« Les Engagés » : Damien Dubois, Président de Jeunes Solidarité Cancer | la maison du cancer

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Confronté à une leucémie à l’âge de 15 ans, Damien Dubois a fondé avec trois autres anciens malades l’association Jeunes Solidarité Cancer. Portrait d’un homme de cœur qui a su très tôt prendre des responsabilités.

 

Une enfance ordinaire… Et puis, à 15 ans, le tremblement de terre. Après un diagnostic de leucémie, tout bascule en effet pour le jeune adolescent originaire du Nord. Les traitements, leurs effets secondaires et la vie rythmée par les consultations…Damien est bien pris en charge. Peu à peu, sa vie reprend son cours et l’espoir renaît. Le jeune homme retrouve ses copains de classe, passe son Baccalauréat et caresse le rêve de devenir journaliste. Avant sa rentrée en Hypokhâgne, il profite du bord de mer. Un jour, alors qu’il se prépare pour une séance de ski nautique, son oncle lui fait remarquer des taches bien particulières apparues sur ses jambes. Bouffées d’angoisse. Questionnements. Quelques examens plus tard, le diagnostic sera sans appel : rechute. Cette fois, Damien devra subir une greffe de moelle osseuse. Une opération compliquée qui lui fera passer beaucoup de temps à l’hôpital et même traverser plusieurs semaines de coma. Pendant toutes ces années, sa famille n’aura de cesse de l’accompagner et de le soutenir. De la chaleur, il en trouvera aussi au sein de l’association « Choisir l’espoir » qu’il vient de rejoindre. Et notamment auprès d’un compagnon de galère un peu plus âgé, ayant un vécu comparable de la maladie. Avec lui, il partage l’humour noir « une défense propre aux adolescents » ainsi qu’une belle complicité. « Je le voyais arriver sur sa moto. Cela m’encourageait. Je me disais que dans quelques années, je serai moi aussi sorti d’affaire ».

Remis sur pied, il décide quelque temps plus tard de redonner aux autres un peu de cette chaleur qu’il a lui-même reçue au sein de l’association « Choisir l’espoir ». « En 1998, j’ai été sollicité pour participer aux premiers Etats Généraux organisés par la Ligue contre le Cancer. Ce jour-là, j’ai rencontré trois autres jeunes concernés par la maladie. Avec la directrice de la communication de la Ligue, nous nous sommes dit qu’il y avait quelque chose à faire. C’est comme ça qu’est né le projet de Jeunes Solidarité Cancer (JSC) ». Damien Dubois prendra la vice-présidence de l’association dès sa création en 2002, puis la présidence en 2005. L’objectif de la structure ? Informer et soutenir les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer ainsi que leurs proches pendant et après la maladie. Avec un message fort : « Envie de Vie ».

Des couleurs flashy, un tag « Grave de Grave » pour premier logo, la communication des débuts de l’association se veut énergique, presque provocatrice. En 2008, le logo évolue pour marquer une communication plus mature mais tout aussi dynamique et volontaire. « Quand on est malade, on voudrait être considéré comme un étudiant ou un jeune professionnel et faire en sorte que la maladie soit le moins possible un handicap dans notre parcours de vie », résume t-il. Soutien et échanges via le forum de discussion, informations juridiques et pratiques, aide aux démarches administratives… le site internet de l’association aide les 400 adhérents dans tous les domaines de leur vie quotidienne et présente une belle vitrine sur la Toile. JSC multiplie aussi les occasions de rencontres. « On organise deux fois par an des week-ends « oxy», (pour oxygénation) à la campagne, à la mer ou à la montagne. On se retrouve dans un gîte avec une quinzaine de jeunes. Cela permet de sortir du cadre habituel, de partager des activités et d’échanger. Les malades peuvent aussi venir avec un proche s’ils le souhaitent ».

Le fer de lance de Damien Dubois ? Améliorer la prise en charge des adolescents malades, encore trop souvent cantonnés en pédiatrie ou mélangés avec des adultes dans des services peu adaptés à leurs besoins. Souvent sollicité par les médias et les institutions pour faire part de son témoignage et de l’expertise de l’association, Damien Dubois est fier d’annoncer la création prochaine de l’association GO-AJA, une sorte de société savante qui réunira jeunes malades, cancérologues, pédiatres et personnel paramédical pour réfléchir aux moyens d’amélioration de la prise en charge des jeunes adultes en cancérologie.

Après plus de 10 ans d’un investissement sans faille auprès de JSC, Damien a décidé de quitter son fauteuil de président à la prochaine assemblée générale, même s’il continuera de siéger au conseil d’administration. « C’est le moment pour moi de passer à autre chose. A 33 ans, je ne suis plus aussi jeune pour être totalement en phase avec les attentes des adolescents d’aujourd’hui. Et pour l’association, c’est important qu’il y a ait du sang neuf», précise t-il. Cinéphile, passionné de photo et amateur de voyages, Damien aimerait se consacrer davantage à ses passions et à sa vie de journaliste. Mais il gardera toujours un œil avisé sur le fonctionnement de l’association et restera sensible à la cause des jeunes malades.

Nathalie Ferron