Retour à domicile : trouver de l’aide | la maison du cancer

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Rentrer chez soi après plusieurs mois d’hospitalisation n’est pas facile. Si certaines personnes peuvent compter sur leur famille pour leur apporter de l’aide, d’autres devront gérer seules leur retour à domicile. Fragilisé par la maladie et les traitements reçus à l’hôpital, il va falloir se nourrir et continuer à gérer les tâches quotidiennes. Quelles aides sont accessibles ?

Anticiper son retour à domicile peut être utile mais n’est pas toujours facile : « Certaines femmes ont rempli le congélateur avant de se faire hospitaliser et ont trouvé quelqu’un pour faire leur ménage, mais d’autres sont trop abattues psychologiquement pour s’en charger », souligne Martine Damecour, coordinatrice de l’association « Vivre comme avant ». Surtout, la prévoyance a ses limites : Impossible de savoir à l’avance si, après l’hospitalisation, nous serons en mesure de gérer le quotidien.

Les priorités : se nourrir et assurer les tâches ménagères

Se pose alors l’épineuse question : où trouver de l’aide quand on n’a plus la force de préparer ses repas et de gérer les tâches de la vie courante ?

Il faut dans un premier temps se renseigner auprès de sa mutuelle. La plupart d’entre elles incluent un service d’aide à la personne dans leurs contrats. Certaines proposent, par exemple, à leurs sociétaires une assistance d’une durée de 30 jours qui comprend une aide-ménagère pour la préparation des repas, l’aide aux tâches quotidiennes (ménage, repassage, lessive) ou pour conduire les enfants à l’école.

Quelques compagnies prennent aussi en charge le prix d’un billet de train ou d’avion pour qu’un ami ou un membre de la famille vienne seconder la personne malade à son retour d’hospitalisation. Ces prestations sont la plupart du temps gratuites et inclues dans le contrat.

D’autres mutuelles proposent un service d’aide à la personne à la carte selon le système suivant : après que l’on se soit acquitté d’un droit d’accès annuel, la mutuelle évalue les besoins de l’adhérent et propose une offre de services. La personne est ensuite facturée au forfait horaire en fonction des prestations dont elle a besoin. Aide pour le ménage, l’hygiène corporelle ou la préparation des repas, accompagnement pour les promenades ou les visites chez le médecin… Ces prestations proposées répondent bien aux besoins que rencontre toute personne en retour d’hospitalisation.

Le tarif horaire varie en fonction du lieu d’habitation. Le coût est légèrement plus élevé si l’on habite à Paris ou dans une grande agglomération. Dans tous les cas, il faudra compter en moyenne 20€ de l’heure. Les démarches sont simplifiées : c’est la mutuelle qui se charge de trouver le prestataire de services le plus proche des attentes et du domicile de son adhérent.

En cas de difficultés financières

Si ce système fonctionne bien, il représente toutefois un coût non négligeable. Comment faire lorsque le budget mensuel n’autorise pas de telles dépenses ?

Consciente des difficultés que rencontrent les malades après leur hospitalisation, la ligue a mis en place le dispositif Achillée en 2006 qui permet aux malades d’obtenir un forfait de 96 heures d’aide ménagère étalé sur plusieurs mois. Une participation modique (de l’ordre de 30 cts de l’heure pour les personnes qui ont les revenus les plus faibles) est demandée. Le montant des ressources est pris en considération et détermine le coût de la participation à charge du bénéficiaire. Pour constituer un dossier, il faut réunir trois conditions : ne pas bénéficier d’une aide de l’Etat, être atteint d’un cancer, habiter Paris ou la petite couronne. Si l’on vit en province, il faut se renseigner auprès du comité départemental correspondant au lieu d’habitation car de nombreux dispositifs existent. (1)

Les solutions alternatives existent

Trop fatigué(e) pour cuisiner ? il faut alors se renseigner auprès du service social de sa mairie qui propose souvent un système de portage de repas à domicile. Pour les végétariens ou les personnes qui suivent un régime particulier (sans sel, hallal ou casher), on tiendra compte de ces exigences. Il faut compter entre 5 et 6 euros en moyenne par repas livré. Un bémol : ne pas avoir trop d’exigences sur la qualité. « Cela peut dépanner pour une semaine, par exemple, car le choix est quand même limité et la qualité gustative n’est pas souvent fantastique », avoue Mme Ferretti, assistante sociale à l’Hôtel Dieu. Bien sûr, pour des repas plus savoureux, on fera appel à des entreprises privées mais il en coûte 20 € le repas environ.

