Comment réapprendre à manger, à bouger, et reprendre pied dans une existence mise entre parenthèses le temps de la maladie? Des équipes-pilotes se sont mises au travail pour mieux accompagner les patients au-delà des traitements. 

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« A dans trois mois, pour la visite de contrôle ! » Ainsi se clôt en général un parcours de plusieurs semaines d'angoisse, de traitements lourds, pendant lesquelles l'expression « prise en charge » a pris tout son sens. Mais  après? Les malades se retrouvent souvent bien seuls face à une vie qu'il leur faut re-tricoter. Conscients de ces difficultés, des services ont mis en place quelques consultations spécialement dédiées à cette reconstruction « après la maladie ». Encore pilotes, et mises en place à la suite du Plan Cancer II, celles-ci devraient être amenées à se développer.

 

Métaboliser le choc

« Après les traitements, on ne reprend pas sa vie comme avant, explique Martine Derzelle, psychologue-psychanalyste, responsable d’une des deux premières consultations en France post-traitements, ouverte en 2008 à l'institut Jean Godinot de Reims. Restent les séquelles physiques, qu'il s'agisse de douleurs résiduelles, de neuropathies, de problèmes cardiaques, tous dus aux chimiothérapies, radiothérapie, chirurgie et qui peuvent se faire sentir parfois des années. Restent aussi les séquelles psychologiques qui, elles peuvent durer toute la vie, parce que la maladie implique souvent un réel remaniement psychique. Elle bouleverse l'identité du sujet, son intégrité corporelle, ses relations avec les autres, conjoints, enfants, amis, et fait chuter le fantasme d'immortalité que tout homme porte en lui. Ce sont toutes ces séquelles que les patients viennent déposer lors de la consultation post-traitements. Ils ont aussi besoin de métaboliser ce qui leur est arrivé et qu'ils n'ont pas pu intégrer dans leur histoire, pris qu'ils étaient dans l'urgence de faire face à la maladie. »

« Les patients ont besoin d'un lieu où clore l'histoire, renchérit le Dr Patrick Ben Soussan, psychiatre et responsable du Département de psychologie clinique du centre Paoli Calmette de Marseille. Pour certains une seule séance suffira, parce que leurs fondations étaient suffisamment solides, que ce qui fait leur vie, famille, travail, les tient. D'autres auront besoin d'un temps plus long pour surmonter ce vacillement identitaire qu’a provoqué le cancer».

Métaboliser, remettre la maladie en perspective dans une vie entière, et...  continuer son existence, tel est l'enjeu. Car avenir il y a, et les progrès de la médecine ont changé la vision de l'après-cancer. « De plus en plus souvent, le cancer devient une maladie chronique avec laquelle il faut apprendre à vivre, explique le Dr Jacques Camerlo, oncologue et responsable du Plan « après cancer » de l'Institut Paoli Calmette de Marseille. C'est donc une lutte à engager sur plusieurs fronts ».

 

Prendre sa santé en main

Après une aussi rude épreuve, on a souvent l'impression de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. « Maintenant, le moindre coup de froid me plonge dans l'angoisse. Je file alors voir mon médecin traitant mais, souvent, j'appelle aussi mon cancérologue pour me sentir plus rassurée, confie Eliane, 62 ans, en rémission depuis deux ans après une tumeur du rein ». Ces interrogations, très fréquentes, ont conduit le Dr Jacques Camerlo à réfléchir dès 2010 à l'organisation des soins après traitements. « J'ai conçu une consultation de fin de traitement sur le même modèle que la consultation d'annonce. Le médecin référent du patient, celui qui l'a suivi, lui remet un programme de soins qui inclut les traitements au long court, comme l'hormonothérapie, par exemple, ainsi que la gestion des séquelles des traitements. Ce programme est envoyé également au médecin traitant afin de créer une vraie coopération entre la ville et l'hôpital. »

 Même souci de travail en réseau au Centre Régional de Lutte contre le Cancer du Val d'Aurelle à Montpellier. Ici, le Pr Hélène Sancho-Garnier, oncologue et responsable du projet « RESSAC » (Réseau Epidaure Soutien Santé Active contre le Cancer), a eu l'idée de proposer  une palette de services de suivi individualisé et coordonné, en gardant un contact quasi permanent avec le patient. 

La philosophie de ces réseaux qui incluent également les ressources en ville – psychologues, kinésithérapeutes, nutritionnistes, diététiciens, professeurs de sport, etc- est comme l'explique le Dr Patrick Ben Soussan « de créer un véritable filet sécurisant pour les patients, de faire en sorte qu'ils ne se sentent pas « lâchés ». » C'est ainsi une certaine éducation thérapeutique du patient qui se met en place afin qu'il puisse reprendre sa santé en main.

