d’un format de 10 à 15 centimètres, est en plastique et peut être glissée dans un « couvre-poche », une enveloppe en coton qui la contient et évite le contact avec la peau et les irritations en cas de transpiration. Pour répondre à ses interrogations, la personne stomisée peut être accompagnée par une infirmière stomathérapeute, comme Pascale Coulon. « J’ai tendance à dire que l’on peut vivre tout à fait normalement avec une stomie, souligne-t-elle. Mais bien sûr, les réactions sont très différentes d’un patient à l’autre et dépendent également de la gravité de la maladie».

Après l’opération débute une phase d’accoutumance et d’acceptation de cette excroissance, plus ou moins longue selon les personnes. Le patient peut alors passer par des phases de rejet, de colère ou même de dégoût de lui-même. Si certains finissent par accepter cette condition, d’autres ne s’y habituent que longtemps après. Voire jamais pour certains.

 

Un régime particulier, des activités interdites ?

 

Pour Pierre, stomisé depuis deux ans, cela s’est plutôt bien passé. «Ma stomie ne se voit pas sous mes vêtements et elle ne m’empêche pas de faire de la marche ou du bricolage, raconte-t-il. Rares sont les activités que je m’interdis à cause de ça ». Évidemment, les sports de combats et autres activités trop brutales lui sont interdits.

 

Et pour la piscine ? «On peut se baigner avec une poche, ajoute Pascale Coulon. Pour les femmes, je conseille de porter un maillot de bain une pièce et à motifs, par exemple avec des grosses fleurs, pour dissimuler totalement la poche. Et sur la plage, un paréo». Pour les hommes, il est conseillé de porter un maillot de bain ou caleçon de bain taille haute, les stomies étant généralement pratiquées plutôt bas sur le ventre. Une activité toutefois réservée à ceux qui ont trouvé une poche bien adaptée à leur stomie. Car la peur de la fuite n’est jamais bien loin dans la tête des patients.

 

D’un point de vue diététique, là encore, peu de contre-indications. « Je ne me refuse rien, continue Pierre. Sauf les aliments que je digère mal et qui compliquent mon transit. Comme la nourriture très épicée par exemple ».  Le professeur Bouché se déclare également « anti-régime », sauf dans les premiers temps qui suivent l’opération où une alimentation sans résidu, c’est-à-dire constituée de riz et de pâtes, est préconisée.

 

Le choix de l’irrigation

 

Le passage le plus délicat pour les personnes stomisées reste le moment de la toilette. En effet, à l’hôpital, les infirmières peuvent prendre en charge ce moment du changement de la poche qui intervient une ou deux fois par jour. Mais au quotidien, cette action se pratique seul. « Nous apprenons au malade à devenir autonome, reprend Pascale Coulon, à savoir prendre soin de leur stomie. Il faut, par exemple, pouvoir repérer d ‘éventuelles irritations ou une liaison cutanée au moment du changement de la poche ».

 

Cette nécessité de devoir contrôler constamment la poche peut entraîner un sentiment de dépendance, surtout lorsque la personne est stomisée depuis peu. Impossibilité d’effectuer de longs trajets sans prévoir son prochain transit, peur constante de la fuite ou odeur… Certaines associations peuvent alors accompagner et écouter les personnes. Ce soutien s’avère précieux mais malheureusement ces associations ne sont pas présentes partout en France. Pour éviter le changement récurrent des poches, il existe également la technique de l’irrigation. Il s’agit en fait d’un lavage du colon, tous les deux jours. Une pratique  plus confortable mais réservée à un petit nombre de stomisés. « Il faut d’abord que la personne ait une colostomie gauche, c’est-à-dire effectuée dans le côlon descendant, explique le professeur Bouché. Et surtout qu’elle soit motivée pour le faire. Ce n’est pas un acte anodin ».Si certains trouvent l’irrigation plus pratique au quotidien, d’autres ont beaucoup de mal à effectuer seul l’opération et la trouvent très désagréable, voire douloureuse. De plus ils continuent à avoir des selles entre deux irrigations. Là encore, il s’agit d’un choix personnel et d’une possibilité à envisager avec son médecin. `

 

Cécile Cailliez

 

 

Pour en savoir plus :

