Isabelle a eu un cancer du sein il y a six ans. Diagnostic, traitements, sortie de la maladie: son mari, Bruno, raconte la façon dont il a vécu ces différentes étapes, entre angoisse indicible et amour de l'autre.


Le diagnostic


Je l’ai accompagnée pour sa mammographie. Je me souviens de cette drôle d’ambiance dans la salle d’attente. Tous ces gens qui font semblant de lire des magazines et essaient de déchiffrer le visage de ceux qui passent avant eux… Le spécialiste nous a dit tout de suite : « Je n’aime pas ce dessin-là, il faut vous faire enlever cela. C’est un cancer. » Même s’il l’a nommée, vous n’arrivez pas à mettre une maladie sur le mot, d’autant que la personne à côté de vous ne semble pas malade. Et puis, il a fallu le dire, notamment aux enfants. Ce sont eux qui vous renvoient cette image terrible du cancer. Le soir même, nous devions aller à un vernissage organisé par un ami de mon fils. Ma femme est tombée en arrêt devant un tableau, le plus noir, avec tout au fond, dans le ciel, une toute petite lueur. Sans rien lui dire, je le lui ai acheté.



 


 


Les traitements


Au départ, nous nous sommes mobilisés, nous avons plongé dans l’action. Isabelle voulait aller vite, et se débarrasser rapidement de ce problème. Elle pensait que ce comportement « punchy » était nécessaire pour faire face à la maladie. Un ami médecin nous a mis en garde : « C’est une course de fond, et vous avez une mentalité de sprinteuse. Il faut vous économiser. » Je pense qu’il lui a sauvé la vie.


Nous sommes rentrés dans une sorte de rythme particulier, scandé par les séances de chimio. Elle n’arrivait plus à lire, et faisait des jeux sur ordinateur, presque de manière compulsive. Tout en ayant l’impression d’être très proche d'elle, je me suis mis à vivre seul. On se parlait, mais elle ne « fixait » pas tout. Pour des raisons médicales, il n'était bien sûr plus question d’aller au cinéma ou au théâtre, encore moins au restaurant.


 


Les autres


Un jour, dans un dîner, une amie a balayé le sujet d’un revers de la main : « ça va aller, pas de problème. » Je me suis énervé, et je lui ai dit qu’elle ne se rendait pas compte, qu’elle ne savait pas ce que c’était. J’étais à cran.


Par contre, au bureau, les gens m'ont plutôt aidé. Mon adjointe m’a protégé, me laissant partir plus tôt et faisant une partie de mon boulot sans jamais dire quoi que ce soit.


 


Les incompréhensions


Elle n’a jamais parlé de ses angoisses. Une seule fois, elle m’a dit : « Evidemment que j’ai peur, que j’ai tout le temps peur ! » Mais je n’ai pas mesuré à quel point elle était extrêmement concentrée, à quel point elle s’était construit un monde à elle pour pouvoir surmonter cette maladie. Elle s’est endurcie, enfermée dans un autisme.


L’ablation et la perte de cheveux sont devenues pour elles presque plus importantes que l’issue de la maladie. Pour elle, perdre ses cheveux, c’était l’horreur. Elle était persuadée que mon regard allait changer et rien de ce que je pouvais lui dire ne la rassurait. Je me souviens d’un weekend où nous sommes partis à Cabourg. Dans la salle de bains de l’hôtel, dos à la glace, je l’ai rasée, dans un même geste, sans aucune difficulté. J’ai eu l’impression d’avoir quelqu’un de presque plus authentique sans cheveux, une personne non pas défigurée mais « figurée. » Son visage, sa personnalité explosaient. Je lui ai dit que c’était sublime. Mais elle ne s’est pas retournée. Pendant des semaines, elle ne s’est pas regardée dans une glace.


Plusieurs années après la maladie, elle a pris des cours de sculpture. Elle m’a offert une sculpture d’une femme, la tête dans les bras, que j’ai aussitôt baptisée « La Souffrance ». Elle n'en avait pas conscience lorsqu'elle l'a fait, mais c'était un autoportrait, à l'époque de ses traitements.



 


 


Le contrecoup


Je me suis chargé d’une sorte d’inquiétude existentielle. Mais je n’ai jamais parlé de ce que je ressentais : dès le départ, je me suis dit qu’il fallait que je remballe mes angoisses. J’ai éprouvé une énorme fatigue. Je me suis demandé si je n’étais pas malade.


Isabelle était focalisée sur sa reconstruction, sur ses cheveux qui repoussaient, et ne prêtait pas tellement d’attention à ses analyses, qui avaient lieu tous les trois mois. Ce jour-là, je ne vivais plus. J’imaginais le pire, parce qu’elle ne me donnait pas de nouvelles, jusqu’au moment où je l’appelais à 18 heures, et qu’elle me disait : « Mais c’était à 15h, une visite de routine, tout va bien ! » Alors j’avais envie de la tuer ! L’angoisse de la rechute est ce que j’ai le plus mal vécu. Il n’y a plus rien à faire, seulement à attendre.


