Des « Facebook du cancer» à la conquête de l’Amérique | la maison du cancer

0

La « Toile » et la possibilité de trouver de l’information ou d’échanger avec d’autres patients sur Internet a tout changé dans la vie des personnes touchées par le cancer. Aux Etats-Unis, une offre pléthorique de réseaux sociaux conçus pour les malades et leurs proches a vu le jour. Voici un petit tour d’horizon de ceux qui sont le plus plébiscités.

Année après année, Internet bouleverse un peu plus le rapport à la maladie, rendant les «e-patients» toujours plus connectés et surtout, toujours plus exigeants. «En ce qui concerne le soutien aux personnes touchées par le cancer, les médias sociaux comme Facebook – qui ne transmettent pas seulement de l’information mais reposent sur la confiance de l’utilisateur et favorisent l’interaction entre ses membres -, ne sont pas moins révolutionnaires que, disons, les rayons-X pour l’imagerie médicale. Les nouvelles technologies ont tout changé», constate Karren Patterson, écrivain et ancienne éditrice du magazine spécialisé Cure Today. Cette thèse est largement corroborée par les chiffres de ce début de décennie. Un internaute américain sur deux est membre d’un réseau social, et Facebook compte 175 millions d’utilisateurs en Amérique du Nord. Pas moins de 80% des internautes américains ont été amenés à rechercher en ligne des informations liées à une maladie  l’année dernière. A l’automne 2010, 9% des internautes membres d’un réseau social avaient également rejoint une communauté en ligne spécialisée dans les problématiques de santé.

La tendance ne fait que se renforcer au fil des mois, de nombreux patients étant aujourd’hui équipés de téléphones dernière génération. «Ce que l’on observe en 2012, c’est l’exigence d’un réseau social rapide, efficace, accessible sur Smartphone 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7: les gens sortent de chez le médecin, et leur premier réflexe est de surfer sur leur portable. Ils ne sont pas forcément d’humeur à attendre d’être chez eux pour allumer leur ordinateur», explique Darryl Mittelborf, fondateur de Cancer Match, le premier site de rencontres amoureuses dédié aux personnes touchées par un cancer. Une initiative qui révolutionne l’image de la vie du malade, tout comme la plupart de ces nouveaux réseaux.

Cancer Match permet chaque jour à des patients en cours de traitement et à d’anciens malades de se rencontrer virtuellement, et parfois même, de trouver l’âme sœur. On peut y créer un compte et former un cercle d’amis, ouvrir son blog, dialoguer en direct avec les membres en ligne. Une version du site a également été lancée pour les patients homosexuels. Résultat: malgré un design un peu vieillot (mais rapide à charger sur un Smartphone), le site compte près de 25 000 membres. La communauté est anglophone et majoritairement américaine, mais l’équipe du site travaille actuellement sur une version en espagnol et  en français, ainsi que sur une application iPhone. Cancer Match est une association a but non lucratif financée par des dons récoltés lors d’une quête annuelle. 

Autres desseins et autre univers graphique, Know Cancer s’inscrit dans une démarche pédagogique: la communauté en ligne (dont le nombre de membres ne nous a pas été communiqué) réunit patients, proches et spécialistes. L’interface permet de créer un blog, d’accéder à de larges ressources documentaire (en anglais) liées à la maladie et de participer aux forums du site. Know Cancer est une association a but non lucratif qui tire ses revenus de partenaires publicitaires clairement identifiés. Une partie est redistribuée à des associations de lutte contre le cancer. L’équipe travaille actuellement au lancement de la Fondation Know Cancer

Le site Planet Cancer a quant à lui été créé pour réunir sur le Web les jeunes adultes entre 18 et 40 ans, «vous savez, ceux qui sont entre la pédiatrie et la gériatrie», nous explique-t-on. En plus de la communauté en ligne My Planet, qui propose les activités «classiques» de discussion, forums, création de «groupes» et blogs aux près de 7000 membres, Planet Cancer organise de «vraies» rencontres lors d’escapades, le temps d’un week-end, pour les 18-25 ans, les 25-40 ans, ainsi que pour les couples. La Fondation LiveSTrong de Lance Amstrong finance ce site dont elle est à l’origine.

Enfin, star montante des réseaux sociaux dédiés à la maladie, I Had Cancer se veut l’ultime «Facebook du cancer». Depuis son lancement en 2011, il a conquis les jeunes comme les moins jeunes grâce à son interface intuitive et colorée. Suite à une exceptionnelle couverture médiatique, I Had Cancer compte aujourd’hui plus de 5000 membres répartis dans soixante-trois pays. Trois catégories de personnes sont invitées à «raconter leur histoire» en créant un profil: les «Survivants», les «Combattants» et les «Soutiens». Les membres peuvent choisir d’entrer en relation les uns avec les autres selon leur âge, leur type de cancer et leur localisation géographique grâce à l’intégration d’une google-map. Une innovation: la page «Dear Cancer», qui invite les membres à s’adresser publiquement à leur maladie. Le site, financé par des investisseurs, est enregistré comme entreprise et non comme association.

Dans une société américaine où l’écran règne en maître, le boom de ces communautés d’ «e-patients», de proches et de spécialistes diffuse singulièrement de nouvelles relations humaines. Il annonce aussi- avec quelques mois d’avance comme d’habitude – ce qui pourrait bientôt arriver dans l’Hexagone.

Célia Héron