Fédération des stomisés de France

 Association des stomisés de Seine Saint Denis 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Commentaires : (8)

Portrait de niurka chalan

corage pour todo le persone k vivre abet un poche

Portrait de chabal

j'aime bien votre humour !!!je vien juste de me faire operer d'un cancer du collong mais j'avais bien presiser au docteur que je voulais pas de poche meme provisoir,sinon je voulais pas etres opere ,mais il m'avais pas presiser qu'il ne l'avais jamais fait ,donc depuis 1mois j'ai toujours mon trou du cul comme vous dite ,mais pour regler le transite pas evident non plus ,il me faux de la chimio et des rayons mais personne me renseigne comme il faut ,sais ma soeur qui ma indiquer la maison du cancer ,mais j'ai pas envie de tout ses desagrement et vue se que j'y lie sa ne m'enballe pas non plus ,tout le mondes accepte la chimio et des rayons sens rien dire ,de plus il ne garentises pas que l'on guerrie ,et si je reste comme sa sais pas garentie non plus mais temps qu'a faire je prefaire rester comme sa ,que de souffrire pour pas plus de garantie ,et je voie personne qui reagie comme moi ,je suis quand meme pas la seul a avoir cette reflection???si,,,
pour la poche j'ai sue dire non ,car je voulais pas etres un egout deambulant comme vous le dite vous meme ,et pour la chimio et rayon pareil j'ai pas de garenti et tout se que j'ai lue ne me donne pas envie ,esqu'il y a au moins une personne comme moi ,qui peu me donnee son avis ,merci de bien me repondre ,avent le 16 fevrier 2011,avent que je commence tout ca ,de plus j'ai des problemes d'estomac un ulser et un herni atalle,des poumons foutu et suis sous anticoagulent ,voila se qui ne m'enballe pas ,tout sa ,me rendre plus malade que je le suit ,bon courage a tous et a vous monsieur pleins d'humour,

Portrait de thierry36700

Si le mot stomisé, au sens de la personne ayant subi une stomie, vient de faire son apparition dans l'édition 2010 du Larousse, il semble toujours ne figurer dans aucun autre dictionnaire généraliste (donc autres que médicaux).

En revanche, la langue française est d'une richesse infinie en expression imagée. Il en est une, fort drôle et subtile, qui heurte de plus en plus ma susceptibilité. C'est quand il est fait allusion au fait « qu'on ne nous fera pas un deuxième trou là où on en a déjà un ». Chacun voit tout de suite de quoi il est question et la rigolade est assurée...

Et bien si justement, Mesdames et Messieurs, c'est possible et nous sommes un certain nombre à pouvoir témoigner.

Moi perso, j'en ai même trois. Celui d'origine dont je pensais avoir l'usage garantie à vie, celui qu'on a qualifié à raison de provisoire et un dernier qui lui serait définitif. Mais j'ai appris à me méfier des arguments des fabricants. Je ne serais donc pas surpris d'être un jour obligé de repasser par la case SAV !

Un trou du cul, souvent n'est pas quelqu'un de très important et pourtant vivre sans s'avère très pénible. Voyez, je crois que je me passerai mieux des cons que d'un trou du cul !

D'ailleurs, quand on y pense, finalement on y pense jamais... Sur le plan anatomique, il est situé à un endroit où, sauf à pratiquer depuis l'enfance l'art de la contorsion, il n'est pas très aisé de l'admirer. Je parle de celui qui nous est propre. Encore que le mot est sans doute mal choisi. Il peut y avoir confusion.

Si j'avais su plus tôt, sans doute aurais je fait plus attention à lui. Je m'en occupais rarement il faut dire. Moi qui suis lecteur convulsif, la seule pièce dont l'usage lui est réservé en copropriété ne m'a jamais paru sympathique. Je ne lui laissais donc pas beaucoup droit de s'exprimer. Le strict minimum et hop, on en parlait plus. D'ailleurs je ne me suis jamais adressé à lui. J'aurais pu, c'était facile, lui raconter des histoires, lui donner des nouvelles quotidiennes comme celles de l'Equipe ou, moins fréquentes mais tout aussi profonde issues du Chasseur français. C'est peut être pour cela qu'il m'a lâchement abandonné. Me laissant dans un dessaroi sans fond. Des larmes de sang que j'ai versé...

