Ne me demandez plus d'être Patiente | la maison du cancer

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Récit incisif d’une ablation de port-à-cath qui aurait du bien se passer si le chirurgien m’avait écoutée. Mais ça, je crois que pour l’écoute des patients, il va falloir les former les soignants, sinon la prochaine fois je prends un hameçon de pêcheur et je fais à qui le veux une ponction de moelle osseuse à la fléchette.

Arrivée à midi au service de chirurgie digestive pour l’ablation d’un port-a-cath ancré dans le corps depuis 2003, je suis rentrée à 22h à mon domicile bien énervée, verte de stress, rouge de larmes et orange avec la Bétadine. Le matin lorsque j’appelais à 9 heures le service pour savoir à quelle heure venir (puisque je n’avais pas été prévenue avant), j’entendais les secrétaires discuter entre elles : « bon, heu, alors attends, elle est marquée sur le logiciel mais pas sur le carnet du jour, heu, dis lui de venir à midi ». Donc je suis venue à midi, à jeun depuis le matin. Sauf que j’ai passé environ 3h45 sur un siège dans le couloir.

Finalement, ils ont du avoir pitié, ils m’ont envoyé prendre la douche à la Bétadine à 15h45. J’étais contente, je pensais pouvoir rentrer tôt chez moi et puis une gentille patiente acceptait de m’accueillir dans sa chambre sur un brancard en attendant. Elle eu la gentillesse de me relater ses 8 heures d’intervention mais c’est vrai qu’être quasiment nue dans un couloir aurait été dérangeant.

Sauf que c’est vers 19 heures que je suis descendue au bloc. Attendre 7 heures pour passer au bloc laisse vraiment le temps de revisiter sa vie. J’ai quand même dit que je voulais avoir le dernier métro ! Et encore, je n’ai eu aucune information sur cette attente, même si j’ai su qu’il y avait bien eu une transplantation. Si je conçois très bien l’urgence médicale et la priorité des actes, j’estime que l’information a minima ça existe.

J’aurais pu rentrer chez moi, aller au cinéma, tiens j’aurais bien revu « massacre à la tronçonneuse » ou « voyage au bout de l’enfer ». L’attente du jour, le stress, la crainte de souffrir ont fait que j’avais déjà envie de pleurer…peut-être un pressentiment. Car oui, avant d’écouter les autres, il faut savoir s’écouter soi-même.

Quelques semaines auparavant lorsque mon hématologue m’avait parlé de cette intervention, il m’avait prévenue « Marina, c’est une vraie intervention, je vous envoie vers un chirurgien, c’est le meilleur ! ». J’étais rassurée sur le moment. Pas après avoir rencontré le dit chirurgien. Et je ne me suis pas écoutée. Grave erreur. Mon hématologue lui avait fait un courrier lui mentionnant que j’avais déjà bien dégusté, que ce P.A.C était là depuis 7 ans et qu’il voulait que ça se passe au mieux. J’avais eu l’impression que ce chirurgien m’avait prise pour une rigolote : « non Madame, pas d’anesthésie générale, vous supportez la xylocaine ? Mais non, ça ne va pas être collé, pourquoi il m’écrit votre hémato ? ».

Je lui ai bien précisé que déjà la pose avait été très douloureuse mais c’est vrai que Monsieur le Docteur avec un grand D comme « Dommage pour moi » réalise des transplantations alors ôter ce P.A.C que je ne voulais plus voir… Je l’ai vu, c’est vrai, il est venu me dire bonsoir au bloc. Puis il a du partir, il n’a pas pratiqué. C’est un jeune médecin qui a réalisé l’intervention, j’ai du lui demander son nom quand même pour avoir un souvenir. Chers amis soignants, présentez-vous au moins au patient allongé sur une table dans une position ni agréable physiquement ni psychiquement.

Il a été bien ce jeune médecin : il m’a refait au moins 5 piqûres d’anesthésies au cours d’une intervention d’une heure trente. En même temps, entre les « aie, putain, j’ai mal », il a du m’entendre. Il m’a dit avoir arrêté de compter. Et ils ont bien raison de bloquer les mains du patient sous les fesses avec un drap pour éviter tout mouvement intempestif parce que je crois que j’aurais donné un coup de poing sur la table. Pour me détendre, j’ai bien essayé de plaisanter : le matin, un ami me disait de leur demander de me refaire les seins en même temps alors je leur ai dit mais… Ah ! Ah! Ah ! Aie ! Parfois, l’humour ne suffit plus.

