Les oncologues face au refus de soins | la maison du cancer

0

Certains malades font le choix de ne pas subir  la lourdeur des traitements anti – cancéreux : ils arrêtent leur chimiothérapie, refusent certaines interventions chirurgicales ou même des examens jugés intrusifs et douloureux… Comment  les soignants reçoivent-ils ces refus ? Des oncologues ont accepté de répondre.

« Le refus net de tout traitement est très rare. Les moments, très exceptionnels, où il arrive, se situent plutôt en début de parcours, d’emblée, et chez des personnes aux profils très particuliers, porteuses de troubles mentaux ou aux capacités intellectuelles peu développées, observe le Pr  Hervé Curé, oncologue, directeur du centre de cancérologie Jean Godinot à Reims et président de la Fédération française des oncologues médicaux ».

Que ressent alors le praticien, lui qui sait qu’il pourrait agir ? « On tente de convaincre la personne, plusieurs fois, en expliquant pourquoi il est important de se soigner. On tente de négocier, en proposant par exemple des traitements oraux plutôt que par intraveineuse  mais si on n’y arrive pas, si la personne s’obstine, on n’y peut rien ! répond le médecin, avant de conclure : 25 années de pratique m’ont convaincu que la situation rarissime des refus de traitement doit être acceptée par le corps soignant au titre de la liberté d’expression individuelle ».

« Nous ne sommes pas des robots »

Le Dr Sophie Renard-Oldrini, radiothérapeute au centre Alexis Vautrin de Nancy, est parfois confrontée, elle aussi, à ces refus. « Cela arrive soit en tout début de traitement curatif ou palliatif (et alors les réactions sont différentes dans chacun des cas), soit en toute fin de traitement, après un parcours parfois long.  Je fais en sorte que la personne puisse entendre plusieurs fois les explications, en lui laissant à chaque fois un temps de réflexion, et, au final, le plus souvent, elle accepte. Mais  certains patients, continuent de refuser. Or, on  ne peut pas obliger quelqu’un à recevoir un traitement, souligne-t-elle ».

Ce qu’éprouve alors la radiothérapeute dépend de ce qu’elle aurait pu mettre en place, des espoirs auxquels le patient renonce par son refus, mais aussi d’une certaine dose d’empathie.

« Je peux très bien comprendre qu’un malade avec un cancer du poumon métastasé refuse une énième ligne de chimiothérapie après avoir reçu les informations nécessaires sur ses chances de survie et sa qualité de vie. Mais pour autant, la porte reste toujours ouverte s’il veut revenir sur sa décision. En revanche je peux être plus  agacée face à un jeune patient qui refuse une chimiothérapie alors qu’il a de grandes chances de guérir avec ce traitement. Nous ne sommes pas des robots, nous sommes toujours plus ou moins impliqués émotionnellement. C’est ce qui nous donne aussi l’énergie de convaincre, reconnaît le Dr Sophie Renard-Oldrini. »

Une remise en cause de l’alliance thérapeutique ?

 « Il faut déjà faire la différence entre le refus par un patient d’un traitement donné, et le refus de soin qui concerne globalement toute la prise en charge, estime quant à elle le Dr Sarah Dauchy, psychiatre à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif et Présidente de la Société Française de Psycho-oncologie. Le refus de traitement ponctuel est de loin le plus fréquent. A nous de savoir l’entendre comme le signal d’alarme qu’il est : il vient dire l’insupportable, la douleur, le manque d’information, la peur d’abandon, la dépression parfois, qu’il faudra traiter pour que l’espoir redevienne possible ».

Paradoxe, la plainte ne parvient  pas toujours aux oreilles du cancérologue qui orchestre la prise en charge. «En cours de traitement, entre deux rendez-vous, entre deux séances de chimiothérapie, il arrive que le patient exprime un ras-le-bol, déclare qu’il veut arrêter tout cela, que c’est trop difficile, constate le Pr Hervé Curé. Mais il ne le formule que très rarement dans le bureau du cancérologue. Plus on monte dans la hiérarchie des soignants et moins on l’entend ».

Comment  expliquer un tel phénomène ?  «  Le patient a conscience que son oncologue est la personne qui peut le plus l’aider, analyse le spécialiste. Avec lui il ne peut pas tricher et la relation thérapeutique doit donc être teintée de loyauté des deux côtés.  Or, menacer de cesser de se soigner est plus l’expression d’une plainte que d’ un authentique désir. »

Défenses et résistances

La logique du malade qui, jour après jour, souffre dans sa chair, se fatigue, éprouve la peur  n’est pas la même que celle du médecin. Lui, s’il est face à un être humain dont il peut percevoir la détresse, essaie aussi de terrasser la maladie avec les armes thérapeutiques dont il dispose. C’est alors le recours à un tiers, le psycho-oncologue, qui peut s’imposer. «Il arrive que nous soyons appelés pour un refus de soin alors que c’est le traitement qui ne convient pas, explique le Dr Sarah Dauchy. L’équipe a choisi la stratégie thérapeutique en se basant sur l’échelle de préservation de survie maximum, et le patient de son côté ne peut pas supporter ce qui lui est proposé.  Il raisonne en qualité et non en quantité de vie. »

Tout le travail du psycho-oncologue va alors consister à essayer de comprendre ce qui se passe, et pourquoi à ce moment précis du parcours, cette personne particulière ne peut plus supporter sa chimiothérapie, sa radiothérapie ou la chirurgie. « L’objectif devant un refus de traitement est de le prendre en compte avant qu’il ne menace l’alliance thérapeutique, voire évolue en refus de soins. Lorsque nous parvenons à faire ce travail, cela aide clairement les deux : et le patient, et l’oncologue. » Le lien est en quelque sorte retissé et l’alliance thérapeutique peut redémarrer.

Mais prendre le temps de faire appel à un psycho-oncologue implique que certaines réticences plus ou moins conscientes soient levées. En effet, comme le souligne le Dr Sarah Dauchy : « Un patient qui pleure dans la salle d’attente, c’est souvent une réaction adaptée et passagère, mais difficile à vivre pour l’institution, les autres malades… alors on va vite chercher « le psy » En revanche, pour une institution débordée, il peut être plus simple de laisser un malade un peu difficile, qui refuse les soins, sortir du circuit,  plutôt que de réfléchir à la meilleure façon de le prendre en charge en faisant appel au psy .»

La psychiatre ne baisse pas pour autant les bras : « Notre vrai travail en psycho-oncologie, n’est pas seulement de soutenir le patient, surtout que ce soutien dépend de tous. Il est aussi d’aider les oncologues à prendre du recul. » Bref, les aider à entendre que souvent,  le refus de soin n’est pas une remise en cause de la médecine, mais juste une façon pour le malade de demander à être davantage acteur de sa prise en charge.

Isabelle Palacin

Voir aussi notre article : Quand un patient refuse le traitement.