Absents pour cause d’hospitalisation, fatigués par des traitements lourds, les malades du cancer ne peuvent pas toujours assurer les tâches de la vie quotidienne. Or tout le monde ne dispose pas d’une mamie attentionnée  ou d’une bande d'amis disponibles. Que faire?On ne le sait pas toujours, mais les malades peuvent bénéficier de quelques aides qui peuvent s’avérer précieuses. A condition de s’y retrouver dans les méandres administratifs…


 



 


 


Comment s’occuper d’une maison, faire les courses, la cuisine, le ménage, aller chercher les enfants à l’école, les surveiller pendant leurs devoirs, accomplir les gestes les plus simples de la vie de tous les jours quand les hospitalisations et les traitements épuisants se succèdent? Embaucher une aide à domicile peut sembler un rêve lointain, surtout quand les revenus du foyer baissent en raison d’arrêts maladie prolongés. Pourtant, des solutions existent. Problème: la plupart du temps, les patients ne sont pas au courant. Tine, jeune femme de 21 ans, et son mari se retrouvent dans une situation difficile suite aux chimiothérapies prescrites pour une maladie de Hodgkin. A l’époque, le jeune couple ignore qu’il peut se faire aider.  « A l’hôpital, le personnel est débordé et personne ne pense à vous proposer du soutien pour le retour à la maison » remarque la jeune femme. C’est la fatigue accumulée des traitements qui la poussera finalement à entamer ses recherches.


 


Du côté des fonds privés, on n’y pense pas toujours, mais il est important de contacter les mutuelles, les assurances (multirisque habitation ou assurance vie), les comités d’entreprise ou même les banques qui selon les contrats peuvent prendre en charge une aide pendant une hospitalisation ou lors du retour à la maison.
Pour les aides publiques, même si la démarche est inhabituelle et paraît difficile, il est indispensable de contacter une assistante sociale. « Nous ne faisons pas d’assistanat, au sens négatif du terme : nous avons une véritable mission de conseil et d’accompagnement auprès des personnes en difficultés » précise Katia Gauthier, responsable adjoint du Service Social régional de la CRAMIF (Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Ile de France). Des services sociaux existent  partout : dans les hôpitaux, mais aussi les mairies (CCAS centres communaux d’action sociale), les centres de sécurité sociale  ou les caisses d’allocations familiales (CAF). Il ne faut pas les négliger car ce sont les seuls à même d’aider les néophytes à sortir de ce qui va s’avérer être un véritable labyrinthe administratif.

Avant tout, il est important de déterminer précisément quelle aide est nécessaire : entretien de la maison, aide aux devoirs, baby-sitting, soins pour le malade? Il faut savoir que l’on distingue différents métiers qui sont tous extrêmement règlementés : si l’aide ménagère va aider au ménage et au repassage, préparer les repas et faire les courses,  elle n’est pas habilitée à prodiguer des soins au patient et ne s’occupera pas des enfants. En cas de besoin de soutien pour les actes de la vie quotidienne il faudra faire appel à une auxiliaire de vie qui peut habiller le malade, faire sa toilette et l’aider à prendre ses repas. Par contre, pour s’occuper des enfants, il faudra embaucher une technicienne de l’intervention sociale et familiale (TISF) qui peut également aider à l’entretien courant de la maison. Enfin pour avoir une présence la nuit, il faudra envisager l’aide d’une garde à domicile. De quoi en perdre son latin !

Une fois les besoins déterminés, la question financière se pose. L’assistante sociale va déterminer les revenus du malade ou de sa famille et monter un dossier qu’elle présentera à différents organismes. Attention : les aides financières publiques, tout comme celles des associations, sont soumises au calcul du quotient familial. Autrement dit, elles sont déterminées en fonction des revenus.



