Les malades chroniques font cause commune | la maison du cancer

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Une interview de Laïla Loste, chargée de mission maladies chroniques, coordinatrice du collectif « Chroniques Associés », et chargée de mission pour l’association AIDES.  En 2005, plusieurs associations de personnes touchées par le VIH, le cancer, l’insuffisance rénale, la mucoviscidose, la Sclérose en plaques, etc. se sont regroupées pour défendre la cause des personnes atteintes de maladies chroniques.  

Soit 8 millions d’individus (si l’on retient comme critère principal le nombre de prises en charge au titre d’une ALD (Affection de longue durée par l’assurance maladie) ou 15 millions de personnes, soit 20 % de la population française selon Le ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports (source : Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, avril 2007).

LMC: Quels sont les points communs entre toutes les personnes atteintes par ces affections ?

Laïla Loste: Pour nombre de ces personnes malades, les problèmes de santé conduisent à la précarisation : perte d’emploi, chômage, très forte baisse de revenu, problème d’accès au crédit, au logement, augmentation des dépenses liées aux soins, etc. Les maladies chroniques (VIH/sida, cancers, hépatite C, mucoviscidose, sclérose en plaques, insuffisance rénale, polyarthrite rhumatoïde, etc.) touchent de plus en plus de personnes adultes qui, grâce aux progrès de la médecine, souhaitent et peuvent garder leur emploi ou reprendre une activité professionnelle malgré la maladie. Toutefois, les conséquences de la maladie chronique (fatigabilité, chronicisation, effets secondaires des traitements, représentation sociale de la maladie, exclusion, discrimination, etc.) obligent de nombreuses personnes concernées, à interrompre ponctuellement ou durablement leur activité professionnelle, à opter pour du travail à temps partiel, à alterner des périodes d’activité et d’inactivité, etc. Le taux de chômage des personnes en situation de handicap est deux fois plus important que pour les personnes valides et la durée du chômage est quatre fois plus longue. Nombreuses sont celles et ceux qui se retrouvent ainsi en situation de précarité et ne peuvent compter que sur la solidarité de leur entourage, sur les minima sociaux, principalement l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) ou la Pension d’invalidité. Pour ne parler que de l’environnement professionnel, ils sont nombreux à subir parfois une discrimination, souvent des stigmatisations : vexation, placardisation, etc. Enfin, tous témoignent de la difficulté d’accéder aux aides qui peuvent être utilisées par des personnes concernées par une maladie dite invalidante : manque d’informations, maquis entre les différents systèmes, etc. Pour beaucoup, vivre avec une maladie chronique est synonyme de labyrinthe administratif.

LMC: Sur quels fronts l’association Chroniques Associés se bat-elle ?

L.L.: Nous luttons pour l’amélioration de vie quotidienne des personnes atteintes. Exemple, la suppression des franchises médicales, le reste à charge étant en constante  augmentation.  Il faut savoir que le reste à charge, c’est-à-dire ce qu’elles doivent mettre de leur poche pour se soigner (forfaits, franchises, médicaments dits de « conforts » alors qu’ils ont un caractère vital pour les personnes, transport, aménagement de véhicule, du logement, aides techniques.),  est évalué entre 500 et 3000 euros par an par personne. Nous souhaitons améliorer le dispositif complexe de la Pension d’Invalidité : nous demandons sa revalorisation, une simplification et l’égalité pour toutes et tous, quel que soit le parcours professionnel (fonctionnaire, salarié, indépendant, etc.). Plus largement, les Chroniques associés veulent sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par ces personnes, difficultés qui ne trouvent pas de réponses dans les dispositifs de droit commun existants.

LMC: Comment les entreprises pourraient-elles mieux faire face aux problèmes récurrents de santé de leurs salariés ?

Pour s’adapter aux contraintes de leurs employés, les sociétés ont créé par exemple des congés pour déménagement ou pour enfant malade. Aujourd’hui, certains employeurs adaptent l’organisation du travail pour que les personnes qui ont une santé fragile ou qui sont en situation de handicap puissent continuer à travailler. Je peux donner un exemple d’un employeur qui a organisé le travail sur 140 heures sur 4 semaines. Les salariés s’organisent comme ils le veulent au niveau de leurs horaires, tant que le boulot est fait. Il y a la possibilité d’obtenir des ordinateurs portables et un système d’intranet permettant le télétravail, ce qui leur permet, sans avoir à se justifier, de travailler chez eux, de venir tard un matin si ils ont du aller voir le médecin, etc. Si les entreprises adaptent leur organisation de travail, elles s’y retrouveront, tant au niveau de l’image interne et externe de leur entreprise qu’au niveau de leur productivité. Ainsi, elles ne perdront pas des compétences parfois précieuses et ne verront pas leurs pratiques professionnelles détournées de valeurs essentielles telles que la solidarité, l’éthique ou la diversité. Cela relève plus généralement de la mise en place d’une politique de ressources humaines réfléchie et adaptée à l’activité ainsi qu’aux contraintes communes à de nombreux salariés aujourd’hui.

LMC: Pour changer le regard de la société, pourquoi est-il aussi important de faire attention aux « mots » ?

L.L.: De nombreuses personnes concernées par la maladie n’en peuvent plus de se faire désigner comme « malade » ou « patients », alors qu’elles sont avant tout des personnes et que leur identité ne se réduit bien évidemment pas uniquement à leur maladie…. Par exemple, les « malades » chroniques pourraient être désignés par les termes de « personnes concernées » ou « personnes atteintes ». C’est une question identitaire : ils ne sont pas des individus différents des autres, ils vivent avec leur maladie. Le terme « patient » est synonyme de  « passif », « d’attente », de  « mort ». Or les personnes atteintes de maladie chronique aiment la vie (pour reprendre une citation d’André Malraux « une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie ») et sont parties prenantes de leurs soins donc de véritables partenaires et acteurs de la santé aux cotés des professionnels. Pour le faire admettre, un long chemin reste à parcourir …

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