Mon journal | la maison du cancer

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PROLOGUE

Si vous lisez ces quelques lignes, c’est que vous avez choisi d’embarquer avec moi dans ce voyage, de sauter en marche dans le train de ma vie à un des moments les plus douloureux de celle-ci.
C’est que vous n’avez pas peur et que le mot cancer ne vous fera pas fuir comme c’est le cas pour beaucoup d’autres.

Sachez que j’ai d’abord écrit pour moi, pour ne pas être engloutie par la peur de la maladie, de la mort, par la souffrance du corps, pour ne pas être happée par les traitements lourds et les actes médicaux déshumanisants, pour me souvenir de ma vie et de qui j’étais avant de passer de l’autre côté du miroir, pour sauver mon âme.

Et puis, j’ai écrit pour ma fille Julia, qui n’était âgée que de deux ans au début de cette mésaventure.

Ensuite, j’ai eu envie de partager tout cela avec vous, sans pudeur, en toute sincérité ; vous qui êtes peut-être atteints par la maladie ou qui vivez avec une personne malade, ou juste parce que vous avez envie de comprendre autrement la vie, à travers le vécu d’une autre personne.

Même si je pratique en tant que psychologue clinicienne, ce que j’affirme tout au long de ce témoignage ne reflète que mes vérités, révélées à des instants T. Même si j’ai été la plus sincère possible et que je ne cache rien, ne vous servez pas de mes propos comme modèle pour aborder votre vie, ne figez rien. La vie est mouvement, la fixer tel un cliché, c’est mourir un peu. Vous ne serez parfois ou jamais en accord avec mes opinions et c’est tant mieux, car la vie se nourrit de la différence. Restez libre, laissez-vous juste toucher.

N’hésitez pas à piocher dans ma petite histoire, à emprunter mes mots, uniquement s’ils vous semblent justes pour vous et qu’ils peuvent éclairer un peu votre propre chemin.

Si à la fin du livre, j’ai pu adoucir vos chagrins, mettre des mots sur vos maux et faire en sorte que vous vous sentiez compris et plus jamais seuls, j’en suis profondément heureuse.

Alors, bon voyage…

Jeudi 30 avril 2009 Le grain de sable

Ca y est. J’y suis. C’est mon premier jour de chimiothérapie. J’ai froid car j’ai mis le casque bleu sur la tête pour, peut-être, limiter la chute de cheveux. Au pire, j’ai une perruque et autres accessoires qui m’attendent à la maison. Je tremble. Je ne sais pas si c’est de froid ou de peur. Les deux sûrement.

Sous le casque froid, les écouteurs, branchés au magnétophone, me chuchotent la voix du docteur Bruno K., enregistrée lors de la séance d’hypnose que j’ai faite la veille pour mieux gérer cette première chimio.

Ce jour, je l’attendais et je l’appréhendais à la fois. Toute cette « aventure » a commencé il y a peu de temps finalement. Un soir, nue devant le miroir de la salle de bain, j’ai ressenti une petite douleur en haut du sein gauche. J’ai touché à l’endroit du picotement et j’ai senti une petite boule qui roulait sous mon doigt. Comme j’avais eu mal au dos la semaine d’avant, je m’étais dit que ça devait être une contraction musculaire. Les jours ont passé et cette petite douleur a persisté, comme quelque chose qui s’était réveillée, un peu enflammée. Un doute, une inquiétude commencèrent à s’immiscer dans mon esprit. Et si c’était autre chose …, mais quoi ?

J’ai attendu une quinzaine de jours et j’ai appelé le docteur Serge B., mon gynécologue accoucheur. Il m’a envoyée passer une mammographie.

Je ne croyais toujours pas que ce serait grave, mais le doute persistait en moi. Plusieurs mois auparavant, je m’étais réveillée chaque matin avec l’angoisse de mort. J’étais effrayée. A l’époque, j’avais attribué ces angoisses au décès de ma grand mère.

En fait, quelque chose en moi savait que j’étais déjà en train de mourir.

