Une fois passés les traitements lourds, les femmes ayant un cancer hormono dépendant (60 % des cancers du sein) n’en ont pas fini : afin de limiter le risque de récidive, leur est encore prescrit pendant 5 ans de l’hormonothérapie. Et pourtant, certaines la refusent ou l’arrêtent en cours de route. Effets secondaires, atteinte à leur vie de femme, bref, c’est pour elle le traitement de trop. Face à ces rebelles, quel discours du corps médical ?  



Au bout de deux ans d’hormonothérapie,  Elisa a expédié sa boite de comprimés à la poubelle. « J’avais l’impression de m’empoisonner », explique-t-elle. Puis, elle s’est concoctée une nouvelle hygiène de vie : alimentation équilibrée et bio, élimination des produits ménagers toxiques, Qi Gong, etc… Le tout sans en toucher un mot à son oncologue. Valérie, elle, a pris son traitement pendant trois ans. Puis elle s’est octroyée quatre mois d’arrêt, avant de se laisser convaincre par son médecin de le reprendre. « J’étais dépressive, je n’avais plus de vie intime, j’étais devenue associable, et je me bourrais d’anti-douleurs », raconte-t-elle. Et de fait, elle a cumulé bon nombre d’effets secondaires : libido en berne, migraines, douleurs articulaires, sautes d’humeur, et surtout des bouffées de chaleur provoquant des rougeurs très disgracieuses… « Les patientes sous hormono ont beaucoup de douleurs articulaires, et peuvent connaître une chute libre de leur libido, un problème qui est d’ailleurs largement sous évalué », reconnaît un oncologue.


« Ce n’est pas une vue de l’esprit. Un nombre non négligeable de femmes, entre 20 et 30 %, vont arrêter le traitement en cours de route »,  constate le Dr Pascale This, endocrinologue gynécologue à l’Institut Curie. Face à ces « rebelles », ce médecin tente de trouver les mots pour les amener à renouer avec leur médicament. « La baisse du risque de récidive est d’un facteur 2. Par exemple, si le risque est de 10 % à dix ans, il chute à 5 %. C’est un bénéficie majeur ». Pour autant, cette spécialiste de l’hormonothérapie entend parfaitement la complainte de ses patientes. « Bien sûr, on ne peut pas dire que l’hormonothérapie est absolument sans effet, mais j’essaye de les amener à relativiser », explique-t-elle. Par exemple, nombre de femmes prennent en grippe leur traitement par peur de vieillir prématurément. « Il y a un grand fantasme par rapport à  cela, mais les femmes sont logiques : elles pensent que si on leur supprime l’action des œstrogènes, elles vont se faner plus vite ». Et de leur expliquer que les facteurs principaux du vieillissement sont avant tout : le tabac, le soleil, et l’héritage génétique. Puis, elle s’attache à passer en revue les effets secondaires afin de trouver des solutions appropriées. Face à la prise de poids, elle peut suggérer la reprise d’une activité physique et l’instauration d’un meilleur équilibre alimentaire. Ou encore, leur recommander des solutions pour contrer la sécheresse vaginale. « Il existe des gels lubrifiants à utiliser avant un rapport sexuel qui ne sont pas à base d’hormone », préconise-t-elle. Reste les problèmes de libido. « Là, on ne peut pas grand-chose. Cependant, on impute parfois ce manque de désir aux effets de l’hormonothérapie alors que d’autres éléments peuvent jouer tout autant, comme la dépression, le stress, l’anxiété mais aussi les séquelles physiques comme l’ablation ».


En tout état de cause, il est positif que les femmes ne soient pas des « patientes passives ». Que dès lors, elles s’interrogent sur le bien fondé de ces médications. Il s’agit de leur corps, de leur bien être, et de leur espérance de vie. A chacune de se sentir libre et d’opérer en son âme et conscience ses propres arbitrages. Anouchka  


 


 


 


 

Commentaires : (27)

Portrait de a1053154764

fangyanting20150910
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Portrait de linda

bonjour tout le monde,

j'ai eu une ablation du sein le moi de juin 2012, 6 cures de chimiotherapie ( 03 FAC + 03 TAX ), la radiotehrapie (25 seances) et ce mois prochain je vais commencer l'hormonotherapie ( nolvadex et zoladex ) en faite j'ai 28 ans , j'aimerai bien avoir des conseils ? merci

Portrait de Rebecca

Bonjour a toutes, je viens de lire les témoignages de chacune et terrible est de constater que sommes presque toutes avec les mêmes maux, les mêmes interrogations. J'ai découvert mon cancer en novembre 2008 une première intervention en décembre tumerectomie et curage axillaire et puis en janvier a été décidé une mastectomie suivie de radiothérapie pas de chimio j'y ai échappé de justesse ! J'ai eu droit bien entendu au traitement hormonal Femara j'en suis a ma troisième année et je n'en peux plus! entre douleurs musculaires, mal de dos, vertiges, perte de mémoire, de cheveux, libido complètement en berne et j'en passe je suis arrivée au bout de ce que je n'ai plus envie de supporter! Bien sur,lors de mon dernier controle le mois dernier mon oncologiste ma fortement déconseillée d’arrêter et je suis sous Aromasine depuis 3 semaines tout devrait aller mieux m'a t-il dit... eh bien non ! c'est pire et en plus maintenant je suis frappée d'insomnies. Je me leve le matin sans énergie, mal partout enfin vous savez de quoi je parle. J'en ai marre de mettre ma vie sexuelle de coté et de me priver d'avoir un compagnon même si j'ai 63 ans ! Je suis morte de trouille mais je vais arrêter j'aspire a une vie normale. Recidive ? bien sur que j'y pense mais elle existe meme avec un traitement hormonal alors quoi faire pour ce genre de decision on est completement seul et c'est dur ! Si certaines d'entre vous ont arrete avant les 5 ans j'aimerais savoir ou elles en sont aujourd'hui je me sens un peu perdue.
Merci de m'avoir lue