Nous avons vécu une période conjugale un peu difficile. C’était la dérive des continents ! En plus, toute dispute vous culpabilise parce que vous savez que le stress est très mauvais pour cette maladie. Je me disais : « Tout va redevenir comme avant. » Mais ce n’est pas la même personne qui revient, c’est une personne transformée par sa maladie.


 


L’avenir


Trois ou quatre ans après le cancer, Isabelle a entrepris une thérapie particulière, l’EMDR (1), qui a été bénéfique, et a finalement purgé beaucoup plus de choses que cette maladie. De mon côté, j’ai pris conscience que je n’avais jusqu’alors pas saisi tout le film. J'ai compris qu'elle s’est autoconcentrée sur elle-même, comme un sportif, presque comme un acteur qui va faire une performance et a besoin de se vider. Cela l'a sauvée; mais c'est quelque chose qu'elle ne pouvait pas partager.


Au final, j’ai retrouvé ma femme mieux qu’avant la maladie, après l’avoir perdue pendant un moment.


Isabelle évoque peu son cancer. Pour moi, le sujet reste important, mais encore tabou. Je ne suis plus quelqu’un qui fait des projets. Sans devenir hédoniste, je vis beaucoup plus le moment présent. Je me suis transformé. J’ai quitté mon métier de banquier d’affaires pour me rapprocher d’un secteur où l’on vit davantage de rapports humains. Cette maladie a terriblement été formatrice au sens où elle vous enlève toute carapace. Vous devenez authentique.


Il ne s’agissait pas d’ « accompagner » Isabelle. Je n’ai jamais réfléchi en ces termes ; j’étais purement réflexe. Comment vous savez que vous aimez votre femme ? Quand un jour pour une consultation post opératoire, elle vous dit de ne pas la rejoindre ; et que vous vous retrouvez à ses côtés sans avoir eu conscience d'être sorti du bureau, d'avoir pris votre moto et d'avoir fait le trajet jusqu'à elle.


Il y a quelque temps, Isabelle a refait une sculpture, cette fois-ci, d’une femme debout.



 


(1) EMDR: "eye movement desensitization and reprocessing", thérapie d'intégration neuro-émotionnelle par des stimulations bilatérales alternées (mouvements oculaires)


 


Propos recueillis par Claire Aubé, claire.aube@la-maison-du-cancer.com

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Commentaires : (10)

Portrait de fanny.gallicier

Bonsoir,
Savoir trouvé sa place dans la maladie de l'autre n'est pas chose aisé. Mais j'avous ne pas y avoir pensé. Tout s'est fait automatiquement. Au depart il allait seul aux rendez vous et me disait toujours: ça été!! et puis petit a petit les années passent, je découvre l'hopitale, les médecins infermiers.Notre complicité grandie..Et puis la récidive: nous sommes devenu inséparable. Durant 4 ans j'ai vu sur corps changer, devenir faible, puis redevenir fort puis retomber. Sur le coup j'ai rien vu. Il était pour moi tjr le meme aussi beau avec ses beaux yeux marrons, son gel qu'il se mettait dnas les cheveux. Il était grand et pour moi tjr tres fort.C'est seulement maintenant, en regardant les photos que j'ai remarqué le changement..Des boules apparaissaient sur son corps tous les jours. Des que je le caressais je me disais: tiens une nouvelle par si et une autre là!!Et j'étais terrifiée et lui aussi d'ailleur car il savait ce que cela signifiait (mais ne me l'a pas dit pour le protéger)Mais j'ai tjr été derniere lui. meme s'il a fait des choix difficiles a accepté (il arrete les traitements, il veut juste mourrir sans souffrance) je l'ai soutenu...j'avais trop peur de devoir supporter en plus de la maladie des problemes de couples. ça aurait nui a sa santé, on aurait été malheureux tous les deux.
Je ne regrette rien. Je ne sais pas s'il existe sur terre un amour plus fort que celui que j'ai vecu. Mais aujourd'hui je sais que c'est la plus belle chose qu'il me soit arrivé et j'espere revivre ça un jour.
Il me manque

Fanny Gallicier
Ancienne compagne d'un malade décédé d'un cancer
23 ans

Portrait de Marianne

Quand mon mari pleure en disant quel cauchemar! je le console je l'embrasse je l'écoute et lui dit toujours : Joél si tu baisse les bras tu est fichu ! Alors il se reprend en s'excusant et me dit oui j'ai pas le droit de te faire ça et puis je le revois me sourir... Pour moi c'est une belle victoire je reprend le moral. ALORS BATTEZ VOUS!!!!!!!!!! même si on y laisse des plûmes c pas grave
Bises Nathinlife et Isabelle

Portrait de soleil

Pour mon mari ce fut un cancer du testicule en 1998 avec une chimiothérapie qui l'a rendu stérile.mais surtout un curage ganglionnaire qui comportait de gros risques d'anéjaculation.Il n'avait que 28 ans et apprendre ce risque
de la bouche des médecins fut pour lui, pour nous, un coup très dur.Heureusement,il a conservé cette fonction sexuelle .Tout au long des traitements nous n'avons jamais laissé la maladie prendre la place;continuer de mener une vie amoureuse, sexuelle était essentiel;lui pour se sentir "vivant" "puissant",moi pour pour me sentir désirable en dépit de "l'ennemie".

