Comment travaille le comité Ethique et Cancer ? | la maison du cancer

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Mis en place en 2008, le comité « éthique et cancer » traite toute question d’ordre éthique en rapport avec la pathologie cancéreuse. Constitué d’une quarantaine de personnes, il répond aux saisines qui lui sont déposées. Le Pr Axel Kahn, médecin généticien et président du comité, nous en explique le fonctionnement.

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LMC : de quelle manière ce comité s’est-il créé ?

Ce comité a été crée en 2008. Il fait suite à un groupe d’étude mis en place il y a 6 ou 7 ans au sein de la Ligue Contre le Cancer. A un moment donné, notre corpus de travaux est devenu conséquent. Nous avons donc décidé de créer un comité afin de présenter nos actions et d’élargir nos réflexions à tous types de publics.

LMC : qui fait partie de ce comité ?

Une quarantaine de personnes en sont membres. Le comité inclut des professionnels divers (psychologues, avocats, chercheurs…), des personnes venant du monde associatif, du conseil d’Etat, des familles de malades. Certaines personnes sont également membres de centres d’éthique médicale.

LMC : sur quels matériaux travaillez-vous ?

Nous travaillons à partir de dépôt de saisines ou d’auto-saisines (1). Celles-ci peuvent provenir de personnes morales (une équipe soignante, par exemple) ou de particuliers. Il nous arrive aussi de soulever nous-mêmes des problématiques de travail. Cela a été le cas pour les questions autour de la fin de vie, par exemple.

Les saisines sont filtrées, c’est-à-dire qu’elles ne nécessitent pas toujours un travail de réflexion de la part du comité. Si nous recevons une plainte de la part d’une personne qui estime avoir été mal reçue par une équipe soignante ou qui dépose une saisine suite à un traitement qui n’a pas été efficace, par exemple, ces questions ne rentrent pas dans le cadre de notre comité de réflexion sur l’éthique.

LMC : justement, quelles sont les thématiques les plus fréquentes auxquelles vous tachez de répondre ?

Les médecins et personnels soignants sont les auteurs de la majorité des saisines, suivis des familles de malades. Fréquemment, les saisines traitent de questions autour du secret professionnel, de l’annonce d’une évolution défavorable de la maladie, des questions autour de l’équité dans l’accès aux soins, de l’importance de la parole des mineurs, de l’autonomie des personnes âgées dont la conscience et les capacités de discernement peuvent être altérées ou de personnes malades souffrant également de troubles psychiatriques…

LMC : quelle est alors votre méthode de réflexion ?

Nous travaillons sous forme de réunions plénières. Nous constituons un groupe de travail de quatre personnes au sein duquel un rédacteur attitré est désigné. Ces quatre rapporteurs vont travailler ensemble sur le document à rédiger. Si nous n’arrivons pas à nous mettre tous d’accord, nous précisons nos points de convergence dans l’avis que nous allons remettre. Dans nos réponses, nous essayons de dépasser le cas particulier pour traiter dans le fond une question qui peut relever de l’intérêt général. Cela a été le cas pour le travail que nous avons réalisé sur le thème de la santé en prison, par exemple. Nous sommes partis d’un témoignage jusqu’à élargir le débat en posant la question suivante : « le droit est-il correctement respecté en détention ? ».

LMC : combien de temps vous faut-il pour émettre un avis ?

Selon la gravité de la situation ou son caractère urgent, lorsqu’il s’agit d’une requête émanant d’une personne en fin de vie, par exemple, nous essayons d’y répondre sous une dizaine de jours. Pour une question qui nécessite un travail plus approfondi, cela demande plus de temps. Il nous a fallu 4 à 5 mois de travail avant de formuler notre réponse sur la question des détenus malades, par exemple.

LMC : quels cas apparaissent comme les plus difficiles ?

Sans surprise ceux  qui posent la question des solutions extrêmes en fin de vie. Il y eut aussi ce cas d’un homme âgé en excellente forme jusqu’à une urgence abdominale pour laquelle il fut opéré. Lors de la laparotomie, on découvrit un cancer du colon  multi-métastasé, inopérable. Fallait-il laisser ce malade se réveiller? La réponse est que l’autonomie du patient doit  être  privilégiée. Celui-ci peut désirer faire ses adieux, vivre entre les siens le reste de ses jours, soulagé par la médecine. Il doit donc être réveillé, bien sûr.

LMC : quel est l’impact de vos avis sur les instances politiques et médicales?

Notre seule autorité est celle que nous confère le public. Le rôle du comité est exclusivement consultatif : nous apportons une aide à la réflexion et émettons un avis suite à une question posée. Ces avis sont publiés dans le bulletin trimestriel « Ethique et Cancer », un journal gratuit adressé notamment aux 250 000 membres de la Ligue. Ils sont également diffusés sur les réseaux sociaux et peuvent être consultés sur notre site Internet.

Propos recueillis par Nathalie Ferron

(1) Les saisines sont des appels ou recours qui peuvent être déposés au comité par courrier ou directement via le site Internet.