cancer de la langue | la maison du cancer

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bonjour, je suis nouvelle sur ce site et je cherche à rompre ma solitude. Non pas ma solitude en tant que personne ( je suis très bien entourée) mais en tant que malade ayant subi un traitement particulier. Ni alcoolique, ni fumeuse, j’ai ressenti le verdict du cancer comme une punition imméritée, même si je considère que PERSONNE ne mérite un cancer! Opérée en juin 2009 d’une récidive du cancer de la langue, avec curage cervical, j’ai eu droit cette fois-ci au grand jeu : 33 séances de radiothérapie + 5 chimios en même temps.Pour protéger mes glandes salivaires,j’ai accepté d’être traité àl’Ethyol, très dur car ce produit rend malade et ses effets combinés à ceux de la chimio sont vraiment dévastateurs. Traitée à l’Institut Godinot de Reims, j’ai dû faire environ 7000 kilomètres pour me soigner. Les soins se sont achevés le 8 octobre 2009 et depuis j’ai beaucoup de mal à retrouver une réelle qualité de vie. Ma parole est altérée ( moi qui étais professeur, j’ai dû arrêter de travailler et je regrette bien ma parole fluide d’autrefois). Malgré l’Ethyol ( il y aurait beaucoup à dire sur la manière un peu fantaisiste dont le protocole a été appliqué), mes glandes salivaires ne fonctionnent plus guère. J’ai découvert à retardement les joies du trismus (difficulté à ouvrir la bouche et impossibilité de mâcher car les articulations temporo-mandibulaires sont atteintes).Les conséquences : mon alimentation reste en grande partie liquide et je n’ai toujours pas faim. je souffre de la bouche en permanence, mes gencives sont souvent rouges et gonflées, j’ai fait des infections buccales malgré mes précautions infinies. Les visites chez la radiothérapeute ou le chirugien ORL qui m’a opérée sont frustrantes car ils ne semblent pas prendre en compte ma demande de plus de confort et mon généraliste, malgré sa gentillesse ne “sait pas voir” ce qui cloche avec ma langue.

C’est pourquoi j’aimerais avoir des contacts avec des malades dans mon cas , pourquoi pas par le biais d’une association si elle existe, ou par ce site car je finis par me demander si je suis “normale”… En cette période “anniversaire” ( c’est toujours en juin que mes ennuis se manifestent)je suis un peu tendue car j’attends le verdict d’une IRM que j’effectuerai le 11/06.A part ça, je me débrouille pour profiter de la vie au maximum, heureusement que la gastronomie n’est pas tout!!!J’ai un mari et des enfants merveilleux et je suis grand-mère depuis peu d’un très mignon petit Sasha. Donc, la vie est belle. J’aimerais juste pouvoir espérer un peu de mieux. Mais peut-être est-il encore trop tôt? J’ai beaucoup d’empathie pour tous les malades du cancer : quand on a vécu personnellement cette expérience, on est définitivement sensibilisé aux problèmes des autres. Amitiés à tous.