L'incertitude? Elle ouvre aussi à tous les possibles? | la maison du cancer

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Le deuxième colloque « Clinique de l’incertitude » entend ouvrir le débat sur un sujet délicat : celui de l’incertitude dans la pratique médicale. Pour les soignants comme pour les malades, ne pas savoir, est-ce si grave ? Le Dr Antoine Bioy, psychologue clinicien attaché au CHU Bicêtre, enseignant-chercheur à l’Université de Bourgogne et cofondateur du colloque nous donne des pistes de réflexion.

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LMC : pourquoi décider de parler de l’incertitude ?

Parce qu’elle est au centre de la pratique médicale, particulièrement dans la prise en charge de la maladie chronique. La seule chose que les soignants peuvent faire avec une relative certitude, c’est identifier une pathologie et mettre un nom sur une réalité, à un moment donné. Il leur est cependant bien difficile de prédire la temporalité et l’évolution de la maladie, ni même l’effet des médicaments ou la façon dont le patient va s’adapter à sa situation. Sans être niée, l’ incertitude est souvent mal vécue par le corps médical. Celui-ci tente de s’en préserver, ce qui est vain et potentiellement préjudiciable à la qualité de la prise en charge et à son déroulement.

LMC : en quoi le cancer est-il particulièrement concerné ?

Ses causes précises de survenue sont inconnues ; seuls des facteurs de vulnérabilité peuvent être identifiés. C’est bien sûr le cas dans d’autres maladies chroniques. Mais alors que l’issue d’une maladie comme la SLA (sclérose latérale amyotrophique) est prévisible car inévitablement la même, c’est rarement le cas pour le cancer en début de prise en charge. Tous les cancers ne sont pas létaux. Une partie d’entre eux sont curables, mais de nombreux événements peuvent advenir durant la prise en charge du patient. D’autres, à l’inverse, avec un mauvais pronostic initial, peuvent aboutir à une guérison. De plus, il existe autour de cette maladie toutes sortes de croyances vivaces, par exemple que certains cancers seraient de pures émanations de traumas psychiques, ou qu’un bon moral peut suffire à susciter un processus de guérison. Pour toutes ces raisons, le cancer est vraiment une maladie « à part », dont l’évolution est particulièrement incertaine.

LMC : comment les soignants cherchent-ils à contrôler les évènements?

Notamment en multipliant les textes de recommandations professionnelles et les protocoles de prise en charge. Prenez l’exemple des programmes d’éducation thérapeutique contre la douleur : ils semblent vouloir garantir coûte que coûte que le malade va bien s’adapter au traitement ! « Protocoliser » notre pratique médicale est bien sûr indispensable. Mais y avoir recours à l’excès n’est pas une bonne chose : cela parasite la réflexion et noie l’individualité des patients. Le risque pour les soignants est de ne plus vraiment s’adresser à une personne.

LMC : comment, à l’inverse, ces soignants pourraient-ils composer avec l’incertitude ?

En se décomplexant, en acceptant de ne pas savoir. Le patient est en quête de réponses, et le médecin se sent obligé de les lui apporter. Lui donner des réponses précaires est toujours possible, mais ne fonctionne pas à long terme. Les questions reviennent. Répondre aux interrogations du patient par « nous ne savons pas tout, et nous ne pouvons tout anticiper. Mais quoiqu’il se passe nous serons présents. Sentez-vous libre de nous dire les difficultés présentes et nous discuterons ensemble des ressources disponibles » semble plus sage. Faire aveu d’ignorance n’est pas faire aveu d’impuissance. Les deux notions ont trop tendance à être confondues. L’essentiel, face à ce problème complexe, est de développer une relation d’accompagnement de qualité. La plus grande peur du patient est d’être abandonné par les soignants, que la situation leur échappe et que du coup le soignant s’échappe aussi !

LMC : et pour le patient, comment vivre avec elle ?

C’est vraiment lui qui a la position la plus inconfortable…L’absence de réponse est évidemment anxiogène et déstabilisante. Pourtant, c’est là que se trouve le paradoxe. En réalité, plus le patient est en proie à l’incertitude, plus les choses sont ouvertes. Dans le cas du cancer, l’incertitude est synonyme d’ouverture du champ des possibles. Ne pas savoir de quoi demain sera fait, c’est l’occasion pour le malade de s’adapter au mieux à sa situation, à ce grand évènement qu’est le cancer, et d’y faire face avec les ressources dont il dispose. Les certitudes, dans le monde du cancer, s’articulent autour du funeste. C’est malheureusement lorsque la mort se profile qu’elles apparaissent et que les possibilités d’adaptation deviennent plus ténues.

Propos recueillis par Heloïse Rambert

Pour en savoir plus

Le colloque « Clinique de l’incertitude » du 28 Mars 2013 est organisé sous l’égide de quatre sociétés savantes, la Société Française d’ Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD), l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS), la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et la Société Française de Psycho-oncologie (SFPO).

http://cliniquedelincertitude.fr/

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https://la-maison-du-cancer.com/magazine/la-salle-de-soins/gestion-des-motions/quand-les-soignants-ne-savent-pas