Souvent on déclare sa flamme trop tard. Moi, je lui ai dit que je ne pouvais vivre sans lui mais il n'a rien voulu entendre, surement pour me prouver qu'il pouvait effectivement être sourd. Pour sauver notre relation j'ai tout tenté. Mais le trou du cul est rancunier et s'il n'a pas voulu me dire tout de suite qu'il partait définitivement, il a profité d'un moment où mon corps était endormi pour détruire les relations beaucoup plus fréquentes et attentives que j'avais avec une autre partie de moi même, de nature érectile. Depuis nos rapports sont très difficiles, pas tendus mais je sens bien qu'en la partie, il sera plus facile de vivre avec mes souvenirs que d'envisager des nouvelles conquêtes.

Comme je ne me voyais pas vivre seul, j'ai donc opté pour un deuxième. Beaucoup plus visible, un peu tape à l'oeil, il m'a demandé énormément d'attention. A chaque instant, il se manifestait. Et si je l'oubliais quand même, il s'arrangeait pour montrer à tout le monde qu'il existait. Franchement, il était invivable. Je pensais reprendre ma vie comme avant et avec mon ex, nous fîmes sans y croire un nouvel essai. J'ai failli en mourir et d'un commun accord nous décidâmes d'une séparation définitive. Il a gardé la même maison mais nous n'avons plus aucun rapport.

Il m'a donc fallu en choisir un troisième. Je ne peux rester seul. Il n'a pas le charme discret de mon premier mais comparer au second, il sait rester à sa place. Je ne veux plus le froisser, je lui accorde pas mal de temps tous les jours et comme pour une plante verte, je n'oublie jamais son irrigation. Nous avons bien eu quelques fâcheries mais nous savons bien, lui comme moi, qu'il est dans notre intérêt mutuel d'avoir une coexistence la plus paisible possible. Le seul reproche que je lui ferais, outre parfois quand même un manque de discrétion, c'est de manquer de consistance. La moindre contrariété et il se liquéfie. Mettez vous à ma place, c'est usant à la longue. Je dois tout gérer seul.

Enfin j'espère que nous allons bien nous entendre le plus longtemps possible.

Et quand me vient l'idée qu'il pourrait lui aussi m'abandonner et bien je sers les fesses.

Tout moment est dernier, parce qu'il est unique[Marguerite Yourcenar]

Portrait de sitelle

Super Melilotus cette insoutenable légèreté...on ne pouvait pas mieux dire....

Marie-Claude.

Portrait de Mélilotus

Trop bien votre texte Thierry, j'aime beaucoup votre insoutenable légèreté.

Méli

http://blogdemelilotus.wordpress.com/

Portrait de sitelle

Il est des cris qui appellent des réponses de la part des personnes en charge. Sinon, que font-elles là?

C'est très bien d'expliquer le fonctionnement d'une prothèse, mais cela n'a jamais rien remplacé. Il faut venir au secours de celui ou celle qui porte la prothèse dans SA TÊTE, la où il ou elle porte encore le membre ou le morceau manquant, là ou ce morceau fait encore mal. Pas besoin de s'appeler Freud ni Lacan pour savoir ça.

Marie-Claude.

Portrait de thierry36700

en revanche et sans critiquer personne la Fédération des stomisés de France que j'ai contacté n'a été capable que de me donner un numéro erroné dans l'indre et n'a jamais repondu a mon second mail...

Tout moment est dernier, parce qu'il est unique[Marguerite Yourcenar]

