Etre malade, une expertise ! | la maison du cancer

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Et si ce que l’on apprenait lors d’une maladie était vraiment une compétence ? Luigi Flora, chercheur en sciences de l’éducation et « malade chronique » comme il se définit, en est persuadé.  Au point d’étudier et de travailler à la diffusion en France de deux notions révolutionnaires : « patient expert » et « patient formateur ». De quoi changer le regard de toute une société sur ses malades.

 

LMC : qui sont les « patients experts » ?

J’utilise un jeu de mot pour les définir : ce sont des patients qui se forment,  s’informent et se transforment. Tout ceci grâce à Internet, à l’information qu’ils cherchent dans des revues scientifiques, échangent dans des congrès ou en créant des communautés autour de la maladie. Ces patients savent se sonder eux-mêmes, ils développent une capacité instinctive de diagnostic. Puis ils acquièrent la capacité à gérer leur traitement, ainsi qu’à dialoguer avec leur médecin. Ils savent aussi avoir une lecture critique de leur parcours de soins et du système de santé. Et ils arrivent à transmettre cela à d’autres malades. En un mot ce sont des malades non plus passifs, comme le sous-entend le mot patient, mais actifs.

LMC : comment sont-ils perçus par les médecins ?

Ces patients permettent aux professionnels de médecine de connaître le malade sous d’autres facettes.  Bien souvent ceux-ci ne le connaissent que lorsqu’il est en crise, et en observation dans ce laboratoire qu’est l’hôpital. Mais en dehors des consultations, des hospitalisations, il y a le reste du quotidien à gérer. C’est là que le malade forge sa propre expertise, et acquiert des connaissances qu’il pourra ensuite transmettre, en devenant « formateur », comme bénévole dans des associations, ou en représentant des usagers de l’hôpital par exemple. On peut citer l’exemple de Kate Lorig. Cette infirmière américaine, touchée par une maladie orpheline, a développé dans les années 80 une communauté d’entraide et d’information puis théorisé le mouvement de self-management, c’est à dire la manière dont les malades apprennent à se prendre en charge. Aujourd’hui elle est professeur à l’université de Standford.

LMC : comment est née cette idée d’un « patient-expert »?

Elle vient des pays anglo-saxons, où actuellement certains malades experts sont rémunérés au sein d’équipes pluri-disciplinaires dans les hôpitaux. Les premières traces de cette évolution sont apparues dans les années 30, aux États-Unis, avec la constitution des Alcooliques Anonymes, premier groupe d’entraide entre malades. Ensuite sont nées les associations de diabétiques et, dans les années 80, la mobilisation autour de l’épidémie de VIH. Une dynamique issue du tissu associatif, qui revendiquait une réelle capacité d’action politique. Ces associations ont su utiliser les médias, faire du lobbying auprès de l’opinion publique, et participer à la recherche sur la maladie. Et cette dynamique a été accentuée par un contexte général de défiance envers le système de santé et le pouvoir médical, notamment en France avec les affaires du sang contaminé et l’épidémie de Creutzfeld Jacob.

LMC : le malade vient donc combler les failles du système de santé ?

Oui, ce qui est aussi lié aux enjeux de la société actuelle : vieillissement et appauvrissement de la population, développement des maladies chroniques et complexes. Le système de santé étant sous contrainte, principalement économique, il recourt aux groupes bénévoles, au risque d’ailleurs de les instrumentaliser.  Il faut faire attention parce qu’à l’heure actuelle les bénévoles ne sont pas loin non plus de leur point de rupture. Concilier la maladie avec une activité professionnelle et un engagement associatif important est difficile.

LMC : quelles sont ces compétences acquises avec la maladie ? Et comment les faire valider ?

La maladie est une chute par rapport à la norme, on perd un statut et un rôle social, ce qui s’apparente presque à un handicap. Mais c’est surtout un cheminement de vie totalement autodidacte. Le malade doit mobiliser des ressources auxquelles il ne faisait pas appel avant, ce qui en soit pourrait avoir un effet thérapeutique (même si cela demande à être vérifié par des études). A partir  de là il est important que le malade puisse valider, pour lui-même cette expérience de vie. Mais cette reconnaissance est difficile à mettre en place dans une société gouvernée par l’argent.

Pourtant la société elle-même pourrait avoir besoin de cette validation. La maladie est individuelle – c’est une affection qu’on vit dans sa chair – mais aussi collective. Pour moi la société est malade des maux de ses individus. Il serait donc important d’accorder un autre rôle au malade que celui, simplement, d’un ensemble de résultats biologiques. Cela reviendrait à lui reconnaître une nouvelle place au niveau institutionnel et dans le corps social. Cela fait partie de mes objets d’étude.

LMC : à vous entendre on dirait que cette vision du patient peine à émerger en France ?

Oui et non. Il faut quand même souligner que ce sont des professeurs de médecine qui ont fait appel  à des patients, devenus en cela formateurs, pour compléter les cours de médecine à l’Université française. Légalement tous les outils sont là pour que le malade ait un rôle constructif dans le système de santé français. Je pense à la loi Kouchner de 2002 par exemple, qui institue la démocratie sanitaire et l’obligation de représenter les usagers dans les instances dirigeantes des hôpitaux. Il s’agit maintenant d’appliquer et de donner toute leur signification aux textes existants. Car on a pris conscience que les malades sont des acteurs réellement utiles dans la société.

Propos recueillis par Marion Wagner


Luigi Flora, « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle «, Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, Bordeaux. p. 239-253

Voir la conférence filmée de Luigi Flora et Emmanuelle Jouet sur les usagers -experts et leur part de savoir dans le système de santé 

Voir le site des patients experts et des patients formateurs