L’ accès aux soins palliatifs | la maison du cancer

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Ils ont pour vocation de soulager les souffrances physiques et psychiques de patients gravement atteints par la maladie. Ils sont aussi plus que cela : une approche globale de la personne et de la famille accompagnant son proche dans une phase terminale. Comment y avoir recours ? Le Dr Anne Richard, Présidente de la  SFAP (1), nous donne quelques repères essentiels.  

Qui y a droit ?   Tout patient atteint d’une maladie incurable

Quand le demander ? « Quand la maladie prend le dessus », résume le Dr Anne Richard. Les examens médicaux confirment une aggravation, la douleur s’installe, et surtout « le patient semble fatigué de lutter ».

A qui le demander ? En priorité, au médecin traitant et/ou au cancérologue. Ceux-ci peuvent orienter vers les structures possibles. En cas de difficultés de communication sur ce sujet, en parler avec l’équipe soignante ou contacter des associations spécialisées (cf adresses ci-dessous).

Quelles structures sont proposées ? Il existe aujourd’hui 4 formules possibles de soins palliatifs :

Les unités de soins palliatifs (USP) :  il y en avait 94 sur toute la France fin 2008, c’est à dire au moins une par région même si tous les départements n’en sont pas lotis. Ce sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits, accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles (fins de vie dont on pense qu’elles présenteront des conditions familiales ou sociales difficiles – maman avec de très jeunes enfants, malades sans domicile fixe …). Elles assurent une triple mission, soit de soins mais aussi d’enseignement et de recherche pour toute personne souhaitant s’engager professionnellement ou bénévolement dans les soins palliatifs. 

Les  lits identifiés « soins palliatifs » à l’hôpital  : on peut en trouver dans des services de pédiatrie, de gérontologie, de cancérologie…Des moyens sont donnés à ces services pour qu’ils mettent en place une formation pour les soignants, un soutien aux familles ; pour les malades, c’est la garantie que ces services se sont engagés à servir « l’esprit du soin palliatif ».

Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) : il y en a actuellement 330 dans le pays. Elles ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services, ainsi qu’aux patients et familles. Elles regroupent des médecins, des psychologues, des infirmières qui essaient tout à la fois de soulager les souffrances des patients, de leur entourage, et des équipes soignantes. La mission des EMSP touche à la  prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.  

Soins palliatifs à domicile : ils sont assurés à la fois par les services d’Hospitalisation à domicile et les réseaux départementaux de soins palliatifs. Ils requièrent en effet la disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc. Et la mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement.

«Ces formules sont parallèles, parfois elles se complètent, précise le Dr Anne Richard : un malade peut séjourner dans une USP avant de repartir à son domicile et vice versa. »

Pour se préparer : ne pas hésiter à se renseigner le plus tôt possible sur les structures existant localement et à prendre contact avant même de faire une demande de place. « Nous avons de nombreuses listes d’attente, regrette le Dr Anne Richard. Il est toujours préférable que les familles aient pu rencontrer les soignants en soins palliatifs avant même que la prise en charge du patient soit possible ».

Pascale SENK

(1) SFAP : Sté française d’Accompagnement et de soins Palliatifs

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SFAP – 106 avenue Émile Zola – 75015 Paris – Tél. : 01 45 75 43 86 – Email : [email protected]

Pour connaître la Charte des associations de soins palliatifs http://www.afif.asso.fr/francPoais/conseils/conseil48.a.html

Ecoute/ AideTéléphonique : Numéro Azur pour s’informer sur la fin de vie et/ou en parler : 0 811 020 300 du lundi au samedi, de 8h à 20h


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