Portrait de thierry36700

j'avais rédigé ce petit texte il y a quelques temps avant la parution de cet article au demeurant bine fait qui résume assez bien la difficulté de vivre en étant stomisé.
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Stomisé.
Littéralement, « qui a été abouché à la peau pour un organe, une viscère ».
Concrètement on nomme ainsi une personne vivant avec ce que l'on nomme dans le langage courant « une poche ». Dans mon cas, et pour être plus cru, un sac à merde (mais vous pouvez aussi être un sac à pisse) !
Nous serions ainsi environ 80.000 en France dont 75% de colostomisés (ou d'iléostomie– la différence est dans la taille – petite ou grosse – de l'intestin qui est ainsi autorisé à communiquer à l'air libre). Donc, on compte 60,000 sacs à merde qui ne méritent même pas de figurer dans un dictionnaire ! Pour l'essentiel, en plus, ce sont des vieux...
Bien entendu, un stomisé n'est pas un malade. Au pire, c'est un ancien malade. Et qu'il ne plaigne pas d'être toujours en vie.
Quoi ? Avec une stomie, tous les sites un peu sérieux vous le diront :
Vous pouvez vous habiller normalement. Peut être faut-il faire attention à ne pas serrer trop la taille. Et d'ailleurs, on remarque que les vêtements amples siéent mieux aux stomisés
Vous pouvez manger normalement. Et si certains aliments rendent le transit trop rapide, trop liquide ou trop autre chose, vous serez le seul à le savoir soit par la douce chaleur de votre joli ventre soit dans le secret bien douillé de votre cabinet de toilette (autrement nommé les chiottes par certains primitifs), magnifique endroit que l'on vous conseille climatisé, confortable et aéré car lorsque vous aurez pris goût aux bienfaits de l'irrigation, nom poétique donné au fait de vous injecter un peu d'eau dans le bide pour attendre ensuite que vos excréments remontent à la surface, vous y passerez au minimum ¾ d'heure tous les deux jours. Remarquez, vous avez parfaitement le droit de lire « L'équipe », « Sciences et vie » ou autres magasines. J'en connais même un qui y joue au Sudoku, c'est vous dire si la liberté d''occupation est totale . Ce n'est même pas douloureux, ou très rarement et très légèrement.
Vous pouvez même faire du sport normalement. Si, si sans rire, vous devrez éviter les sports de contacts quand même mais à part ça, aucune contre indication. Le ski, le football, l'équitation, tout je vous dis ! Même la natation est possible. Bon, personnellement je ne vous conseille pas d'aller voir le directeur de la piscine pour lui dire que normalement votre appareillage est conçu pour ne pas se décoller et que normalement compte tenu du fait que vous avez pratiqué votre irrigation hier au soir normalement vous ne devriez pas avoir de transit et que donc normalement même si l'appareillage collecteur venait à se décoller normalement sa piscine ne s'en trouverait pas souillée. Parce que dans ce cas, normalement il vous vire...
Vous pouvez avoir une vie courante normale. Il faut juste adapter votre vie à vos irrigations, vous faire à l'idée permanente que votre poche va se décoller dans la seconde et qu'il vaut mieux dans cette hypothèse n'avoir pas une très haute opinion de soi. Mais après tout, cela n'est que subjectif. Peu importe le regard de votre secrétaire, de votre patron, de vos clients, des passants anonymes du supermarché où vous faites vos courses chaque semaine quand ils découvriront, parfois avant vous, que l'odeur qui vous poursuit depuis cinq minutes vous est en fait plus attachée qu'elle ne vous poursuit. Il ne vous restera qu'à rentrer chez vous tranquillement en espérant que le sac plastique que vous avez installé à la hâte protégera correctement les sièges de votre vieille voiture. Vous verrez une bonne douche, une machine à 60° pour le linge et il n'en paraitra plus. Peut-être serait il quand même prudent de faire le plein de somnifère au préalable, le trajet, la douche un peu chaude peuvent perturber légèrement votre sommeil.
Vous pouvez voyager sans problème. Il faut juste au préalable avoir bien calculé votre coup pour que le transit se déclenche aux bons moments. Si vous voulez vous prémunir contre tout, vous pouvez aussi ne pas manger une semaine avant. Cela réduit considérablement les risques et puis, un petit régime n'a jamais fait de mal à personne.
Vous pouvez enfin être amoureux. L'appareillage ne rend pas les choses de l'amour plus compliquées puisqu'elles le sont déjà pas mal. A noter cependant que la poche assez disgracieuse sur un obèse donne un petit air viril supplémentaire si vous possédez des abdominaux bien carrés.
Pour finir, il existe des associations de stomisés. Rarement près de chez vous, mais si vous ne voulez pas faire d'efforts c'est à désespérer !! On ne va quand même pas vous prendre par la main et essayer de vous apporter un peu de soutien en sortant de l'hôpital. Il y a des vrais malades à soigner ...

Tout moment est dernier, parce qu'il est unique[Marguerite Yourcenar]