Dans les revues spécialisées, les recommandations du Plan cancer et dans les hôpitaux, les soins de support font de plus en plus parler d’eux. Mais que regroupent-ils ? Tous les patients peuvent-ils en bénéficier ? En être remboursés ? Explications.
Adaptée de l’expression anglophone « suppportive care », la définition des soins de support a été donnée en 1990 par la MASCC (Multinational Association for Supportive Care in Cancer). Il s’agit de « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes atteintes de maladies graves potentiellement mortelles tout au long de la maladie, conjointement aux traitements spécifiques lorsqu’il y en a ».
Au départ concentré sur le traitement de la douleur, les effets secondaires des traitements et les soins palliatifs, le champ des soins de support s’est considérablement élargi depuis quelques années : rééducation fonctionnelle, nutrition, psycho-oncologie, socio-esthétique, service social, unité d’addictologie, onco-gériatrie… Dans certains hôpitaux, des initiatives moins communes et parfois originales ont vu le jour. C’est le cas des consultations d’acupuncture, des cours de karaté ou encore des séances d’hypnose qui sont parfois proposées à certains malades.
Mais ne nous y trompons pas : si l’expression est récente, l’ensemble des disciplines que l’on retrouve sous ce vocable existent déjà depuis longtemps. « Il ne s’agit pas d’une approche révolutionnaire » explique le Dr Dolbeault chef du DISSPO à l’institut Curie (1). « Le département a été crée en 2003 mais certaines unités existaient déjà en 1996. L’aspect novateur tient au fait que toutes ces unités sont structurées en un département et que nous travaillons tous en concertation ».
Qui sont les patients qui peuvent bénéficier des soins de support ? « On estime qu’entre 30 à 40% des patients vont, à un moment donné, avoir besoin d’une expertise dans un des domaines des soins de support », souligne le Dr Ivan Krakowski, oncologue et président de l’AFSOS (2). Douleurs rebelles ou séquellaires, suivi psychologique à un moment de la maladie, besoin d’une aide-ménagère, recours au spécialiste quand le malade court un risque de dénutrition… les besoins sont complexes et variés.
Toutefois, il ne s’agit pas d’une offre de prestations à la carte que l’hôpital mettrait à la disposition des patients. Chaque cas est évalué par les équipes soignantes qui travaillent à satisfaire au mieux les besoins des patients en fonction des priorités, du contexte de chacun et des ressources disponibles. « Prenons l’exemple d’un patient âgé, déprimé, sans soutien familial et qui a, par ailleurs, des difficultés d’ordre matériel : on va évaluer ses besoins, travailler de façon coordonnée avec les différents intervenants, assurer le suivi et évaluer l’efficacité. L’important, c’est que le patient puisse s’autoriser à parler de tous les problèmes qui le concernent par rapport au cancer et à ses conséquences», souligne le Dr Sylvie Dolbeault.
Les soins de support sont-ils remboursés ? Tout dépend du lieu où ils sont prodigués. Les consultations qui se déroulent dans le cadre de l’hôpital sont prises en charge. En revanche, lorsque l’hôpital renvoie vers un spécialiste en libéral, le taux de remboursement varie en fonction des garanties couvertes par la mutuelle complémentaire. Quant au suivi ambulatoire via des réseaux de soins, là encore, différents cas de figure existent : prise en charge totale, tarif spécial en fonction d’un nombre de séances, paiement à l’acte… tout est possible. Il faut savoir aussi qu’ un nombre non négligeable de structures associatives participent à l’offre de soins et ne demandent souvent qu’une participation financière symbolique.
Si de plus en plus d’hôpitaux travaillent à la mise en place d’une structure organisée en soins de support, seuls six établissements hospitaliers fonctionnent aujourd’hui avec un département dédié (3). L’organisation des soins de support est variable d’un lieu de soins à un autre. « Ce sont des activités qui ne rapportent pas beaucoup d’argent à l’hôpital » explique le Dr Ivan Krakowski. « Dans la période de restriction budgétaire actuelle, si on doit choisir entre un poste d’infirmière en chimio et une assistante sociale, on embauchera l’infirmière ».
Les problèmes de coût et de formation du personnel expliquent en partie la disparité de l’offre de soins de support selon les hôpitaux. Mais on constate aussi, à l’intérieur des établissements, un manque d’information et de sensibilisation à l’intérêt d’une telle structure. « Nous n’avons pas encore suffisamment conscience qu’un malade douloureux, dénutri, dépressif, même si c’est de façon modérée, va adhérer avec plus de difficultés au traitement de son cancer et qu’il ne recevra pas les traitements dans les meilleures conditions » rappelle le Dr Ivan Krakowski.
Améliorer la prise en charge globale du patient et la qualité de son suivi thérapeutique a un coût. Même si ces dernières années ont été marquées par des avancées notables, notamment en matière de traitement de la douleur, beaucoup de travail reste encore à faire pour développer les soins de supports afin qu’ils puissent bénéficier au plus grand nombre.
Nathalie Ferron
(1) DISSPO : Département Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie
(2) AFSOS : Association Francophone des Soins Oncologiques de Support
(3) Institut Curie (Paris), Institut Gustave Roussy (Villejuif), Association Artic à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris), Centre Alexis Vautrin (Nancy), Centre Léon Bérard (Lyon) Centre René Gauducheau (Nantes)