Bien sur, on est tous en train de mourir de toute façon. Dès notre premier souffle, le processus de mort se met en marche, le compte à rebours se déclenche inexorablement, que l’on soit blanc ou noir, pauvre ou riche, né dans une case en Afrique ou dans une clinique huppée du 16ème arrondissement. La main du destin attend ce premier cri pour retourner le sablier de notre vie et grain de sable après grain de sable, le temps s’écoule jusqu’au dernier soupir. Avant ce matin du 20 mars, en salle de réveil d’une chic clinique, je croyais que mon propre sablier était encore très plein et qu’à peine la moitié de mon sable était descendue de l’autre côté, en bas, là où il ne peut plus remonter. Il n’y a que dans le désert où le vent arrive à déplacer les dunes et à donner la sensation que le temps s’est arrêté. Dans mon petit sablier, comme dans celui des autres d’ailleurs, on se penche régulièrement pour observer et commenter son passé et on est persuadé que l’avenir est immense et sans fin.

Mais, pendant que l’on se perd dans ses pensées d’avant ou d’après, un petit grain de sable tombe au présent, puis un deuxième et un troisième, sans même qu’on prenne la peine de réaliser qu’au moment où il passe par cet espace resserré et qu’il tombe en bas, cet instant de vie n’existe déjà plus et se conjugue à l’imparfait.

Je me souviens de ce matin là du 20 mars, dans cette clinique, quand j’ai ouvert les yeux en salle de réveil, entourée par d’autres fraîchement opérés ; quand ce matin là, j’avais demandé à une femme qui se penchait sur moi combien j’avais de cicatrices ; quand à ce moment là, elle m’avait répondu : « deux ». J’ai su que j’avais un cancer.
Devant moi, j’avais alors aperçu l’ombre de la faucheuse, aussi effrayante que l’arcane sans nom du Tarot et j’ai compris que le destin avait décidé que mon sablier était bientôt vide en haut et plein en bas, que je ne verrai pas grandir ma petite fille, que je n’aurai pas le temps de finir de réaliser mes rêves, que tout ce que je m’étais imaginée pour mon avenir n’était qu’illusion, que ma route s’arrêterait là, à l’aube de mes quarante ans.

Et puis ce fut la révélation. Celle qui doit rester gravée dans mon cœur si je dois vivre encore. Elle tient en un seul mot : l’amour. C’est la seule mission que nous ayons à accomplir dans la vie, le reste n’étant que projection de l’ego.

Je vis toute mon existence se rétracter, se condenser en images m’apparaissant sous forme de flashs qui se bousculaient, se télescopaient et, au milieu, la seule chose essentielle à vivre : aimer, être aimé(e), c’est tout.

Des larmes tièdes coulaient doucement sur mes joues, tellement discrètes comparées au désarroi qui envahissait tout mon être. Puis, on avait bougé le lit sur lequel j’étais allongée. J’avais été entreposée dans un couloir, attendant que quelqu’un me remonte dans ma chambre.

Là, j’avais entendu un morceau des quatre saisons de Vivaldi, mais je n’ai jamais su si c’était réel ou une réminiscence de ma mémoire encore embrumée par l’anesthésie.

En remontant dans la chambre, Roberto, mon conjoint, et le docteur D. qui m’avait opérée m’attendaient pour m’annoncer l’impensable : J’ai un cancer. Sauf, que je connaissais déjà cette horrible vérité. Le docteur D. a essayé de me rassurer. Il pensait que les ganglions retirés étaient sains, mais il fallait attendre les résultats des analyses, ce qui allait prendre plusieurs jours. Puis, mon cas serait étudié en commission de médecins, qui déciderait si je devrais faire de la chimiothérapie ou seulement de la radiothérapie. Le docteur D. minimisait le risque d’en arriver à devoir me faire subir de la chimiothérapie. Je me raccrochais à cet espoir. Tout, mais pas la chimio avec tout son cortège morbide d’effets secondaires.