Portrait de nicrak

Tout-à-fait d'accord avec toi cerOnac, nous ne sommes pas du tout informées sur les effets secondaires. J'ai 64 ans, j'ai été opérée d'un cancer du sein il y a 5 ans, suivi de radiothérapie. Jusqu'à la découverte de mon cancer je prenais des hormones de remplacement et me sentais super bien. J'ai dû évidemment arrêter les hormones et suivre un traitement radicalement à l'opposé de celui-là. J'ai pris l'Arimidex pendant 5 ans, avec bouffées de chaleur, forte augmentation de cholestérol, sécheresse vaginale et libido à zéro. J'ai arrêté le traitement il y a 6 semaines, mon médecin/chirurgien m'a dit que tout redeviendrait comme avant en quelques jours. J'attends toujours... Pas le moindre signe de libido, le néant. Lorsque, il y a un an, j'ai parlé de ce problème à mon oncologue (femme), elle m'a répondu "à votre âge!" Comme si à 63 ans on n'avait plus droit à une vie de femme, à une vie conjugale! Nous étions si heureux, mon mari et moi, quand le médecin m'a annoncé que je pouvais arrêter l'Arimidex! Nous voilà six semaines plus tard, et rien n'a changé! Il paraît que reprendre des hormones est très risqué. Qu'y a-t-il d'autre à faire? J'ai encore plus de peine pour mon mari que pour moi. C'est injuste, il n'y est pour rien. Il a encore droit au plaisir. Je me sens coupable de ne pas pouvoir le lui donner, malgré tout mon amour pour lui. Pourrons-nous un jour revivre comme avant? Quand?

Portrait de corneliadum

Je fais partie de celles qui ne peuvent pas prendre ces médicaments, ce n’est pas que je ne veux pas mais je ne peux pas. J’ai eu tous les effets secondaires et même plus : migraines, sécheresse vaginale, douleurs arthritiques aigues, prise de poids, insomnie, baisse de libido, dépression, bouffées de chaleur, un mal être général, aucune qualité de vie au point où j’ai dit à mon médecin que je préfère mourir que vivre ainsi. J’en ai pris seulement durant 4 mois mais c’était pire qu’une chimiothérapie. Je me suis intéressée ensuite aux solutions alternatives, aux médecines douces et aux moyens naturels de passer à travers tous ces changements dus aux traitements et à une baisse drastiques de l’estrogène suite à un cancer du sein hormono dépendent et lorsqu’on cherche, on trouve. On a décidé avec mon médecin de faire un PET scan une fois par année pour prévenir une récidive et j’ai apporté énormément de changements dans mon style de vie. J’ai mis sur pied un site but non lucratif où je partage toutes mes découvertes et qui a beaucoup de succès notamment pour les solutions alternatives et complémentaires, car des solutions il y en a. Je ne conseille à personne de ne pas prendre ces médicaments lorsqu’on les tolère bien, mais sachez que lorsqu’on ne les tolère pas il y a plein de choses à faire pour nous maintenir en santé et avec une belle qualité de vie. Je veux juste ajouter que le tamoxifène en particulier est très lié, selon les recherches médicales, à ce qu’on appelle la ‘’chemon brain ‘’ ou le brouillard cérébral dont tant de personnes souffrent après un cancer.
Pour savoir plus sur les solutions : www.corneliadum.com

Portrait de vali

bonjour a toutes,

j'ai eu mon premier cancer du sein a l'age de 30 ans : ablation partielle, chimio (tres dur), radiotherapie. deuxieme cancer du sein a l'age de 42 ans : ablation, chimio, radiotherapie, herceptin, et hormonotherapie, j'ai fait une reconstruction qui, je le pensais, aurait du me permettre de passer a autre chose, j'avais omis que l'hormonotherapie pouvait avoir autant d'effets secondaires!!!!
pour commencer j'ai eu du tamoxifene que j'ai arrete au bout de deux ans car en plus d'une prise de poids, de bouffees de chaleur, j'ai perdu plus de la moitie de mes cheveux, depuis deux mois je prends de l'aromasine avec une injection d'enantone, et là j'ai des douleurs articulaires surtout au niveau des mains, je deprime, alors que j'ai toujours ete active et souriante, j'ai l'impression d'avoir pris 10 ans en 2 mois.
J'ai tres envie de tout envoyer promener, mais j'ai peur de retomber malade, je n'ai que 46 ans!
que faire prendre le risque de retomber malade mais me sentir bien dans ma peau et recommencer a VIVRE, ou me sentir vieillir a vitesse acceleree

voila, merci de m'ecouter, cela fait du bien de partager.
a bientot

Portrait de majid71

bonjour .je suis nv ds ce site , ma mere opere en ete 2010.et apres 6 session de chimio .le medcin demande arimidex pour 5 ans et ici c dur de trouver ca et chere.est ce que il ya qlq un peux m aide a avoir arimidex

Portrait de Madère

Bonjour à toutes,

Après un cancer à l'âge de 41 ans, ablation du sein, chimio et rayons, énantone, hormonothérapie,dont aromasine depuis 4 ans, je perds inéluctablement mes cheveux (outre les effets secondaires dont vous avez parlé), ce qui est ma plus grande souffrance.
Cela devient insupportable ! Mon crâne est plus que visible, j'ai rencontré grand nombre de dermato, de chirurgiens esthétiques pour d'éventuelles greffes...Rien ne peut être entrepris avec l'hormonothérapie, c'est la calvitie inéluctablement qui m'attend!
Je mets en oeuvre pourtant tout ce qui est possible pour me "reconstruire" (alimentation, aromathérapie-taï-chi-Qi Cong-Footing...). L'idée d'un perruque à vie m'est insupportable, je ne peux me faire à cette idée, mais c'est pourtant ce qui se profile.
J'ai décidé d'abandonner l'aromasine depuis 1 semaine. L'oncologue est totalement contre. Que faire ?

