Le blog de Marina | la maison du cancer

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Marina l’exploratrice

par Marina

picture-10-5886051 En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m’a dit : “Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans… Vous êtes une exploratrice.” Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j’explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu’un jour la maladie ne soit plus qu’un chapitre dans le roman de la vie.

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Publié par Marina le lun, 2010-04-19 20:30

Récit incisif d’une ablation de port-à-cath qui aurait du bien se passer si le chirurgien m’avait écoutée. Mais ça, je crois que pour l’écoute des patients, il va falloir les former les soignants, sinon la prochaine fois je prends un hameçon de pêcheur et je fais à qui le veux une ponction de moelle osseuse à la fléchette.

Publié par Marina le mer, 2010-04-07 21:40

Dit « port-à cath »
2003-2010

Cher Ami, Cher Paquito,

C’est avec regret que je dois t’apprendre que c’est la fin. Non pas la fin des haricots, mais la fin pour toi de ta présence dans mon corps. Et crois-moi, personne n’est resté aussi longtemps !
Presque 7 ans avec un P.A.C, beaucoup moins avec mon mari, Cher P.A.C, quel courage ! Quelle présence ! Et quel ennui aussi pour moi de voir cette cicatrice, cette boursouflure tous les jours. Encore une piqure de rappel.

Publié par Marina le mar, 2010-03-16 18:17

Souvenir de séances de prévention dans un collège parisien, classe de 3ème.
Je viens présenter bénévolement La Ligue contre le Cancer et j’accompagne un médecin intervenant sur le soleil, l’alimentation, l’activité physique, l’alcool, le tabac, autant de facteurs de risques de cancer, j’interviens aussi sur le tabagisme. Lorsque je rappelle que plus de 50% des cancers pourraient être évités, 50% des élèves regardent leur S-aime-S. Je concluais souvent la séance en rappelant que la santé est un bien précieux, mais c’est souvent lorsqu’on la perd qu’on s’en rend compte.

Publié par Marina le dim, 2010-03-14 19:55

Du 8 au 14 mars a eu lieu la 5ème semaine de sensibilisation au don de moelle osseuse.
En avez-vous entendu parler ? Moi non. Je le sais parce que la cause m’est chair:-) Quasiment un acte citoyen, un don de vie, une chance pour l’autre, une force pour soi.

Publié par Marina le jeu, 2010-03-04 13:34

La relation malade/médecin, comme toute relation humaine, est traversée d’émotions. Voici un condensé de mon histoire avec celui que j’appelle “Dr Frousse” – et pour qui j’ai néanmoins un grand respect -.

Par un beau soir de juin  2002, le Dr Frousse m’annonce une forme rare de leucémie aigue, love at first sight.

En 2003, deux mois après une autogreffe,  il me dit de reprendre une vie normale. Ah oui ! En me tenant au mur chez moi ? Mais c’est quoi « une vie normale » ? “>

Publié par Marina le sam, 2010-02-27 14:22

C’est faux ! Et j’aimerais bien savoir qui a dit cette ineptie. Marie, je t’ai pleuré beaucoup jeudi quand un hommage te fut rendu dans ton village, et bien crois-moi, si tu me vois quelque part, je pleure encore, et j’ai fait pipi 3 fois aujourd’hui. Tu crois que c’est le thé vert ?

Petite farceuse partie trop tôt, je me souviens des mojitos (tu noteras que même en peine, j’arrive à jeuxdemologuer).

Publié par Marina le mer, 2010-02-24 01:00

Dans cette phase difficile de perte des cheveux, de séparation avec mon enfant que je voyais derrière la vitre de cette chambre stérile, un psychologue est entré dans la chambre. Il m’a beaucoup aidé sur cet aspect me rappelant que la féminité, ce n’est pas que les cheveux. L’attitude, la voix…il y avait d’autre chose. La maladie n’enlève pas l’essentiel de ce que nous sommes intrinsèquement.

Publié par Marina le mar, 2010-02-23 01:00

Aujourd’hui je pense qu’on peut rire de tout, mais ça dépend du moment quand même. Un jour mon frère a eu cette blague que j’ai trouvée consternante : un sanglier croise un cochon et lui dit « alors, tu as fini ta chimio ? » 

Le cancer renvoie à une problématique de perte ; celle de la perte des cheveux est une question sensible et délicate, parfois minimisée.