Les personnes aux revenus modestes peuvent également demander une aide auprès de la Caisse primaire d’Assurance Maladie (CPAM) qui octroie, de façon exceptionnelle et sous conditions, des heures d’aide-ménagère (4h par semaine pour une durée de 3 mois en moyenne) en fonction de la situation. Lorsqu’on a des enfants, il ne faut pas hésiter à contacter la Caisse d’ Allocations Familiales. C’est l’assistante sociale de l’établissement hospitalier où est prise en charge la personne, qui l’aidera à constituer un dossier.

Plus de 60 ans ? L’APA (Allocation de Perte d’Autonomie) peut alors être attribuée. Chaque situation est étudiée pour évaluer le degré de perte d’autonomie (de 1 à 4 selon la grille AGGIR). « On va demander si la personne peut ou non se déplacer, s’habiller seule ou préparer ses repas », explique Mme Ferretti. En fonction de sa situation, une aide allant de 510 à 1200 euros mensuels pourra être accordée pour financer les services d’une aide-ménagère ou d’une auxiliaire de vie.

Problème : le traitement de chaque dossier peut prendre 2 mois. Comment faire alors pour bénéficier d’une aide au sortir de l’hôpital ? « Dans ce cas, nous demandons une aide APA en urgence. On faxe le dossier et on obtient une réponse dans les 48H. Parallèlement on monte un dossier d’APA classique pour relayer l’aide d’urgence au bout des deux mois », poursuit l’assistante sociale.

Les caisses de retraite proposent également des aides, notamment l’ARDH (Aide au Retour à Domicile après une Hospitalisation) qui peut financer une partie des frais alloués à une aide-ménagère. Toutefois, compte tenu des délais de traitement du dossier, ce dispositif ne constitue pas une réponse véritablement adaptée pour le retour à domicile. « Cela fonctionne bien s’il n’y a pas une situation d’urgence et que la personne peut attendre un ou deux mois le temps que l’aide soit mise en place », confirme Mme Ferretti.

… mais elles ont leurs limites

Ces aides ont le mérite d’exister mais elles ont leurs limites. Certaines personnes restent exclues de ces dispositifs, notamment les plus jeunes. Par ailleurs, elles tiennent rarement compte de la particularité du cancer : « beaucoup de possibilités existent pour les seniors mais il manque des aides spécifiques pour les personnes plus jeunes. Sans les dispositifs de la ligue, ce serait compliqué de trouver des solutions aux mères de famille qui vivent seules, par exemple », explique Mme Ferretti. Par ailleurs, « la fatigue liée au cancer est sous-estimée. Elle devrait davantage être prise en compte pour évaluer la perte d’autonomie d’une personne ».

Dans tous les cas, il n’est pas toujours facile de s’y retrouver dans le dédale des différents services administratifs. C’est pourquoi les patients ne doivent pas hésiter à parler de leurs besoins à une assistante sociale avant leur sortie de l’hôpital. « Souvent les patients n’en parlent pas par crainte du coût financier qu’ils ont peur de ne pouvoir assumer. Ils ignorent que des aides existent, observe Mme Ferretti. Rappelons-le aussi, rentrer chez soi ne signifie pas rompre le lien avec l’hôpital. « S’ils rencontrent des difficultés, ils ne doivent pas attendre que la situation empire. Qu’ils aient un souci médical ou un besoin d’aide sociale, les patients doivent savoir qu’ils peuvent nous appeler une fois rentrés chez eux », rappelle l’assistante sociale.

La peur de l’abandon après l’hospitalisation est une angoisse réelle pour de nombreux patients. Les malades ignorent souvent que bon nombre d’associations et de lieux d’accueil existent et peuvent aussi les aider sur ce plan. C’est pourquoi la ligue a conçu « Le livret de retour à domicile ». L’objectif ? Accompagner au mieux les malades après leur hospitalisation en leur offrant une mine d’informations utiles. Pour l’instant circonscrite à certains établissements parisiens, la diffusion de ce livret devrait être élargie rapidement à d’autres départements.

Nathalie FERRON

(1) Le dispositif Achillée couvre Paris et la petite couronne. Pour trouver un dispositif d’aide en province, consultez l’un des 103 comités départementaux de la ligue. 

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