Madère

Portrait de Mérédith

Bonjour à toutes !
Bah oui, les questions habituelles "tamo or not tamo ?".
Allergiques depuis 42 ans, chimio et cie m'ont collée au tapis, tout comme vous toutes...no comment.

Prendre ou pas ? De nature anti médoc, cette question m'a fait gamberger pendant toutes les séances de rayons, j'ai passé des nuits blanches, entrevues avec le psy du centre, désarrois de mon conjoint impuissant face à de telles prises de décisions....

Après une discution MUSCLEE avec le médecin (même noté dans le rapport envoyé au médecin traitant !! rire), j'ai eu 2 mois de réflexion après la dernière séance de radiothérapie pour rester dans les bénéfices des traitements.

Mais ne pas tenter l'expérience et regretter toute sa vie une fois trop tard,c'est une fois de trop ! Alors au bout d'un mois, je me suis lancée en commençant par fractionner la prise du tamo. L'oncologue m'a laissé le choix de trouver le rythme (en une prise matin ou soir ou 2 prises). Mais surtout, de ne pas jouer au YOYO avec ! On le fait ou non !

Résultat, bon gré malgré, je le prends depuis un mois et ça se passe bien dans l'ensemble (des petits trucs par ci par là mais rien à voir avec la chimio taxotère !!! arghhh). J'ai par contre fait très ATTENTION aux génériques et à leurs EXCIPIENTS !!!!!! Merci mon pharmacien d'amour !!!!!

Evidemment, si trop de complications à l'avenir, ma décision sera plus sereine forte de cet essai et sans regret.
La décision est LOURDES et TRES PERSONNELLE.

En attendant les 1ers bilans.... croisons les doigts.

Ce serait dommage de passer à coté d'une chance que d'autres n'ont pas ! (hommage à ma camarade de chambre décédée en à peine un mois !)

A bonnes entendeuses

Portrait de CAPSULITE69

Bonjour,

Actuellement en radiothérapie pour un cancer du sein et après 4 séances de chimio (la dernière ayant failli m'envoyer à la morgue !) je redoute le moment où je devrai commencer mon traitement d'hormonothérapie. Je suis une patiente difficile car j'ai un terrain compliqué. Allergies, intolérances, effets indésirables amplifiés, etc... J'en ai assez de la douleur, de me sentir malade, diminuée, différente. Je ne veux plus souffrir. Encore moins m'enlaidir. J'ai 52 ans et je suis parvenue à me stabiliser à 60 kgs. Je ne veux pas ressembler à une bonbonne ! Je ne veux pas avoir mal partout ! Je veux reprendre le cours de ma vie, déjà bien mise à mal par un divorce compliqué. Je ne sais plus quoi faire. L'oncologue tient à ce traitement en me jurant que les effets secondaire sont mineurs par rapport au bénéfice retiré. Les témoignages que je viens de lire ne vont pas dans ce sens. J'ai peur de prendre la mauvaise décision. Les effets sont-ils réversibles ? J'arrivais à faire face jusqu'à présent mais là je dois avouer que je vacille. Prendre ou ne pas prendre, là est la question !

Portrait de emimax

Bonjour
Mon parcours depuis 2006 concernant l’hormonothérapie est identique concernant les effets secondaires. J’ai commencé par du tamoxifène. Après mon intervention de l’utérus et des ovaires, l’oncologue me prescrit du fémara à la place du tamoxifène jusqu’au 2 juillet 2010, j’ai eu beaucoup d’effets secondaires, avec une prise de poids importante, sans rien changer à mon alimentation. Lors de ma visite annuelle, mon oncologue a décidé de me stopper le fémara pour prendre Aromasine et là je peux dire catastrophe, en plus de la fatigue, des douleurs, je suis au fond de mon lit impossible de me déplier tellement que les douleurs sont atroces. De plus j’ai une douleur au foie qui ne part pas, je l’avais de temps en temps avec le Fémara mais là c’est devenu infernal. J’ai tenu 27 jours avec l’aromasine, j’ai arrêté de le prendre le 19/08/2010. J’ai voulu téléphoné à l’oncologue qui suit mon dossier, une secrétaire du centre m’a répondu qu’il était en congé. Je lui ai demandé de laisser un message en disant que je stoppais l’aromasine en attendant qu’il revienne de congé. Lundi 23/08/2010, Depuis 2 jours, je me rends compte que les douleurs sont moins violentes, la fatigue est toujours là, la douleur au foie à disparue par enchantement. Je pense que je vais demander à tout arrêter, j’ai 50 ans et j’ai l’impression d’en avoir 80.
J’aimerai avoir des témoignages de personnes qui sont dans le même cas qui ne supportent plus les effets secondaires de l’hormonothérapie.
Merci
Bon courage

Portrait de CATCAT 77

Bonjour
je reviens vers vous car après opération, chimio, radio, chemin classique ds le cancer, j'ai commencé à prendre arimidex. Partie une semaine ds le sud ouest, j'ai rencontré deux femmes qui sous sous arimidex depuis 2 ans pour l'une et 3 ans pour l'autre, et les deux ont une chevelure clairsemée !
mes cheveux commencent à peine à repousser et je ne veux pas qu'ils repartent. donnez moi vos avis et conseils svp, merci
cat

