Sandra : guérie grâce à un « veilleur de vie » | la maison du cancer

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Atteinte, à 27 ans, d’une leucémie aiguë myéloblastique,  cette jeune femme a tout de suite décidé de tenir tête à la maladie avec ses propres armes : l’optimisme et l’humour. Et c’est un donneur de moelle osseuse qui lui a permis d’être greffée et de guérir. Un parcours nourri d’espoir.

«  J’ai découvert que j’étais malade suite à un banal accident dans le cadre de ma profession,  chauffeur –livreur : j’avais reculé avec mon camion, sans voir le poteau qui était derrière. Et y ai gagné une entorse cervicale ! Les douleurs persistant, et aussi parce que des petits boutons sont apparus sur ma poitrine, j’ai décidé de consulter. Pour moi c’était sans doute une allergie. Mais deux jours après, j’avais mon premier rendez-vous dans le service Oncologie de l’Hôpital d’Orléans. La situation s’est vite précisée : on m’a diagnostiqué une leucémie aiguë myéloblastique, soit la forme la plus grave de la maladie. Cela nécessitait le démarrage de la chimio combiné à une hospitalisation en chambre stérile dès le lendemain. A ce moment-là et malgré les explications du médecin, je n’avais pas encore bien compris qu’une leucémie était un cancer, un cancer du sang.  Mais c’était grave. J’ai pleuré avec ma maman. Puis après les sanglots, elle m’a tout simplement dit : «  Maintenant on se bat ! »

Ma première réaction a alors été d’inviter tous mes amis à dîner et à faire la fête, le soir même. Tout avait été dit par téléphone, et j’ai demandé à chacun de ne pas évoquer mon cancer durant cette soirée. Juste faire comme si je m’apprêtais à partir en vacances pendant un mois. Tout le monde a joué le jeu. La soirée fut très festive,  sans la moindre larme. Et le lendemain comme prévu je découvrais mon nouveau nid : une petite chambre stérile de 8 m2, où j’allais rester enfermée pendant plus d’un mois, accueillir mes visiteurs déguisés en cosmonautes, et tuer le temps. J’avais assez peu d’angoisses par rapport à la maladie, persuadée qu’au bout d’un mois, avec la chimio, tout serait réglé. En revanche, le fait d’être bloquée entre quatre murs fut une épreuve. Un de mes amis m’a vite surnommée « la Chauve qui sourit ». Car malgré l’enfermement, je suis restée positive, toujours prête à plaisanter. J’ai vite sympathisé avec les soignants. Certains restaient même discuter avec moi après leur service.

C’est à partir de ma troisième chimio que l’on m’a expliqué qu’il me fallait un donneur de moelle osseuse, qu’on appelle aussi « veilleur de vie », pour guérir. Etant fille unique, il n’était pas question de chercher dans la fratrie une personne compatible ! J’avais donc été inscrite sur le registre des malades en attente de greffe, dès ma première hospitalisation. J’avais une chance sur un million de trouver le bon donneur. Mais le miracle s’est produit.  

Je sais juste que cette personne est un homme, un italien de 30 ans à l’époque, mesurant 1m 80 pour 90  kilos. La greffe a eu lieu, en janvier 2008. Ce ne fut ni plus ni moins qu’une perfusion d’un quart d’heure ! J’avoue que je m’attendais à une opération plus lourde. Mais la moelle osseuse, petite usine à fabriquer le sang, trouve sa place toute seule dans le corps…. Je suis de nouveau restée en chambre stérile pendant quelque temps,  puis en maison de convalescence, avec des contrôles toutes les semaines. Une fois habilitée à sortir, j’ai dû adopter une hygiène de vie  stricte. Port de masque dans les endroits publics, nourriture stérilisée ou surgelée. Puis un jour on m’a annoncé que la greffe avait bien fonctionné, qu’il n’y avait pas eu de rejet. En janvier 2013, j’étais guérie. Aujourd’hui j’ai 34 ans, et ai totalement repris ma vie d’avant. Je suis redevenue la bonne vivante, l’épicurienne que j’étais.

En revanche mon regard sur ce qui m’entoure a changé. Aujourd’hui je suis capable de m’extasier sur des choses que je ne voyais pas avant. La nature, ou la Loire qui passe juste à côté de chez moi. Et parfois, quand je me coupe et voit couler quelques gouttes de mon sang,  je repense à cet homme grâce auquel je suis en vie ».

Propos recueillis par Céline Roussel

Pour en savoir plus

Sandra Dal Maso a créé l’association « La chauve qui sourit », pour sensibiliser le grand public aux dons de moelle osseuse.

Contact : [email protected]

A lire également, son livre autobiographique « Mon sourire pour guérir- Sauvée par un veilleur de vie », Editions Max Milo, 16 €.