Droits des malades | la maison du cancer

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Dans le cadre de l’ALD (Allocation Longue Durée), les malades du cancer sont pris en charge à 100%. Mais qu’est-ce que cela signifie exactement ? Quels sont les soins remboursés et ceux restant à la charge des patients ? Le point avec Cécile Ferretti, assistante sociale à l’Hôtel-Dieu.

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Mis en place en 2008, le comité « éthique et cancer » traite toute question d’ordre éthique en rapport avec la pathologie cancéreuse. Constitué d’une quarantaine de personnes, il répond aux saisines qui lui sont déposées. Le Pr Axel Kahn, médecin généticien et président du comité, nous en explique le fonctionnement.

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Les nouvelles technologies et un accès plus facile à l’information médicale ont favorisé l’émergence d’un nouveau type de patients : les patients experts. Ils se renseignent sur les dernières techniques,  et apportent des articles argumentés chez leur oncologue.  Mais que pensent les médecins de ces  patients savants ? Sont-ils prêts à un véritable face à face avec eux?

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Certains malades, lorsqu’ils sont  diagnostiqués, redoutent de faire face aux reactions circonstanciées et parfois fort déprimantes de leur entourage. Ils peuvent donc avoir envie de cacher leur état de santé à cet environnement immédiat. Mais est-ce légal de taire sa maladie ? Et si oui, qu’en est-il dans l’hopital, au travail, face à son assureur? Enquête et pistes juridiques.  

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Généraliste en plein Montmartre, à Paris, Dominique Delfieu est un médecin de « proximité » au sens le plus noble du terme. Récemment invité à participer à un colloque à l’Espace Ethique de l’hôpital Saint-Louis, il est intervenu sur le refus de soins en cancérologie. L’occasion de faire le point avec lui sur une tendance en hausse.

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Etre informé sur son état de santé est le premier droit des patients. Mais selon la situation, l’exercice peut s’avérer délicat pour le personnel soignant. Comment annoncer un diagnostic difficile, prévenir des effets secondaires d’un traitement ? Face à ce défi, infirmières et médecins refusent de généraliser et agissent au cas par cas, selon leurs expériences et leurs sensibilités.

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Manque d’écoute de l’équipe soignante, nourriture immangeable, accueil et prise en charge juste suffisants…  A l’hôpital, les critiques peuvent être légion. Les patients lésés trouvent une écoute auprès du médiateur médical qui travaille au quotidien à adoucir des relations parfois très tendues.

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Et si ce que l’on apprenait lors d’une maladie était vraiment une compétence ? Luigi Flora, chercheur en sciences de l’éducation et « malade chronique » comme il se définit, en est persuadé.  Au point d’étudier et de travailler à la diffusion en France de deux notions révolutionnaires : « patient expert » et « patient formateur ». De quoi changer le regard de toute une société sur ses malades.

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Atteint d’ un cancer, on peut être tenté de multiplier les conseils thérapeutiques et les rencontres avec des spécialistes. Si demander un second avis médical est en effet un droit des patients, la démarche n’est cependant pas si évidente. Face aux réticences de certains oncologues, les recours existent.

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Docteur Jean-François Masson

homéopathe

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Docteur Thierry Janssen

psychothérapeute

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Matthieu Ricard

moine bouddhiste, interprète du Dalaï lama

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Supervision

L’agence Supervision, créatrice du site.

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Notoriété Publique

Agence conseil en médiatisation

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Les Amis sur Facebook

Les Amis de La Maison du cancer

  • L’association souhaite changer le regard de la société sur ces femmes dont le corps est devenu asymétrique.

  • Le premier site collaboratif francophone dédié à la construction partagée de nouvelles pratiques sur le cancer afin que la parole de la communauté contribue à l’évolution de la maladie dans la société.

  • Ce site créé par le professeur Jean-Pierre Lotz, chef du service d’oncologie médicale de l’hôpital Tenon à Paris, fournit des informations médicales et juridiques aux patients.

  • Catherine Cerisey parle à travers un blog intelligent, bien documenté et très humain du cancer du sein.

  • L’association a pour but de contribuer à la reconstruction identitaire des femmes atteintes d’un cancer, en particulier d’un cancer du sein, grâce à un partage d’expérience, et par la diffusion de tout type d’informations