 C'est aussi une façon de nouer un nouveau lien avec le milieu médical. Ainsi, à Reims, Martine Derzelle fonctionne en binôme avec un collègue médecin généraliste « Pour cette première consultation d'après-cancer, le patient dans un premier temps parle de ce qu'il a vécu pendant toute sa prise en charge et cet entretien est suivi d'un véritable examen clinique, explique-t-elle. Il est mesuré, pesé, touché, on lui prend sa tension, comme lors d'une consultation de médecine générale ordinaire. C'est l'occasion ainsi d'un autre rapport avec le monde médical, il n'est plus objet de protocoles de soins lourds, mais se retrouve dans la situation de patient « lambda », comme avant »

 

Se réconcilier avec son corps

« Après ma dernière séance de rayons, j'ai décidé de m'occuper de moi. J'avais encore plusieurs mois d'arrêt maladie. Je me suis reposée,je suis allée me faire chouchouter chez ma sœur, ensuite je suis partie en cure à La Roche-Posay (Voir notre article sur les cures thermales). Cela m'a fait un bien fou et m'a permis de récupérer de la mobilité au niveau du bras. Ensuite j'ai recommencé doucement le yoga. », se souvient Marie-Claire, 52 ans, opérée en 2010 d'un cancer du sein.

Ce corps malmené, parfois mutilé, a besoin de temps pour fonctionner, sinon comme avant, du moins de mieux en mieux. Pour y parvenir « tous les moyens sont bons » et chacun doit trouver, avec son médecin, son rythme et les outils qui lui conviennent : gym douce, ou sport d'endurance, taï chi, massage ou relaxation. S' appuyant sur des études montrant une amélioration de la qualité et de l'espérance de vie chez les personnes reprenant ou commençant une activité physique après un cancer, de nombreux centres  comme l'Institut Curie de Paris, les Hospices de Lyon, l'institut Paoli Calmette de Marseille ou le Centre du Val d'Aurelle de Montpellier proposent un véritable accompagnement à la reprise de l'exercice physique avec des médecins rééducateurs comme à Lyon ou des associations comme Ciel Bleu à Curie, ou des associations sportives locales. (Voir notre article  le sport anti-cancer)

 

Prévenir les risques

Le rapport à la nourriture a souvent changé aussi durant la maladie : prise ou perte de poids, d'appétit. Un suivi par un nutritionniste ou un diététicien trouve alors naturellement pendant et après les traitements. « Parfois on observe des pertes de goût dues à l'endommagement des muqueuses par la chimiothérapie, nous avons donc organisé des ateliers « goût et odorat » pour aider les personnes à retrouver ces sens, explique le Pr Jacques Camerlo ». Outre l'aspect « qualité de vie »,  de cette prise en charge, il peut s'agir aussi d'une démarche de prévention des risques, comme celle du  Pr Hélène Sancho-Garnier au centre du Val d'Aurelle de Montpellier qui met sur pieds avec les nutritionnistes de l'hôpital  un programme de lutte contre le surpoids. Toujours dans une optique de prévention, elle propose  également, en cas de besoin, une prise en charge des addictions (tabac, alcool), s'appuyant sur l'expérience de consultation de tabacologie qui existait déjà au CRLC. Toutefois Jacques Camerlo met en garde : « le cancer est la maladie dans laquelle les malades culpabilisent le plus. Il faut prendre garde à les laisser libres de leur choix, à proposer sans imposer et surtout sans culpabiliser. »

 

Assurer la vie matérielle

Pour beaucoup de malades, l’enjeu principal reste cependant d’assurer sa subsistance au quotidien. Marie-Claire, salariée dans une grosse entreprise du bâtiment, a pu prendre du temps pour retrouver la forme : un an d'arrêt de travail, puis deux ans à mi-temps. « Je ne me voyais pas du tout recommencer tout de suite après. J'ai pris le temps de profiter de la vie, c'est-à-dire de me sentir à nouveau vivante. » Pour gérer au mieux le retour à l'emploi mais aussi tous les risques sociaux associés au cancer (perte de revenus, difficultés d'accès au crédit, précarisation), une évaluation de ces risques est aussi prévue dès l'annonce de la maladie. « Cela permet d'anticiper l'après, explique le Dr Jacques Camerlo. Mais un accompagnement avec une assistante sociale est possible au moment de la consultation post-traitement. » Ainsi à Montpellier, Hélène Sancho-Garnier a tissé un partenariat avec la CARSAT (Caisse d'assurance retraite et de la santé au travail) pour organiser la reprise de l'activité professionnelle.

Se relever après les traitements ? Certes, mais ce défi est aussi une question d'accompagnement, et la réflexion née après le Plan Cancer II autour de cette dimension commence à porter ses fruits. Tant mieux!

Isabelle Palacin