Portrait de tetuanui

Comme je me retrouve, en lisant ton parcours. Je vais même l'imprimer pour le faire lire à mon mari. Mon 1er cancer du sein gauche 2004,tumorectomie. 5ans aprés staff, déclarée en rémission.HEUREUSE
Prise de rendez-vous pour reconstruction et ablation du port à cath. Le chirurgien esthétique demande une IRM de controle avant intervention.
Mon monde s'écroule, découverte d'un cancer dans l'autre sein de + de 4,5cm. Mamectomie, chimio, radio et de nouveau hormono avec tous les effets secondaires dont tu parles. J'ai 52ans, c'est la 1ére fois que j'ose dire que je n'ai plus de rapports sexuelles depuis bientôt 6 ans.merci, de m'avoir fait sortir de mon silence.Courage à toutes

Portrait de jennie

Bonjour,

Je crois qu'en effet le choix nous appartient mais encore faut-il pouvoir vivre avec son choix. J'ai une amie qui a eux trois cancers il ya 3 ans dans 2 seins, stade2 (pas de ganglions atteints) et qui a refusé l'hormonothéapie complètement.

J'ai eu un cancer stade 1 (pas de ganglions atteints), j'ai accepté l'hormonothérapie. Après 3 ans, j'ai arrêté. C'était Femara. Je m'étais habituée aux effets secondaires (nausées, maux musculaires, insomnie) et autres que je ne reconnaissais pas sans doute comme la fatigue, mais je commencais à faire de l'hypertension et mon médecin généraliste voulait me donner de la médication. Moi qui déjà n'aime pas les médicaments. Ca a été un signal. J'ai arrêté Femara (ca faisait 3 ans) pour voir comment je me sentirais et si ma pression redeviendrait normale. ca a été le cas, je ne fais plus de pression, je suis moins dépressive (ce que je n'ai pas tendance à être de nature) ou disons moins déprimée et triste. Quand j'ai posé la question à mon médecin si après 3 ans je pouvais arrêter, il m'a dit c'était mieux 5 ans c'est ce que les recherches avaient montré, mais que trois ans c'était déjà ca. J'ai donc arrêté sans lui dire parce que je sais qu'en tant que médecin c'est difficile pour lui de dire d'arrêter avant le traitement prescrit. ca ne se fait pas pour un médecin. D'où le fait que la décision ultimement revientà la patiente
Est ce que cela me fait peur? parfois. Mais j'avais peur aussi quand je prenais Femara. En fait j'ai parfois je dirais de temps en temps peur depuis que j'ai eu ce cancer nonobstante la médication. Alors ca ne change pas grande cbose. J'ai une autre amie qui avait pris tamoxifène puis arimidex et qui tout de suite après son 5 ans a une rédicive et est décédée. Ma première qui a eu 3 cancers il y a 3 ans, va très bien pour l'instant
Alors je pense qu'il n'ya pas de règles et qu'il y a toujours un risque quoiqu'on fasse. C'est à nous de mesurer ce risque et surtout d'etre capable de vivre avec.
Mon chirurgien m'avait aussi recommandé la chimiothérapie quand j'ai eu mon cancer pour apprendre de mon oncologue que dans un cas comme le mien (les cas sont tous différents) ca faisait une différence de 1%. Mais bien sûr que j'ai su cela après que j'ai eu pris ma décision de ne pas aller en chimio. Est ce qu'on fait de la chimio pour 1% de risque en moins alors que les risques de problèmes avec la chimio sont encore plus élevés..
Je ne dis pas que j'ai raison je dis que chacune doit prendre la décision en fonction des risques tels qu'elle les percoit et en fonction de sa capacité à vivre avec sa décision.

bon courage à toutes et à tous

Portrait de Blanchedelaforce

J'ai pris pendant 7 semaines l'Arimidex. Un très mauvais ami. J'ai toujours eu une conscience aigüe de ce qui était bon ou non pour moi. J'ai bien reconnu l'Arimidex, Harry Midex, comme un ennemi à abattre. J'ai donc jeté les boîtes à la poubelle, au grand dam de l'oncologue. Et à moi à nouveau la vie! Fini les journées au fond du lit toute cassée et ne sachant pas me déplier pour me lever. Cela fait plus d'un an maintenant, mes cheveux ont repoussé, tout bouclés comme avant.Et châtains foncé...j'ai l'air d'une jeune fille. Bon, je nage, je marche, je fais de la gym; je suis hyper tonique et j'ai une vie très épanouie avec l'homme de ma vie, mon mari depuis 42 ans.

Portrait de bleunaco

j'ai eu un cancer du sein en 1999.. connu très tôt, j'ai "juste" subi une petite intervention, suivie de 30 séances de radiothérapie.. je me suis mise dans une bulle pendant cette période .. ensuite, prise de tamoxifène jusqu'au jour où j'ai rencontré une gynéco qui m'a tenu le discours suivant "plutôt en finir tout de suite que de prendre cette saloperie". J'ai arrêté le tamoxifène du jour au lendemain.. çà n'a pas résolu mes problèmes de libido !!

en novembre 2009, on découvre un nouveau cancer ou récidive ? même sein, quasi même endroit !!! ablation, reconstruction et depuis 10 jours prise d'arimidex ..

les premiers jours vertiges, mal être, gout de fer dans la bouche, bouffées de chaleur !!! pour essayer de pallier à tous ces inconvénients, depuis 2 jours, je le prends le soir au lieu du matin .. on verra par la suite, mais pour l'instant çà à l'air d'être mieux...

pour les sécheresses vaginales j'utilise des ovules de colpotrophine.. mais, bof ... il est vrai que je n'ai qu'un compagnon "passager" et çà me crée sans doute moins de problèmes qu'un mari "à la maison".. mais quand même..

