Soins palliatifs : être accompagné jusqu’au bout | la maison du cancer

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Depuis « La mort intime » paru en 1981, Marie de Hennezel revendique un accompagnement de qualité pour les malades incurables et une approche plus humaine des dernières heures de vie. Récemment nommée expert scientifique du nouvel Observatoire National des Conditions de la fin de vie, elle nous rappelle l’essentiel des soins palliatifs.

LMC : depuis maintenant trente ans que vous défendez les soins palliatifs, quelle évolution constatez-vous ?

La loi promulguée en 1999 a donné l’accès aux soins palliatifs à tous.  Chacun aujourd’hui peut, suivant sa pathologie, sa condition sociale, revendiquer la formule d’accompagnement qui convient à sa situation (cf. lien infos pratiques « l’accès aux soins palliatifs » ci-dessous ). Mais dans les faits, c’est un peu plus compliqué. D’abord, il y a des irrégularités d’accès selon les régions. Surtout, même si l’idée des soins palliatifs est passée dans l’opinion publique, elle est encore trop souvent associée à l’idée de mort. Les réticences encore fortes des familles ou des médecins de faire appel aux professionnels des soins palliatifs s’expliquent par ce déni de la mort dans lequel nous vivons encore.

LMC : mais les soins palliatifs s’appliquent bien à la fin de vie, non ?

Pas seulement ! En réalité, faire profiter un malade de ce type de structure ne veut pas dire qu’il va mourir demain. Cela implique seulement que l’on se donne tous les moyens (antalgiques, psychologiques, humains…) pour  que le temps désormais libéré des thérapies curatives soit de la meilleure qualité possible. La personne ne subit plus d’examens, ne reçoit plus de traitements lourds et elle peut vivre encore des semaines, voire plusieurs mois. Alors autant lui garantir un accompagnement personnalisé, qui lui permettra d’évoluer encore dans un certain confort.

LMC : de quoi cet accompagnement de qualité se compose-t-il ?

Trois éléments doivent être réunis : d’abord une bonne communication est établie avec les médecins et les infirmières ; ensuite, le malade se sent pleinement accueilli, et sa famille aussi. Les proches doivent pouvoir venir autant qu’ils le veulent, bénéficier de lits d’appoint, d’espaces où se réunir ; enfin ceux-ci sont assurés que le malade ne souffre pas. Une fin de vie confortable est une fin de vie où la personne est correctement soulagée.

LMC : Mais partout, dans n’importe quel service, on distribue de la morphine ?

Oui, mais il n’est pas seulement question de « sédater » à fortes doses le malade, ce qui revient trop souvent à l’assommer. Un soin palliatif doit savoir s’adapter à la  douleur d’une personne afin que celle-ci reste communicante et consciente jusqu’au bout. Le patient doit notamment avoir le sentiment qu’on s’occupe de ses proches, et son soulagement physique est encore conforté par son soulagement moral.

LMC : N’est-ce pas une fin de vie « idéale » que vous décrivez-là ?

J’ai assisté à des centaines de fins de vie ayant ce niveau de qualité… elles sont possibles, je vous l’assure ! En février prochain,  sortira d’ailleurs sur ce sujet un très beau film, « Ma compagne de nuit », avec Emmanuelle Béart. L’héroïne atteinte d’un cancer incurable se fait aider pour ses derniers mois à vivre par une beurette en rupture professionnelle, alors que ses proches refusent de sortir du déni dans lequel l’annonce de son mal les a plongés. Ce film qui n’a rien d’enjolivant montre de manière très réaliste comment l’accompagnement peut permettre à tout malade de rester acteur de sa vie jusqu’au bout. A quelques instants même de mourir, l’héroïne demande à prendre un bain chaud et que ce dernier désir soit exaucé lui procure un immense bienfait.

LMC : Que recommandez-vous aux familles qui veulent accéder aux services de soins palliatifs ?

Anticiper, s’y préparer dès lors qu’on sait la fin inéluctable dans les mois à venir. Ainsi, faire appel assez tôt à un psychologue spécialisé peut permettre à la famille d’être accompagnée sur le long terme, même si l’accès dans une unité spécialisée n’est pas encore possible. Lorsqu’on sait qu’une institution telle que la maison médicale Jeanne Garnier à Paris ne comprend que 80 lits, on imagine bien qu’il peut s’avérer difficile d’y accéder si l’on s’y prend au dernier  moment, dans la panique et le chagrin. En se concertant assez tôt, tous, malade et proches, ont à y gagner.

Propos recueillis par Pascale SENK

A lire aussi notre fiche pratique :  L’accès aux soins palliatifs


Lire de Marie de Hennezel « La Sagesse d’une psychologue », paru aux éditions L’œil Neuf en 2009 : où la militante des droits de fin de vie raconte ses plus belles découvertes sur l’expérience humaine de la maladie, du vieillissement, et de la mort. Profond, sensible et passionnant.