De plus, des disparités énormes existent en fonction des départements et c’est là que le bât blesse. Le montant des fonds alloués par les conseils généraux aux organismes de  sécurité sociale pour ces prestations dites extralégales sont très disparates. Les plus généreux peuvent octroyer jusqu’à 50 heures d’aide à domicile, renouvelables en fonction de l’évolution de l’état de santé des personnes.

Du côté des associations, la Ligue par l’intermédiaire de ses comités ou Horizon cancer sont présentes sur tout le territoire et disposent elles aussi de sommes destinées à ces situations d’urgence. Les montants sont variables mais peuvent aller jusqu’à 600 euros par famille et par an.

Une somme qui permet de se faire seconder pendant les traitements et de souffler un peu, ce qui n’est ni un luxe ni un détail. Beaucoup de malades ne savent pas hélas ce à quoi ils ont droit et sont découragés par des démarches fastidieuses. Une situation et des mentalités qu’il faut changer d’urgence.
 

Pour en savoir plus : UNA Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles




Catherine Cerisey

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Commentaires : (12)

Portrait de mariechristine

bonjour

Mon cancer a été révélé par une entrée aux urgences pour un début de septicémie ,en un mois j'ai subi 3 opérations ,évidemment je n'avais pas fait les démarches d'entrée à l'hopital ,puisque je suis passée par les urgences
Personne en un mois n' est venue me voir pour effectuer ces démarches ,pas de personnels administratifs ,ni assistante sociale ,un voisin m'a apporté mon courrier et là ,surprise l'hopital m'assignait à payer des sommes astronomiques ,j'en informai les infirmières ,effectivement je devais aller au bureau des entrées régler ce problème au plus vite ,j'ai UN numéro de sécu ,je suis assurée ,j'ai du aller avec mes perfusions en poussant le support,2 jours aprés ma derniére opération ,au bureau des entrées ,qui se situe à 100 métres de ma chambre et attendre 2 h ,une personne a eu pitié et m'a cédé sa chaise ,il faisait froid ,j'étais au bord du malaise ,et là j'ai vu qu'il existait des accompagnants pour les malades ,des internes ,mais c'est vrai que leur situation sociale avait l'air moins favorable que la mienne ,qu'il ne parlait pas bien notre langue ,j'ai fait mes démarches ,j'étais tellement fatiguée que je me suis mise à pleurer comme une gamine ,on ne m'a meme pas proposé un fauteuil pour retouner dans ma chambre ,je me suis aidée en me tenant au mur ,malheur en france a celui qui est seul mais qui ne montre pas de signes de misère sociale ,il n'inspire en rien la compassion .On est pas égaux devant les services sociaux .je devais en plus m'occuper de maman qui avait elle meme un cancer ,trop fatiguée pour suivre toutes les démarches administratives ,j'ai eu droit à l'huissier .je m'en suis sortie ,mais je sais que tous les discours officiels sur l'aide aux malades ne sont que des effets d'annonces ,je plains ceux qui ne peuvent réagir .Quand on a plus la force de télephoner ,d'ouvrir un courrier ,d'aller faire une course ,que l'on est seul ,si vous faites partie de la classe moyenne ,vous étes seul ,car nanti ,mais pas assez pour vous offrir des services privés ,vous coulez doucement ,seul ,sans droit à la compassion car vous étes considéré comme privilégié

Portrait de patrick pages

En 2006 ,on a diagnostiquer un sarcome sur ma jambe droite...Ares les traitements (tres bien soigne),amputation de la jambe (sur le genoux) impossible de cercher et de trouver du travail(chef cuisinier...58ans)Depuis j'essaie de marcher(probleme de prothese)En 2009 je contacte la securite sociale,rencontre avec une assistance sociale pour aide menagere(pensionne a 80%)et souvent sur chariot.Depuis aucune reponse...j'ai contacter le csas de ma ville en decembre 2009 ,a se jour pas de reponse de la CRAM.Un cancer au poumon vient de se declare..(chimio).Je vis seul a se jour aucune aide..j'attend.Le manchon a suivit ma perte de poids, et seul dans l'appartement,je dois tout faire ..meme l'impossible,prendre une douche.Ayant 580euro de retraite la CAF a refuser mon APL??Perdu dans les miasmes morbides de l'incomprehenssion administratives.Moins souffrir serai de savoir que francais le seul droit et de cotiser...Que dire des assurances AXA et PREDICA du credit agricole ...les raqueteurs mensongers.Je cotiser pour l'handicap mais pour eux pas assez atteind...alors////