j'ai 62 ans, en retraite dans 2 mois, je n'avais pas envisagé l'avenir sous cet angle .. pour en rajouter un peu, on vient de découvrir que je fais une ostéoporose avérée au niveau de la colonne vertébrale.. est ce une conséquence de la radiothérapie ? le médecin ne le dit pas ouvertement.. plus les douleurs articulaires liées à la prise de l'arimidex.. le bonheur ..

j'ai consulté un hypno psy pour essayer de comprendre pourquoi cette récidive. Il ne pas absolument rien apporté à part un soulagement financier (85 €!!!!)

je rentre en clinique la semaine prochaine pour terminer ou parfaire la reconstruction et à nouveau une intervention d'environ 4h.. c'est très dur à gérer seule et j'ai souvent le moral en berne .. mais çà va le faire !!!!

Portrait de petit jedi

Bonjour Ceronac, Catherine, Lilou... et toutes les autres.

J'ai 43 ans et voici un an que j'ai été opérée pour une récidive de cancer du sein. J'ai suivi une chimio (6 séances), puis une radiothérapie (5 semaines). J'ai rencontré beaucoup de ce que vous avez évoqué, entre autre la colère pendant les rayons. Pour moi, malgré la gentillesse des équipes et le décor plutôt convivial, la colère venait de l'impression d'être un numéro. Les soins sont très rapides, on n'a guère le temps de lier contact avec qui que ce soit. Ces contacts, qui je le pense très profondément, m'ont sauvé le moral pendant le temps passé à l'hôpital, puis pendant la chimio : avec les soignants, avec les amis, qui ont été très nombreux et présents pendant toute cette année. J'ai eu l'impression de vivre une période extrêmement intense en émotions, et même - j'ai peur de vous choquer, mais tant pis - d'avoir été extrêmement heureuse. D'être en vie, d'être entourée, d'aimer et d'être aimée : dans le flux quotidien, on n'a pas toujours l'occasion de ressentir cela.

Aujourd'hui, mon moral est plus fluctuant. C'est un peu difficile de reprendre une vie normale quand on se sent un peu "anormale". J'observe les effets du tamoxifène que je prends depuis presque 4 mois. Sans s'attarder sur les détails, j'ai l'impression d'une grande baisse de sensations. Et oui, la baisse du désir me fait peur... voire plus. Je trouve que ces effets sont complétement sous-estimés. Je n'envisage pas d'arrêter le traitement pour mes enfants et mon homme. Je ne veux pas leur faire revivre cela. Mais je gamberge beaucoup quand même. Le désir reviendra-t-il une fois les 2 ans de traitements achevés ? la suite du traitement - anti-aromatase - produit-elle les mêmes effets ? Pardon d'être redondante avec vos questions, mais cela me semble vraiment important. J'utilise un traitement sensé agir sur cette baisse d'ici un mois (colpotrophine).... mais pour l'instant je n'ai rien constaté. C'est vraiment difficile de parler de cela avec l'oncologue (pour lui, cela n'existe pas), un peu plus avec le gynécologue, mais les rendez-vous sont rares...
Enfin, voici le printemps, je vous souhaite à tous de très beaux jours, et suis de tout cœur avec ceux qui affrontent cette maladie et tout ce qu'elle nous fait découvrir.

Portrait de maddy

Bonjour à tous,
Je m'appelle maddy j'ai 66ans et je me suis fait opérer d'un cancer du sein il ya 3ans et demi.De là s'en est suivi 6séances de chimio et 32 séances de rayons.J'ai trés mal supporté la chimio qui m'a laissé de trés mauvais souvenirs.A la suite de ces traitements mon cancérologue m'a prescris du tamoxifène à prendre tous les jours.Au bout de 6mois je me suis apperçue que je perdais l'équilibre et j'avais des vertiges.J'ai pris rendez vous avec l'oncologue qui ne pensait pas que mes maux venaient du traitement car ils n'étaient pas évoqués dans les contre indications.J'ai arrété le traitement 15jours et les malaises ont disparu.Suite à cela on m'a changé le traitement qu'on m'a conseillé de prendre le soir afin d'éviter de ressentir les maux que ce nouveau traitement poouvait procurer.Depuis je ne ressent pas plus les meme symptomes mais j'ai mal aux articulations,mal que je suis obligée d'accepter afin d'avoir un traitement qui m'aide à combattre le cancer et à aboutir à une guérison.
Personne ne ressent surement les memes effets car chacun réagit différement suivant l'age sa morphologie sa façon d'etre et l'accompagnement ou pas que chacun a. Je remercie Bernard Giraudau d'avoir si bien exprimé le desarroi que nous subissons face à la maladie.Meme si nous sommes accompagnés et soutenus par la famille les amis les collègues...nous sommes seuls avec ce que nous ressentons mais aussi face aux changements de notre corps.

