Comment vivent les « vétérans » du cancer ? | la maison du cancer

0

Le cancer, tel un hôte indésirable, s’est installé dans leur vie depuis dix, quinze ou vingt ans, se montrant parfois discret, et parfois très envahissant. Qu’est-ce qui permet alors de tenir le coup  et de garder l’envie de vivre lorsque la maladie dure ? Témoignages de ces patients au long cours.

grauhaarige-frau-am-meer

Lorsque les traitements, les examens et les récidives ponctuent le quotidien depuis de longues années, quand il ne s’agit pas de décennies, les patients doivent relever un périlleux défi : réussir à continuer à vivre malgré la menace qui rôde au quotidien comme une épée de Damoclès au-dessus de leur tête. Un apprentissage singulier qui, malgré la diversité des parcours, croise quelques pistes identiques.

S’accrocher à la vie et profiter de chaque instant

Après des années passées à lutter, ces personnes régulièrement confrontées à leur finitude adoptent souvent une même attitude face à l’existence. Leur credo ? Profiter de chaque instant dès que la maladie leur laisse un peu de répit. Myriam a 60 ans. Confrontée au cancer depuis une vingtaine d’années, elle vit en permanence sous chimiothérapie. Dès que son état le lui permet, elle se ressource à travers les voyages ou la danse. « Quand je suis bien, j’essaie de faire un maximum de choses : « Je pars en voyage, je lis beaucoup, je m’occupe de mes petites filles, je vais danser… Je suis également bénévole pour une association d’aide aux aveugles, explique-t-elle ». Voyager, peindre, marcher, danser, entretenir des relations sociales… Autant de ressources personnelles dans lesquelles les malades au long cours vont puiser pour se régénérer et trouver la force de continuer.

Traverser les échéances difficiles

Entre les piqûres, les traitements, les examens et les consultations de contrôle, difficile d’oublier la maladie. « Le cancer est toujours là en toile de fond. C’est surtout le matin que j’y pense, témoigne Josselyne, jeune sexagénaire qui vit avec le cancer depuis une quinzaine d’années ». « Au début, j’y pensais tout le temps. Et puis, au bout de 20 ans, je suis arrivée à mettre la maladie de côté même si je suis incapable de faire des projets , avoue de son côté Myriam ».

Les moments les plus anxiogènes ? Les veilles d’examens et l’insupportable attente des résultats médicaux. « Dans ces moments-là, il m’arrive d’avoir recours à l’alcool pour diminuer l’angoisse », reconnaît Myriam. Malgré tous les efforts déployés pour continuer à vivre, l’échéance ultime reste omniprésente dans l’esprit de ces patients même s’ils ne se sentent pas forcément prêts à affronter  la fin : « J’ai encore des choses à faire. Je ne me sens pas prête à mourir. Je devrais aller chez le notaire pour mettre mes affaires en ordre, mais je n’arrive pas à m’y résoudre », témoigne Josselyne. 

Apprivoiser sa solitude

Confrontés depuis très longtemps au cancer, les malades font bien souvent le choix de ne plus parler de la maladie à leur entourage. « Les gens ne peuvent pas comprendre ce que nous vivons. Cela ne sert à rien d’en parler. Quand une copine en bonne santé se plaint d’être fatiguée, comment voulez-vous que je réagisse ? Pour moi, l’épuisement permanent fait partie de mon quotidien. Alors je lui réponds : « ça va ! » , confie Josselyne ». « La maladie isole et quand je suis très fatiguée, j’ai souvent besoin de rester seule », déclare Myriam. Pourtant, les malades ne vivent pas tous de la même manière cette sensation d’isolement social. Octogénaire, Marc vit avec un cancer de la prostate qui s’est déclaré il y a 22 ans. Depuis quelques années, il est confronté à une récidive. Il l’affirme : la maladie ne l’a pas éloigné du genre humain. « J’évite de penser à la maladie et d’en parler à mon entourage. Au contraire, je m’intéresse à tout un tas de choses et j’essaie d’être utile aux autres, exprime t-il ».  

 Arrêter de se battre ou continuer la lutte ?

Après des années de chimiothérapie aux effets secondaires souvent éprouvants, d’espoir de rémission en récidive, la tentation de baisser les bras est légitime et le désir d’arrêter les traitements peut survenir. Si certaines personnes comme Myriam, continuent de se comporter « en bon petit soldat », d’autres, à l’instar de Josselyne, se fixent des limites : « Si on me parle un jour de métastases au cerveau, j’arrêterai la lutte car je sais qu’à ce stade de la maladie, les traitements seront vains ». Marc, quant à lui, a refusé la chimiothérapie proposée au moment de la récidive de son cancer : « J’ai trop vu les ravages des traitements sur ma femme et ma fille qui ont, elles aussi, dû affronter le cancer. J’ai décidé de prendre mon destin en main et d’assumer mes choix vis-à-vis du corps médical, explique-t-il ».

Se relier à une forme de spiritualité

Marc pratique tous les jours, depuis de longues années, le yoga et la méditation. Il part régulièrement au Brésil recevoir des soins dans un centre spirituel de guérison. « La foi aide et me donne beaucoup d’énergie. Au quotidien, la méditation me permet de lâcher prise du mental et de rester serein, déclare t-il ». Dans de nombreux cas, l’aide spirituelle s’avère plus importante que celle d’un thérapeute. C’est ce qu’a réalisé Myriam : « A certains moments, j’ai voulu voir un psychiatre mais cela ne m’a pas vraiment aidée. Je n’ai pas de problèmes dans ma tête. J’ai juste un cancer ! Le chemin de la spiritualité est venu petit à petit. Cela m’aide beaucoup. Aujourd’hui, je ne peux pas m’endormir sans prier ». Josselyne pratique également une forme de méditation laïque et cultive la pensée positive « Je me raccroche aux bons moments. Les mauvais souvenirs, je veux les oublier ! ». Si elle offre une ressource supplémentaire au patient, la spiritualité permet également de pacifier la colère et de mieux vivre la situation présente, aussi douloureuse soit-elle. « Pendant longtemps, je ressentais de la rage. J’étais jalouse des autres femmes ! Mais maintenant, c’est terminé. Depuis que je pratique la méditation, le qi gong et le tai chi chuan, je suis beaucoup plus apaisée », conclut Myriam.

Nathalie Ferron