Les médecins remis en question par les « patients-experts » | la maison du cancer

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Les nouvelles technologies et un accès plus facile à l’information médicale ont favorisé l’émergence d’un nouveau type de patients : les patients experts. Ils se renseignent sur les dernières techniques,  et apportent des articles argumentés chez leur oncologue.  Mais que pensent les médecins de ces  patients savants ? Sont-ils prêts à un véritable face à face avec eux?

 

         «Bonjour docteur, j’ai bien étudié le protocole que vous me présentiez pour soigner mon cancer, mais je pense que cet autre traitement serait bien plus adapté à mon cas ». Ce dialogue imaginaire entre un patient et son médecin paraît-il surréaliste ? Peut-être  plus tant que ça.  Actuellement, grâce à un accès plus facile à l’information médicale (cf Internet), un nouveau type de malades émerge  : plus documentés que jamais, ils sont demandeurs de précisions et d’explications quant aux choix des traitements. (cf notre article : “Etre malade, une expertise?”). Résultat : la donne change entre le soignant et le soigné. Finis les discours obscurs et paternalistes,  place à un échange plus franc et averti. Mais comment les médecins réagissent-ils face à ces patients surinformés ?

         Expérience ou expertise ?

         Premier constat, le terme « expert » ne convainc pas les médecins. « Selon moi, on se méprend avec l’utilisation de ce mot, explique le Dr Françoise May-Levin, cancérologue et conseillère médicale à la Ligue contre le cancer. « Expert » signifie que l’on a des compétences particulières dans un domaine. Or une personne malade aura certes une expertise par rapport aux autres patients, de par  son vécu, mais pas par rapport aux oncologues ». Le Dr Ivan Krakowski, oncologue au centre Alexis Vautrin, près de Nancy, partage cet avis.  « Expert, cela voudrait dire que les patients, parce qu’ils ont un vécu de la maladie, en savent plus que les médecins. Or, pour être un peu provocateur, ce n’est pas parce que je fais un peu de mécanique sur ma voiture que je peux devenir garagiste. Pour ma part, je préfère l’idée d’un patient « partenaire » plutôt que celle d’un patient expert ».

         Et le professeur Alain Serrie, de l’hôpital Lariboisière à Paris, de renchérir : « Comment un patient peut-il être expert ? La cancérologie, c’est énormément de connaissances. Ce qui compte par contre, c’est l’individualisation de l’information. Un patient informé, en possession de tous les choix thérapeutiques qui s’offrent à lui, oui.  Mais expert, non ».

         Le professeur Françoise May-Levin concède cependant qu’il existe quelques cas particuliers où le patient peut devenir expert, notamment dans le cas des cancers rares. « A ce moment-là, certains patients, parce qu’ils se sont extrêmement bien renseignés, en savent  effectivement davantage non seulement que leur médecin traitant, mais également que la plupart des oncologues non spécialistes ».

« Les malades ont mûri »

         Si le terme «expert» ne fait pas l’unanimité, l’idée d’avoir à faire à des patients plus savants séduit nos oncologues. « Pour que le traitement soit le plus efficace possible, il faut que le patient soit totalement impliqué. Ainsi, il pourra nous faire remonter toutes les informations, explique le professeur Alain Serrie, spécialiste de la prise en charge de la douleur. Le patient doit être partie prenante de son traitement, et pouvoir me dire à quel moment il est efficace et quand ça ne marche pas. Parfois j’invite même mes patients à me téléphoner, pour me faire part de leurs remarques. J’insiste : j’aime l’idée d’un partenariat entre le patient et son oncologue ».

         « Les malades ont mûri ces dernières années, reprend Françoise May-Levin, qui anime un forum sur le site de la Ligue contre le cancer. Leurs questions sont extrêmement pointues et pour le médecin c’est beaucoup plus agréable de parler avec quelqu’un qui sait, par exemple, ce qu’est un pancréas. Le dialogue est plus sain, transparent et constructif ».

         Mais pour le Dr Ivan Krakowski, il ne s’agit pas encore d’une révolution. « Il y a 20 ans déjà, j’avais à faire à des malades très instruits, qui potassaient tous les bouquins de médecine. Ce n’est pas nouveau et surtout ce n’est pas représentatif de l’ensemble des malades. Ces patients sont avant tout issus des CSP sup et ont un bon niveau de culture générale. Il suffit de voir avec quelle difficulté on constitue des comités de patients où il n’y a pas que des grosses têtes !».

Le médecin a le dernier mot

         Les médecins seraient-ils donc prêt à descendre de leur piédestal pour un véritable face à face avec les patients ? « Nous sommes bien obligés de nous adapter, confirme Mme Françoise May-Levin. C’est fini le temps du mensonge, on ne peut pas berner les patients aujourd’hui. Par contre, il y aura toujours des médecins mal à l’aise avec ce nouveau type de relations, notamment les généralistes qui n’auront pas tout ce savoir médical. ».

         «Il y a autant de patients bornés que de médecins au comportement un peu « limite », ajoute le Dr Ivan Krakowski. Tout est une question d’attitude… Face à un patient un peu revanchard qui arrive en disant « attendez docteur, je me suis renseigné, on ne me la fait pas à moi », ça va bloquer. Mais quelqu’un de constructif qui proposera un nouveau protocole dont il a entendu parler, ça ne peut être que bénéfique. Ce n’est pas tant le niveau de connaissance qui compte que l’état d’esprit, du patient comme du soignant ».

         Des patients mieux informés, des médecins plus ouverts au partage voire à la critique, voilà qui serait tout bénéfice pour la lutte contre le cancer. Mais malgré tout, le dernier mot revient toujours aux mêmes : « Ce temps du dialogue vaut lorsque le patient est en plutôt bonne santé, qu’il a du temps pour chercher et argumenter. C’est lorsque l’on va bien que l’on réfute, conclut Françoise May-Levin. Mais lorsque la situation devient critique, les patients ont généralement tous la même conclusion : « Docteur, c’est vous qui savez ». Pas prêts à tomber de leur piédestal, donc, ces médecins. Mais ceux d’entre eux qui s’adonnent aux nouvelles technologies et qui, comme les patients, sont curieux d’apprendre chaque jour sur la maladie pourraient bien favoriser une évolution réellement positive.

Cécile Cailliez