Portrait de Ktrine

Bonjour,

Cela fait un peu plus d'un an que je prends du Tamoxifène....et franchement je n'ai eu pour l'instant que très peu d'effets secondaires...prise de 2-3 kg , quelques bouffées de chaleur( j'aime avoir chaud et avec le sale hiver dernier ça tombait plutôt bien ) .Depuis peu je vois un peu moins bien mais faut-il incriminer le traitement ou l'âge ?( j'aurai 48 ans en avril ) .
D'autre part je suis infirmière dans un service de soins à domicile pour personnes agées , handicapées ou en fin de vie.C'est un fait on manque cruellement de personnel...mais on doit toujours prendre le temps ...le choix de ce genre de métier ne se fait pas par hasard .Une partie du personnel soignant ne prendra jamais le temps quoiqu'il arrive ..par igorance (connaître ,par exemple,la sensation d'un simple pli de drap dans le dos quand on ne peux pas bouger,) par peur ( il est difficile d'entendre la douleur physique et psychologique de l'autre )...Cela dit pour un grand nombre de soignants , il suffit seulement de pousser un peu les murs ( qu'ils ont édifiés pour se protèger eux -mêmes mais qui sont rarement solides ) .Oser provoquer le dialogue poser des questions , dire vos angoisses vos peurs...trop souvent soit les malades ne le font pas soit ils s'adressent à d'autres malades, soit ils vont chercher les réponses sur le net, parfois ils le font un peu avec l'infirmière mais très rarement avec le médecin...c'est dommage il suffit souvent ( pas toujours hélas ) de le mettre à l'aise( ça peut paraître paradoxal )pour qu'un vrai dialogue s'installe.Faites une liste de toutes vos interrogations...pour ne rien oublier en face du médecin ...lui aussi fait des écrits pour ne pas oublier.

Ktrine

Portrait de christitine56

bonjour
c'est vrai on nous obige presque a etre passive,mais pas facile d'obtenir des reponses meme quand on pose le bonnes questions et surtout quand on a le moral en berne et que le physique ne suit pas . On commence un travail on s'arrete d'un coup, gros coup de pompe on attend un peu et on repart mais a chaque fois c'est plus difficile de repartir .Je ne me plains pas je n'ai comme traitement que la radiotherapie et apres l'hormonotherapie pas de chimio mais je pense souvent a toutes celles qui passent par la chimio quel combat! et quel courage! je suis tres souvent en colere depuis la decouverte de mon cancer du sein, trop de non dits on ne nous ment pas mais on ne mous dit pas non plus toute la verite .Il faudrait
mettre toute sa vie en hibernation pendant la maladie,n'être qu'un malade, plus de boulot, presque plus de vie sociale que
les traitements ,pas drole du tout et en plus il faut garder le moral! on vie entre parentheses,par intermittence C'est pas ca la vie. Pour continuer a avoir envie de vivre il faut l'esperance et surtout voir dans le regard des autres que c'est possible de vaincre ce crabe ou tout du moins vivre le mieux possible avec.Heureusement dans les moments difficiles on fait toujours la bonne rencontre au bon moment et l'espoir renait C'est ca la vie
marie christine

Portrait de christitine56

bonjour
je suis actuellement en radiotherapie et apres je devrai avoir un traitement d'hormonotherapie mais quand je lis tous les effets secondaires je commence a apprehender la suite
pour l'instant personne ne m'a vraiment expliquer le traitement peut etre que l'oncologue le ferra a la fin de la
radiotherapie .Pour l'instant en presque 3 semaines de traitement je ne l'ai vu qu'une fois 10 minutes environ. On a a peine le temps de poser toutes les questions sur le traitement .Jeudi dernier elle a fini par me donner le nom d'une huile seche qui commence a etre utiliser pour les rayons
chere et non remboursee ,c'est un luxe de ne pas vouloir etre trop brulee.Mais bon je l'ai achete et franchement elle nourrit vraiment la peau. Pourquoi il y a si peu d'informations dans les centres de radiotherapie sur le traitements naturels, il y a juste une pub pour les perruques et un numero de tel pour une socio estheticienne qui vient sur rendez vous uniquement le mardi. Il est vrai aussi que chaque patient doit prendre en main sa vie et sa maladie mais il y a des personnes plus fragilisees ou plus agees qui ne peuvent pas toujours reagir? dans le centre ou je suis traite il y a beaucoup de malades tres ages, c'est dur pour eux ils sont assis les yeux fermes ils attendent l'appel de leur nom sans un mot, juste un tout petit aurevoir a la fin de la sceance quand l'ambulancier ou le chauffeur de taxi viennent les rechercher. C'est triste a mourir, j'ai l'impression d'etre dans un funérarium.Je repart toujours avec un sentiment de malaise et de colere, 5 fois par semaine pendant 7 semaines c'est epuisant moralement.Mais bon on est toujours en vie! Si on est bien entoure au quotidien ca va ,seul ce doit etre difficile a supporter. Un tout petit peu d'humanite ne serait pas de trop et soulagerait bien des maux. J'ai envie de demander a l'oncologue qui me suit si on ne pourrait pas un peu egayer un peu cette salle d'attente si deprimante ce serait un debut. Je vais reflechir pour proposer de donner une autre image de cet acceuil si triste, bien sur c'est un lieu de passage momentene mais on peu l'ameliorer pour tous les patients actuels et a venir .Bonne journee a tous Marie-christine

Portrait de catherine

Bonjour Lilou,

Avant de prendre la décision d'arrêter le Tamoxifène, il serait peut être nécessaire d'en parler avec votre médecin. Le médicament n'est peut être pas responsable de vos troubles ophtalmologiques.
Et si malheureusement il l' est, il existe d'autres traitements d'hormonothérapie qui pourraient vous convenir.
Dans tous les cas vous faîtes bien de ne pas conduire votre moto en attendant de résoudre vos soucis.
Prenez soin de vous - à très vite

Catherine

Portrait de lilou

Sous Tamoxifène depuis 2 ans suite à un cancer du sein je me pose vraiment la question de savoir si je dois continuer à le prendre, après la libido qui est partie c'est maintenant ma vue qui est trouble, je me suis achetée une moto et je ne peux même pas la conduire avec ces problêmes de vue ! Qui peut m'aider à résoudre ce dilemme ?