Portrait de marie claude salauze

J'ai eu un cancer du sein il y a 5 ans
Je suis très heureuse de lire les impressions d'une personne confrontée à la maladie de son conjoint
En effet si c'est une période difficile pour le malade lui-même, je pense que c'est encore plus dur pour celui ou celle qui est "à côté" au sens propre comme au sens figuré, car il ne sait pas comment agir, il voit la souffrance mais est impuissant pour l'adoucire, il parle à un "zombi" et en fait c'est lui le plus seul
Bien des progès doivent être faits pour entourer non seulement la personne atteinte par le cancer, mais également la personne proche
Nous avons eu la chance d'avoir des amis compréhensifs et présents, de pouvoir en parler et le vivre sans tabou

Portrait de pascale penelaud

bonjour à tous. je suis en récidive cancer du sein, donc malade depuis 4 ans... mon conjoint dort doucettement près de moi, devant un film avec johnny Deep pendant que je vous écris!!!! cela parait concrêt ce que je vous dis, mais cela dépeins au mieux notre mode de vie,.... ensemble tout en étant chacun seul dans notre souffrance.... car nos deux souffrances ne sont pas les mêmes... comme on le sait tous.
Il est là, et l'a toujours été, peine à parler de cancer, par pudeur, par peur surement... mais il m'écoute, me masse les pieds chaque soir et nous partageons cette tendresse malgré tout.. nous n'avons que peu d'intimité dont il manque beaucoup je le sais, je souffre souvent trop et manque de libido, mais il accepte patiemment et comprend ... alors je veux pendant son doux sommeil le remercier d'être ce qu'il est . Pascale Bourges.

Portrait de BUDOSHIN

Ayant connu également cette expérience en couple, je voudrais rendre un hommage aux Femmes.
Tombé amoureux de ma femme en un temps record il y a 10 ans, elle m'a révélé le plus bel aspect de son âme grâce à la maladie. Comment peut-on trouver la ressource de donner autant lorsque la maladie vous prend tout.
Pas une consultation n'a echappé à notre agenda commun. C'est en l'accompagnant à chaque instant que j'ai découvert cet univers réservé aux candidats de l'ultime épreuve. Toutes ces personnes habitant régulièrement ce nouveau domicile, patientent leur tour de "scéance" en vous saluant chaleureusement. Une première remarque, les accompagnants affichent une tête malade tandis les vrais patients arborent un moral d'acier. Il régnait dans la salle une atmosphère de solidarité et de fièreté, mélangée d'une grande féminité. Symbole de résistance pour certaines, peintures de guerre pour d'autres. Pas une trace ou presque des souffrances déjà endurées. je les trouve admirables et belles. J'invite tous les proches à surmonter la peur d'affronter ces lieux. Oubliez-vous, vous y grandirez.

ICI & MAINTENANT

Portrait de halize

merci
Merci de témoigner pour permettre aux femmes malades de comprendre aussi leur conjoint.Meme si je pense qu'effectivement on doit se mettre dans sa bulle pour affronter tous ces moments difficilles.
J'ai traversé cette expérience sans conjoint donc je ne peux pas témoigner à ce niveau. Je peux juste dire qu'il y a des jours ou j'étais contente d'être seule même si bien sur un soutien aurait été le bienvenu. Par ailleurs j'ai été très soutenu par tous mes amis et relations, ainsi que ma famille.

Portrait de Isabelle

Bravo Bruno pour ce magnifique témoignage!
Nos compagnons (à nous les femmes malades) ont beaucoup de pudeur à exprimer leurs émotions sur le vécu du cancer dans le couple. Ils ressentent "le devoir d'aller bien"!!
Et pourtant eux aussi souffrent et encaissent. Le quotidien avec une malade n'est pas toujours une partie de plaisir...
Les malades sont très entourés, mais les conjoints, les proches???
Comment faire pour les aider à se libérer de leur fardeau? J'aimerais avoir votre sentiment sur cette question?

Portrait de nathinlife

très beau texte!
je suis à mon 8 ème mois de combat et je suis "la souffrance", je ne reconnais pas mon visage et mon corps en ce moment.mon mari me dit que je n'ai pas changé et me trouve forte !
je ris et il m'arrive aussi de pleurer!je réalise ce qu'il s'est passé , j'ai peur,malgré qu'on ait foncé la tête baissée dans le traitement!
merci encore pour votre texte monsieur Bruno et mes amitiés à Isabelle

nath

Portrait de Emergence

Quel beau texte, quel beau récit!

si juste! j'ai beaucoup aimé cette phrase "Cette maladie a terriblement été formatrice au sens où elle vous enlève toute carapace. Vous devenez authentique" : l'épreuve nous révèle à nous-même. Il n'est pas possible de tricher.
Cette explosion de soi, dure, ramène à l'essentiel.