Trouver de l’aide au bout du fil | la maison du cancer

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Il existe en France deux grandes lignes de téléphonie sociale, dédiées aux malades du cancer et à leurs proches. La force de ces services ? Un contact humain, l’apport de réponses personnalisées aux appelants, et la possibilité pour eux de s’exprimer sans tabou, ni jugement.

L’idée de créer un numéro spécial d’écoute et de soutien face au cancer revient à Françoise de Boissieu. En 1982, cette psychologue, présidente du Comité de la Ligue contre le cancer de Paris, touchée par la détresse des malades au quotidien, met en place « Ecoute Cancer », un service de soutien psychologique. Première ligne de téléphonie sociale en France, elle sera totalement restructurée en 2002. « De nouveaux pôles ont été créés: une permanence juridique animée par des avocats bénévoles du Barreau de Paris, un service pour les questions de banque et assurabilité appelé « Aidéa », et une section qui gère les demandes de brochures. Un nouveau dispositif pour une nouvelle philosophie : proposer un accompagnement plus global, explique Marc Keller, médecin délégué à l’information de la Ligue contre le cancer ».         Quelques années plus tard, en 2007, l’Institut  National du Cancer (Inca), lance « Cancer Info », une autre ligne, destinée à fonctionner en complémentarité de celle de la Ligue, et à apporter aux appelants des réponses d’ordre médical et scientifique.

Fonctionnement et lignes de conduite

 Aujourd’hui les deux services sont totalement partenaires. « Si une personne a plus besoin de soutien psychologique que de réponses médicales, nous la basculons sur ce que nous appelons « le niveau 2 », la ligne gérée par la Ligue. De même que la Ligue peut renvoyer quelqu’un qui a besoin d’infos médicales chez nous, « le niveau 1», ajoute  le Dr Valérie Mazeau-Woynar, directrice des recommandations et de la qualité de l’expertise à l’Inca ».

Ensuite, l’objectif des répondants est clair: écouter, orienter, conseiller. Mais ne jamais assister ni même faire de thérapie. « A la Ligue, nous souhaitons pousser les gens à trouver eux-mêmes la solution. Mais bien sûr nous leur donnons tous les outils pour cela, précise Marc Keller ».

A « Cancer Info », même combat : informer, écouter, aider. « Nous transmettons une information dite « de référence », constituée par des experts. Mais nous ne donnons jamais d’avis médical. Notre travail est basé sur une écoute active avec prise de notes, reformulation de ce qui a été dit pour être sûr d’avoir bien compris. Puis la réponse avec vérification que tout a été bien saisi. Nous aidons beaucoup de gens à verbaliser les choses, pour qu’ils puissent passer un cap dans la communication avec leurs médecins, souligne Valérie Mazeau-Woynar ». Les équipes répondantes, d’un côté comme de l’autre, ont été formées à l’exercice durant des mois, au moyen de simulations de situations, débriefings et réceptions d’appels avec double écoute. 

Qui appelle ? Et pourquoi ?

A la Ligue, 60 % des appelants sont des malades. Le reste se compose de proches, de professionnels de la santé, d’étudiants et d’autres corps de métiers (journalistes, banquiers). Les thèmes évoqués? Au soutien psychologique, « l’annonce » arrive en tête. Beaucoup de personnes prennent leur téléphone encore sous le choc. D’autres évoquent les traitements difficiles à supporter, ou encore les amis qui disparaissent peu à peu. Il y a aussi celles qui ne savent pas quoi dire à leurs enfants, celles qui se sentent seules malgré leur entourage. Certaines sont en rémission et redoutent, en secret, la récidive. Il arrive aussi que des appelants parlent seuls pendant 15 minutes. «L’appel étant anonyme, et le fait de ne pas avoir quelqu’ un en face de soi libère incontestablement la parole, observe le Dr Marc Keller ». 

Comprendre, se défendre, être orienté

Les professionnels de santé, médecins ou infirmières, se demandent eux quelle attitude adopter devant quelqu’un en pleurs, ou face à la famille du malade. A la permanence juridique, c’est le retour à l’emploi et les situations de divorce qui reviennent le plus souvent. Et cette question en filigrane, dans le cadre de diverses démarches : « Dois-je mentionner ma maladie ou pas? »  Le pôle Aidéa gère majoritairement des appels de personnes en mal d’assurance pour des crédits immobilier, à la consommation ou professionnel.  « Pour « Cancer Info », 28 % des appels émanent de patients qui n’ont souvent pas osé demander à leur médecin la signification de certains mots comme «  radiothérapie, hormonothérapie », ou qui veulent comprendre en quoi consistent certains examens (scanner, IRM)  ou des conseils pour atténuer les effets secondaires. On renseigne aussi beaucoup sur les établissements hospitaliers, décrit Valérie Mazeau-Woynar ».  39 % des appelants, n’ont par ailleurs aucun lien avec la maladie. Une tranche qui représente le grand public interpellé  par certaines campagnes de dépistage, de prévention, et très en demande de précisions.

On peut s’interroger, à l’époque d’Internet  et des sites d’informations, de l’utilité de tels services. Qu’apportent-ils plus particulièrement ? « Le contact humain et la possibilité de verbaliser ses tourments !, répondent Marc Keller et Valérie Mazeau-Woynar ». Aussi, des réponses de professionnels toujours personnalisées, sans rapport avec la multitude de données pas toujours vérifiées qui circulent sur le web. Mais loin de diaboliser Internet, « Cancer Info » a aussi créé sa propre plateforme web, rendant une information de haute qualité accessible 24 H/ 24.

Céline ROUSSEL

Pour en savoir plus :

Le numéro de soutien de la Ligue contre le cancer est accessible au  0810 111 101, du lundi au vendredi de 9 h à 19 h.

« Cancer Info » est accessible au  0810 810 821, du lundi au vendredi de 9 h à 19 h, et le samedi de 9 h à 14 h (et sur http://www.e-cancer.fr/cancerinfo).

Tous les appels sont anonymes, et au prix d’un appel local.