Portrait de stephanie72

Je fais partie des personnes qui ont eu leur cancer à la quarantaine, qui vit, seule sans enfant et sans famille à moins de 900 km. J'ai fait appel à ma mutuelle pour qu l'on m'aide et qu'on m'assiste notamment la nuit des chimios et à après mon opération. La mutuelle n'intervenait qu'en cas d'hospitalisation supérieure à 48heures et me faisait bénéficier de 10h d'aide ménagères; c'est tjs cela de pris mais sur trois ans de traitement ça fait léger. J'ai pris contact avec l'assistante sociale, la CPAM , la ligue. Ah oui mais voilà j'avais trop de revenus 1600 euros par mois.
Que j'ai un loyer au prix du privé, des impots sur le revenus taxé sur labase d'une personne seule et que je supporte toutes les autres charges sur mon seul salaire ne rentre pas en considération.
Ne serait il pas temps que l'on puisse fonctionner non sur ce que l'on gagne mais sur ce qui nous reste pour vivre et sur la réalité de notre environnement familial, amical. Je n'ai pas d'apl, pas d'aide d'aucune sorte et un loyer pour un appartement plus petit qu'en hlm et des impots qui me classe dans les 48% de la population qui en paie...mais au delà des considération financière, me priver de ces aides, c'est me mettre en difficulté physique et c'est me condamner à ladouble peine de la maladie et de la solitude. c'est m' obliger à supporter de faire des files d'attente dans les magasins pour me nourrir, à porter des charges que mon opération est censé proscrire, c'est faire des pas et des pas pour marcher, c'est rester debout dans des transports en communs . C'est accueillir seule les diagnostics, aller seule passer mes examens, supporter seule les angoisses nocturnes. C'est m' obliger à aller puiser au bout de moi même pour trouver la force de me faire à manger, de composer des numéros d urgence quand le besoin s'en fait sentir. Qui ne s'est jamais retrouvé à appeler le samu ou les pompiers parce qu'il y a urgence et se voit emmener dans la nuit à l'hopital dans la plus grande solitude ne peut comprendre ce que signifie exactement à quoi sont condamnés les personnes qui vvient seules et sans famille leur maladie. Parce que même s'il y a la ligue et plein d'initiative, elles tiennent compte de planning , de problème de logistique, affiche des discours politique, se contente de l'existant mais on grande peine à prendre l'humain dans sa globalité et ainsi à lui garantir sa dignité. Ma sagesse me conduit à la compassion avec certaines personnes âgées dont c'est le quotidien et m'incite à penser que nous ne sommes que la vitrine de notre société et des limites qu'elle s'est créée.

Portrait de bleunaco

j'ai eu en décembre 2009 une mastectomie avec reconstruction.. chirurgie lourde et petit handicap pendant un moment.. j'ai demandé à ma mutuelle si je pouvais bénéficer d'une aide à domicile pendant quelques temps (le chirurgien m'avait fait une ordonnance pour 12h).. réponse de la mutuelle "c'est une opération programmée, donc nous ne prenons rien à charge" !!!!
merçi à mes voisins d'avoir fait les courses .. le reste a attendu que je puisse le faire ...

quand on est malade en France, il faut surtout ne pas être seul et démuni !!!!!!