Il est parti. Roberto est resté. Le téléphone portable a sonné. C’était mon cousin Bruno, qui a eu un cancer un an auparavant et qui me dit qu’on m’a retiré le cancer et que je n’ai plus le cancer. Que c’était avant l’opération que j’étais malade, plus maintenant. Ses paroles étaient des bouées, je n’allais pas me noyer, sombrer dans le désespoir.

Etonnamment, un peu plus tard, je me suis sentie en paix, rassurée, je tenais enfin la cause de mes angoisses matinales de ces derniers mois. C’était ça, tous les matins, mon inconscient me disait : « Attention ! le crabe te ronge, tu es en train de mourir. » Je ne devenais pas folle. Il y avait une raison valable à cette terreur.

Puis, les infirmières étaient passées, puis le docteur Serge B. Chacun se voulait rassurant, mais leur attitude et leur voix me rappelaient sans cesse que mon cas était grave et qu’ils ne connaissaient pas plus que moi la suite et l’issue de tout ce bordel.

A la fin de cette journée, je m’étais retrouvée seule, avec la promesse d’un entretien avec une psychologue qui n’est jamais venue. Avec un plateau repas qu’il me fut impossible de goûter. Avec ces petits mots qui martelaient ma tête, mon esprit, mon corps, mon âme, chaque cellule de mon corps meurtri : « J’ai un cancer ». J’étais seule face à cette phrase qui ne cessait de résonner à mes oreilles. J’étais terrifiée. Mon corps tremblait, avait mal. Je ne savais pas comment me coucher dans ce lit si haut, moi qui n’aime dormir qu’à même le sol et sur le ventre. J’avais envie de vomir de peur, d’effroi. Je me sentais seule et désespérée. J’entendais les infirmières qui parlaient et claquaient les portes de placards qui jouxtaient le mur de ma chambre. Elles m’empêchèrent toute la nuit de dormir avec leur vacarme, leurs histoires de madame tout le monde.

De toute façon, comment trouver le sommeil quand on a peur de mourir, quand fermer les yeux pourraient vouloir dire ne jamais les rouvrir, quand on se demande à quoi ressemble son sein à présent, quand on imagine le pire, la mort à venir dans la douleur, ne plus voir son enfant, imaginer la détresse de Julia sans sa maman, penser aux traitements lourds qui nous font mourir à nous-mêmes pour pouvoir survivre ?

Puis, les jours ont passé. Le docteur D., résultats en mains m’a dit que je n’aurais certainement pas de chimiothérapie.

J’étais presque soulagée. Les ganglions étaient sains, les divers examens, scanner, prise de sang, scintigraphie osseuse… ne révélaient pas de métastases.

Puis, à nouveau la douche glaciale. La commission médicale s’était réunie. Verdict : Chimiothérapie et radiothérapie. Trop jeune pour ne pas faire de chimiothérapie, un cancer très agressif et non hormono- dépendant. Donc, pas d’autre traitement possible dans mon cas.

J’appelle différents cancérologues. Je scanne, maile, téléphone, attend dans des salles d’attente, consulte et toujours le même verdict : chimiothérapie et radiothérapie.

Le 20 avril, jour de la naissance de Julia, je rencontre le docteur Norbert A.. Enfin, quelqu’un prend en considération qui je suis dans ma singularité et pas seulement ma tumeur et les analyses. Il me propose une chimiothérapie sur douze séances au lieu des six habituellement prescrites et plus fréquentes (toutes les deux semaines), mais moins longues à chaque fois pour minimiser les effets secondaires. J’accepte.

Le 28 avril, on me posa le cathéter. Pourquoi on ne nous dit jamais quand ça va faire très mal.
Je mettrai des mois à m’habituer à sa présence.

Et le 30 avril, me voilà, frigorifiée, terrifiée, accrochée à mon magnétophone et à mon cahier, écrivant ces quelques lignes, tout en me demandant quand les premiers effets secondaires vont se manifester et ce qu’il va se passer pour moi.

Suite si vous le souhaitez…