Portrait de halize

bonsoir
j'ai longuement hésité à prendre le tamoxifene proposé mais la peur de la rechute a été la plus grande !! De plus avec un cancer hormono-dépendant à 95 % c'était un élément de choix déterminant.
Par contre lors de me dernière rencontre avec l'oncologue, elle m'a parlé de changer et de prendre des anti-aromatase d'ici un an et là je pense que je vais refuser ce nouveau traitement. Je me suis adaptée plus ou moins bien au tamox et je pense le continuer malgré certain effets pas sympas.

Pour ce qui est de la libido étant seule depuis de nombreuses années je ne peux pas partager mon expérience sur ce sujet!!!.......

pour éviter la rechute j'ai mis en place un certain nombre d'actions et traitements alternatifs ou dit complémentaires.

Portrait de cerOnac

Bonjour, je te remercie beaucoup Catherine pour ton témoignage, je me sens moins seule ! lol !
Je suis contente pour toi, que tu sois en accord avec tes choix. Tu dis avoir pris du Tamoxifène pendant 5 ans (c'est ce que les médecins ont décidé en fonction de ton cas personnel, d'un cancer bien précis : le tien), en fait, il y a une différence entre le Tamoxifène (Nolvadex) et les autres anti-hormonaux comme l'Aromasine, Arimidex ou Femara. Ils ne font pas le même boulot sur les hormones...
Infos docti :
Le principe actif du Tamoxifène inhibe (empêche ou ralentit) la multiplication des cellules cancéreuses hormonodépendantes en bloquant l'action de l'oestradiol qui la stimule. Donc, je comprends qu'une fois le traitement arrêté, tu as encore des hormones qui fonctionnent et te permettent d'avoir entre autre la libido, plaisir... etc..
L'Aromasine empêche la transformation des androgènes en œstrogènes, de façon irréversible : pour pouvoir transformer à nouveau les androgènes en œstrogènes, les cellules cancéreuses doivent synthétiser à nouveau de l'aromatase.
Tu vois la différence ?
Moins tu as de ces hormones et mieux c'est... (attention : toujours en fonction du type de cancer, de sa classification, des ganglions atteints ou non... etc..) mais vivre sans ces hormones est-ce une vie ? Il est là le choix et moi je pense que c'est suffisamment grave comme conséquence pour que le choix soit fait avec nous, si on le demande... ça n'engage que moi bien sûr.
à bientôt !

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le cœur, l'essentiel est invisible avec les yeux"
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"
"On a deux vies, la seconde commence quand on prend conscience qu'on en a qu'une"

Portrait de catherine

Hello,

Et bien en ce qui me concerne j'ai pris pendant 5 ans un traitement d'hormonotherapie avec pour seul effet secondaire la baisse de libido et de plaisir... Et c'est ça le plus important aller au delà de l'envie de faire l'amour c'est possible quand on aime son conjoint, mais ne plus avoir aucun plaisir... bien sur j'en ai parlé à mes medecins et là aussi j'ai eu la même réponse : les antidepresseurs étaient plus responsables dans mon cas que l'hormonothérapie... je l'ai pris pendat 5 ans, 5 longues années pendant lesquelles mon mari et moi avons pris notre mal en patience. Tu as raison, à l'arrêt du traitement miracle tout redevient comme avant. Mais pour moi, la peur a été la plus forte : j'ai arrêté au bout de 3 ans 1 mois, et j'ai repris mon cachet très vite, trop angoissée par l'idée de recidiver. Bien sur on ne sait pas quelle part prendra l'arrêt de l'hormonothérapie dans la rechute, au même titre que la chimio adjuvante est elle vraiment necessaire pour eviter de retomber malade?
Chacune doit trouver sa solution, son possible, faire ses choix mais en connaissance de causes. les médecns doivent parler des effets secondaires comme ils parlent de ceux de la chimio ou des rayons. Il faut cesser de considérer les patients comme des demeurés incapables de prendre une part active à leurs traitements.
Aujourd'hui j'ai finimon traitement depuis 1 an et tout va bien , et surtout je suis contente de mon choix.

Portrait de cerOnac

Rebelle oui… mais pas contre le traitement !

Je vais parler ici de MON cas, de ce que je pense, de ce que je ressens, de ce que j’ai vécu et vis encore… le sujet est suffisamment important pour ne pas en faire une généralité ! et je ne voudrais pas que des futures « anti-hormonothérapiennes » passant par là, décident de leur avenir, en fonction de mon expérience personnelle… Comme dans toutes les étapes de traitement concernant le cancer, un cas ne ressemble pas à un autre, je n’invente rien !

Ceci étant dit, JE ne « rejette » pas l’hormonothérapie, je rejette ses effets secondaires, je rejette la façon dont on me l’a imposée sans explications, je rejette la « patiente passive » qu’on a fait de moi. Comment pourrait-on rejeter le seul traitement capable, à l’heure actuelle, de limiter les dégâts ? Je ne me sens absolument pas « rebelle » face à ce seul traitement, mais désemparée et triste, déroutée parce que je ne sais pas et personne ne sait, personne ne peut me dire, en choisissant d’arrêter mon traitement, si j’aurai une récidive un jour ? ou pas ? Et dans l’affirmative, si la cause en serait l’arrêt de mon traitement ? ou non ?

Le problème c’est le tabou fait autour des effets secondaires de ce traitement, et nous en France, on est vraiment les champions des tabous ! Comme la plupart des témoignages que j’ai lu, beaucoup ne sont pas (ou pas assez) informées au départ… sur les effets secondaires. On évite ainsi les vagues… on évite ainsi les questions… en laissant les gens dans leur silence. Faut pas rêver : la science a eu besoin de nous de tous temps ! et c’est avec nous, grâce à nous (aussi), les malades, qu’elle avance… alors si les médecins commencent à dire qu’il faudra faire une croix sur votre libido, un nombre plus élevé de femmes choisiraient peut-être de ne pas commencer… et les statistiques seraient faussées ! avec quoi on les ferait ? comment la science pourrait avancer ? Ou alors le corps médical veut éviter de créér justement ces effets secondaires chez des femmes qui, si elles n'en prennent pas conscience, passent à côté ?