Portrait de catherine

Bonjour Françoise,

Avez-vous pris contact avec une assistante sociale? Elle pourra sans doute vous conseiller concernant l'aide à domicile dont vous avez besoin pendant votre radiothérapie. Pour l'invalidité, renseignez vous auprès de votre médecin traitant ou du médecin conseil de votre centre de sécurité sociale qui sauront vous indiquer la marche à suivre.
Bon courage
Catherine

Portrait de Françoise CHARIAU DOUILLARD

J'ai un cancer du sein et j'ai bénéficié de 14h d'Aude à Domicile après mon hospitalisation. Par contre j'ai 6 semaines de radiothérapie 5j/7 et je ne sais pas comment me faire aider pendant le traitement. Que faut-il faire ?
Y-a-t-il une reconnaissance d'invalidité possible ?
Je suis en ALD jusqu'en 2014. Pouvez m'orienter, me conseiller. MERCI

Portrait de Christine D

Bonjour,
je suis belge et je ne comprend pas qu'un grand pays comme la france.qui excuser l'expression se prend pour le nombril du monde,ne soit pas mieux organisé que cela.
nous en belgique nous avons des platformes de soins paliatifs qui peuvent nous aider que se soi à domicile ou à l'hopital et il suffit que le medecin traitant donne son accord pour qu'ils agissent.
il y a des infirmière,des bénévoles formés à cette mission,
des aides de toutes sorte qui sont coordonée par ces platforme.
cordialement

Christine

Portrait de Marianne

Merci Catherine

Portrait de catherine

Bonjour Marianne,

Peut être pourriez vous poster votre témoignage dans le forum dans la rubrique "et vous". je suis certaine que vous y trouverez quelqu'un pour vous répondre et vous aider.
Bon courage à vous

Portrait de Marianne

je ne pensais pas rentrer dans ce site.. Mon mari s'est fait opéré d'un cancer du cardia il y a 1 ans tout pile. Il était sorti d'affaire car il n'avait pas de métastases ailleurs et même si aprés cette lutte sans merci, nous commencions à respirer : Joél s'est mis d'avoir de forte douleur au niveau du sternum puis dans la colonne vertébrale. Radio rien, scanner de contrôle toujours nickel. Il décide de revoir son médecin généneraliste qu'il lui prescrit un syntigraphie et vlan en plein dans la figure on nous anonce le verdict : Métastase osseuses. On ne m'a pas donné aucune espérance de rémission, le pire reste à vivre. Je suis en colère, nous arrêtons pas de pleurer et puis nous decidons de faire une biopsie qui va être faite le 7 avril prochain.J'ai insisté car je veux des preuves. Le cauchemar reprend, je suis seule sans enfant, sans famille pour me soutenir, la famille de joél se trouve à plus de 400km... Nous n'avons pas droit aucune aide ménagère je dois travailler pour vivre et mon mari touche une retraite donc nada.J'ai également eu problème de dos qui qui me fait aller au kiné à vie. Quelqu'un peut être vit également cette situation ? Je sais que chacun subi sa peine et son histoire, mais j'ai trés peur, c'est pourquoi je vous écris.

Portrait de Cathie

J'ai rencontré un gros vide administratif concernant ma demande : j'ai choisi de continuer à travailler, et pour tenir le coup, je souhaitais faire appel à une aide ménagère ; or pour bénéficier d'une aide il aurait fallu que je sois en arrêt maladie complet... le serpent qui se mord la queue.

Si j'ai pu payer une personne qui s'occupait un peu de la maison pendant les mois de traitement, c'est grâce à une aide de la famille.

Portrait de Marina

Bonsoir Catherine,

il y a aussi des malades qui n'osent pas aller voir une assistante sociale...qui n'osent pas demander, demander c'est aller vers l'autre, accepter une aide, reconnaître ses difficultés et les accepter.

J'ai connu des personnes (et j'en ai fait partie) qui voulaient se prouver qu'elles pouvaient tout faire malgré tout. Alors que non. Ce qui augmentait la fatigue.

Je propose un slogan "Avec un cancer, on ne peut pas tout faire".

Marina