J’ai regretté de ne pas avoir insisté pour une anesthésie générale. Parce qu’en local on entend tout en plus. Vous connaissez le bruit du bistouri électronique ? Parfois j’avais l’impression qu’il y avait un petit chalumeau au dessus de ma tête. Bien sur, le P.A.C était collé ! J’avais raison : ils en ont parlé évoquant l’adhérence aux chairs, il a eu du mal à l’enlever, et j’ai adoré entendre « tu en as déjà vu des comme ça ? ». Petit florilège d’échanges formateurs :

Le médecin à un autre soignant : « il faut disséquer le P.A.C » mais moi je pensais « hé ho, les gars ! Une dissection, c’est pour une autopsie ! Il y a un organisme vivant en dessous, un cœur qui palpite, une âme qui s’agite ! » car j’ai bien senti la chair frémir, s’écarter, se tendre, le poids de certains petits appareils.  Alors quand on m’a demandé où ce P.A.C avait été posé, je crois que j’ai répondu « dans une boucherie ». Mais forcément, forcément, cela avait du se faire dans un autre service.

Et puis un autre soignant qui ne s’est pas présenté non plus avait l’air très marrant (sans doute un interne) à qui j’ai dit que j’avais faim (étant à jeun depuis le matin), lui, il m’a répondu qu’il y avait un Mac-Do près de l’hôpital en me demandant si je faisais un régime. Alors, c’est vrai j’ai dit « pourquoi je suis trop grosse » ?, il a répondu : « non, justement Madame, vous pouvez prendre un double cheeseburger ». Et là, je me suis demandée ce qu’il était en train de regarder ? : l’intervention ou mon tour de taille ? Je ne comprends pas l’utilisation de blouses opératoires transparentes, franchement non. Il y a des pantalons pour les hommes, pourquoi pas pour les femmes ?

Même la couture, je l’ai sentie mais j’ai de la chance m’a dit le chirurgien, la cicatrice sera une reprise des deux précédentes donc petite, parce que je suis jeune. Donc si tu es vieux et malade, tant pis pour toi ! Tu auras une cicatrice à la Zorro.

Ah puis aussi, j’aimerais bien qu’on ne demande pas à quelqu’un en larmes si ça va. Non, si je pleure c’est que ça ne va pas. J’ai dit au brancardier que je ne ferais pas ça tous  les jours. Vu ma tension et l’heure, à 21h15 j’ai pris un plateau-repas de l’hôpital, toujours en pleurs d’ailleurs. Et là une fille passe, peut-être une infirmière ou une aide-soignante, toujours dans le « alors, ça ne va pas ?». Bah non, vois-tu jeune fille, toi qui  niveau douleur a peut-être juste perdu un poisson rouge dans la vie, moi j’ai perdu beaucoup de temps ici aujourd’hui, j’ai mal, j’ai eu mal, et je n’ai pas pu appeler mon enfant ce soir. Alors niveau écoute, il va falloir te former.

Ecouter quelqu’un, c’est l’accueillir tel qu’il est et dans ce qu’il vit et c’est également savoir se taire, il y a des silences curatifs. J’aurais aussi aimé voir un médecin en partant…que l’infirmière de ville rencontrée pour changer le pansement ne soit pas étonnée d’une absence totale de prescription. Si je n’avais pas  demandé en cours d’intervention « quand puis-je prendre une douche ou faire du sport », je n’en saurais rien. Heureusement, j’avais pensé à demander un antidouleur en partant. Pour la colère, hélas, elle n’est pas encore prescrite après une telle journée.

Ne me demandez plus d’être patiente. Par contre, comme l’écrit si bien Martin Winckler dans ce livre magnifique et formateur qu’est « Le Chœur des femmes »  rappelez vous que « soigner, ça n’est pas jouer au docteur ».

Marina

[i] Editions P.O.L