« on ne peut pas dire que l’hormonothérapie est absolument sans effet » : et comment qu’on peut pas le dire ! a-t-on demandé aux femmes atteintes d’ostéoporose ce qu’elles en pensaient ? ou celles qui ont un bilan hépatique complètement faussé ? ou celles dont le conjoint s’est barré ? pour ne citer que ça ! Pourquoi certains médecins taisent, nient ou minimisent ces effets secondaires ? elles sont là les vraies questions ! non ?

« se faner plus vite » : si ce n’était que se faner plus vite ! la vie serait encore belle… celles qui, comme moi vivent mal d'autres effets secondaires plus importants, ne s’attardent pas à quelques rides de plus ! faut arrêter… Ce genre de discours permet juste, à mon sens, d’étouffer les vrais problèmes. C’est l’arbre qui cache la forêt ! La prise de poids du pareil au même… Je suis bien placée pour savoir que l’on peut agir sur elle en mangeant équilibré et en respectant son nombre de calories par jour ! y’a pas de secret… J’ai pris 3-4 kgs qu’on peut imputer au traitement, les autres kilos c’est d’être tombée dans le sucre et autres douceurs pour supporter le reste ! Avec une bonne hygiène de vie, une nourriture saine, on se bouge un peu et le poids je le perds... Donc, faux problème aussi…

Ce n’est pas un problème « sous évalué », c’est carrément un problème non pris en charge ! Peut-être qu’à 70 ans on peut se résoudre à passer le reste de sa vie sans faire l’amour ? Comment peut-on s’y résoudre à 50 ans et même beaucoup moins ? Se donner le maximum de chance de rester en vie : mais quelle vie ? une vie sans amour physique ? Qui me dira que ce n’est pas une des choses les plus essentielles pour l’équilibre de l’être humain, du couple ? Qui peut se résoudre à une vie solitaire ? eh oui… parce que sur le long terme, faut pas rêver… on ne peut pas demander à « l’autre » de faire ceinture ! c’est inhumain pour le coup… et pour moi ce n’est pas « aimer » ! mais qui en parle de ça ? Comment ne pas être « révoltée » (elle est là aussi la révolte et certainement pas contre le traitement lui-même…) quand on tombe sur des témoignages de femmes qui simulent pendant des années pour garder leur compagnon ? qui parle de cette souffrance-là ? cette souffrance qui est devenue leur quotidien et où elles sont enfermées ? Qui en parle de ça ?

« on impute parfois » Comment il me vrille les oreilles et le cœur ce « parfois » ! C’est tellement d’une logique implacable ! Le but même de l’hormonothérapie c’est l’antihormones ! On coupe les hormones afin que le cancer « hormono-dépendant » ne puisse plus se nourrir ! L’inverse voudrait dire qu’il a mal fait son boulot alors ? Et une fois de plus, le peu de discours qu’on entend c’est celui-là, on détourne l’attention sur l’état dépressif, le stress, la fatigue, etc... qui ne sont que des conséquences de la coupure desdites hormones et non pas l’inverse !

Je me sens une "patiente passive", c’est contre ça que je me rebelle ! parce qu’on ne m’a pas laissé le choix, on ne m’a pas parlé des effets secondaires, on ne m’a donné tous les éléments qui m’auraient permis de faire mon choix en connaissance de cause. J’ai dû aller chercher seule des infos, qui m'a donné d'autres interrogations, au risque de faire fausse route…

Au jour d’aujourd’hui, j’ai une prescription sous le coude… mais je n’en ai toujours pas avalé le moindre cachet ! Quand on arrête tout redevient très vite normal, il est alors beaucoup plus difficile de reprendre à nouveau ce poison… Je vais me renseigner plus avant sur les différents antihormonaux proposés auprès d’un autre médecin en qui j’ai confiance, qui m’a toujours bien expliqué les choses mais aussi qui m’a toujours laissé le choix… même si sur ce coup-là ce n’est pas tellement son rôle. J’espère pouvoir me décider après…

Peut-être le fait d’ouvrir ce débat m’apportera des réponses ? m’aidera à prendre une décision finale quelle qu’elle soit ? Chaque cas est différent, peut-être certaines ont malgré le traitement une vie équilibrée ? une libido encore normale ? qu’en est-il de ces hormones surrénales qui prendraient le relais ? suis-je la seule à ressentir cet effet secondaire ? suis-je la seule à ne pas vouloir me résoudre à mettre une croix sur ma vie sexuelle ? Le reste à côté c’est du « pipi de chat » et peut très bien se régler avec des méthodes naturelles, des médecines parallèles qu’on utilise pas assez non plus… pourquoi n’y a-t-il pas une vraie coordination entre ces différentes médecines d’ailleurs ? ce pourrait-être l’occasion d’un autre débat…

Pour moi, ce qui pourrait faire pencher la balance c’est ma fille, dois-je ou non me sacrifier pour lui laisser à elle, une chance supplémentaire de ne pas avoir une maman qui récidive ? C’est encore très douloureux pour moi et ça le sera tant que je n’aurai pas pris de décision finale concernant ce traitement. J’espère donc que certaines auront le courage de venir témoigner de leur vécu, afin de sortir elle aussi de ce silence, de ce sujet tabou… Qu'elles comprendront qu'il ne dépend que de nous qu’il ne le soit plus !

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le cœur, l'essentiel est invisible avec les yeux"
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"
"On a deux vies, la seconde commence quand on prend conscience qu'on en a qu'une"