Vivre avec une poche | la maison du cancer

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Le cancer du côlon peut s’accompagner d’une colostomie, c’est-à-dire de la pause d’une poche artificielle pour recueillir les selles. Du rejet à l’acceptation, cet acte chirurgical angoissant est vécu très différemment selon les patients.

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«Ce n’est pas écrit sur la tête du patient qu’il porte une poche. Heureusement ». Pascale Coulon est infirmière stomathérapeute au centre Oscar Lambret, à Lille. Son rôle : accompagner les malades qui, à la suite d’un cancer du côlon ou du rectum, doivent vivre ponctuellement ou de manière définitive avec une stomie appelée également « poche ». Explication de texte. Le cancer du côlon se soigne parfois par l’ablation d’une partie de ce dernier. Il est alors relié à l’abdomen par une opération chirurgicale et les selles sont recueillies dans une poche plaquée contre le ventre. « Pour le cancer du côlon, il s’agit dans la majorité des cas d’une colostomie provisoire qui sera ôtée par la suite, explique le professeur Olivier Bouché, cancérologue digestif au CHU Robert Debré de Reims. La colostomie définitive concerne principalement les cancers du bas rectum, la tumeur étant alors située trop près de l’anus pour une  suture ».

La pose d’une stomie est toujours inquiétante pour les malades. Va t-on pouvoir vivre « normalement » après ? Manger de tout ?   La poche, d’un format de 10 à 15 centimètres, est en plastique et peut être glissée dans un « couvre-poche », une enveloppe en coton qui la contient et évite le contact avec la peau et les irritations en cas de transpiration. Pour répondre à ses interrogations, la personne stomisée peut être accompagnée par une infirmière stomathérapeute, comme Pascale Coulon. « J’ai tendance à dire que l’on peut vivre tout à fait normalement avec une stomie, souligne-t-elle. Mais bien sûr, les réactions sont très différentes d’un patient à l’autre et dépendent également de la gravité de la maladie».

Après l’opération débute une phase d’accoutumance et d’acceptation de cette excroissance, plus ou moins longue selon les personnes. Le patient peut alors passer par des phases de rejet, de colère ou même de dégoût de lui-même. Si certains finissent par accepter cette condition, d’autres ne s’y habituent que longtemps après. Voire jamais pour certains.

Un régime particulier, des activités interdites ?

Pour Pierre, stomisé depuis deux ans, cela s’est plutôt bien passé. «Ma stomie ne se voit pas sous mes vêtements et elle ne m’empêche pas de faire de la marche ou du bricolage, raconte-t-il. Rares sont les activités que je m’interdis à cause de ça ». Évidemment, les sports de combats et autres activités trop brutales lui sont interdits.

Et pour la piscine ? «On peut se baigner avec une poche, ajoute Pascale Coulon. Pour les femmes, je conseille de porter un maillot de bain une pièce et à motifs, par exemple avec des grosses fleurs, pour dissimuler totalement la poche. Et sur la plage, un paréo». Pour les hommes, il est conseillé de porter un maillot de bain ou caleçon de bain taille haute, les stomies étant généralement pratiquées plutôt bas sur le ventre. Une activité toutefois réservée à ceux qui ont trouvé une poche bien adaptée à leur stomie. Car la peur de la fuite n’est jamais bien loin dans la tête des patients.

D’un point de vue diététique, là encore, peu de contre-indications. « Je ne me refuse rien, continue Pierre. Sauf les aliments que je digère mal et qui compliquent mon transit. Comme la nourriture très épicée par exemple ».  Le professeur Bouché se déclare également « anti-régime », sauf dans les premiers temps qui suivent l’opération où une alimentation sans résidu, c’est-à-dire constituée de riz et de pâtes, est préconisée.

Le choix de l’irrigation

Le passage le plus délicat pour les personnes stomisées reste le moment de la toilette. En effet, à l’hôpital, les infirmières peuvent prendre en charge ce moment du changement de la poche qui intervient une ou deux fois par jour. Mais au quotidien, cette action se pratique seul. « Nous apprenons au malade à devenir autonome, reprend Pascale Coulon, à savoir prendre soin de leur stomie. Il faut, par exemple, pouvoir repérer d ‘éventuelles irritations ou une liaison cutanée au moment du changement de la poche ».

Cette nécessité de devoir contrôler constamment la poche peut entraîner un sentiment de dépendance, surtout lorsque la personne est stomisée depuis peu. Impossibilité d’effectuer de longs trajets sans prévoir son prochain transit, peur constante de la fuite ou odeur… Certaines associations peuvent alors accompagner et écouter les personnes. Ce soutien s’avère précieux mais malheureusement ces associations ne sont pas présentes partout en France. Pour éviter le changement récurrent des poches, il existe également la technique de l’irrigation. Il s’agit en fait d’un lavage du colon, tous les deux jours. Une pratique  plus confortable mais réservée à un petit nombre de stomisés. « Il faut d’abord que la personne ait une colostomie gauche, c’est-à-dire effectuée dans le côlon descendant, explique le professeur Bouché. Et surtout qu’elle soit motivée pour le faire. Ce n’est pas un acte anodin ».Si certains trouvent l’irrigation plus pratique au quotidien, d’autres ont beaucoup de mal à effectuer seul l’opération et la trouvent très désagréable, voire douloureuse. De plus ils continuent à avoir des selles entre deux irrigations. Là encore, il s’agit d’un choix personnel et d’une possibilité à envisager avec son médecin. `

Cécile Cailliez