Un patient nommé Steve Jobs | la maison du cancer

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Comment un génie visionnaire et richissime traite-t-il avec le cancer? La lutte acharnée de Steve Jobs contre ce mal moderne, que ce soit dans ses points de blocage comme dans ses avancées, est emblématique d’un chemin que beaucoup de malades sont amenés à emprunter.

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Son  histoire ressemble à un conte moderne. Car Steve Jobs avait tout : l’intelligence, la créativité, et une connaissance unique de ce que la technologie peut apporter à l’humanité, ainsi que nous le confirme sa biographie écrite par Walter Isaacson. Mais à la fin de l’année 2003, alors que le fondateur et PDG de la  superpuissante firme californienne APPLE souffrait de calculs rénaux récurrents et d’une sensation fréquente d’épuisement, un dragon avec qui il aura maille à partir pendant de nombreuses années sonnait à la porte de sa forteresse.

C’est en faisant un scanner rénal qu’on le détecte : une ombre dans le pancréas de Jobs révèle une tumeur. A partir de cet instant, comme pour tout diagnostiqué, sa vie bascule dans une nouvelle dimension où des enjeux jusque-là inconnus de lui vont le questionner. Une épreuve qui l’amènera à se transformer pendant huit ans, avant de mourir le 5 octobre 2011 « en paix, et entouré des siens ». Surtout, il part « en ayant largement dépassé tous les buts qu’il s’était  fixés » ainsi que le déclare alors son complice de la toute première heure, Steve Wozniak, co-fondateur d’APPLE. 

La tentation des médecines alternatives

Premier défi posé à Jobs dès l’annonce du diagnostic  : faut-il suivre les consignes si souvent décourageantes et contraignantes de la médecine moderne ou se tourner vers des traitements alternatifs ? Le créateur des Iphones et autres Ipad portait en lui ces deux tendances contradictoires : une fascination pour la plus haute technologie médicale d’une part et, d’autre part la certitude que s’il « désintoxiquait » son mental et son organisme grâce à sa pratique quotidienne de la méditation zen et des régimes végétaliens, il pourrait venir à bout de son cancer. Tout au long de sa maladie – et de nombreux malades se reconnaîtront sans doute dans cette grande discussion intérieure – il oscillera entre ces deux appels.

Il semble que son choix premier de ne pas se faire opérer dès la découverte de son cancer lui coûta beaucoup. La biopsie avait en effet révélé un élément positif : Jobs souffrait d’une affection rare, une tumeur neuroendocrine du pancréas, mais au développement lent et donc souvent soignée avec succès. Quand la lésion était détectée très tôt, comme dans son cas, elle pouvait  être retirée  par voie chirurgicale, et la guérison était alors envisageable. Mais le fondateur d’Apple, forcené dans ses entêtements comme dans ses visions, s’obstina à fuir pendant 9 mois les salles d’opération. Pour son épouse Laurene Powell, c’était là le côté le plus obscur de sa « pensée magique » si fertile: «Steve a cette capacité à ignorer les problèmes qu’il refuse d’affronter» , confie-t-elle à Walter Isaacson. « Je ne supportais pas l’idée qu’on m’ouvre le corps, alors j’ai décidé d’essayer d’autres méthodes », affirmait Jobs de son côté.

Parmi celles-ci, des séances d’acupuncture, divers remèdes à base de plantes, des lavements et autres hydrothérapies du côlon, quelques séjours dans des cliniques new age de la Californie du Sud… et une consommation massive de pissenlit ! Mais c’est surtout un régime végétarien strict à base de carottes crues et de fruits frais qu’il s’imposa. 

Depuis ses années d’étudiant, où il vécut dans une communauté hippie agricole, Jobs avait concentré toute son attention sur son alimentation et gardé une inclination à se soigner via des régimes extrêmes et des monodiètes.

L’opportunité d’une haute technologie médicale

Il finira par accepter de se faire opérer en juillet 2004 quand  un nouveau scanner révèle que la tumeur a grossi et propagé des métastases. Mais Jobs – à qui on n’a retiré qu’une partie du pancréas- ne finira pas d’en découdre avec des problèmes de dénutrition et de digestion, notamment parce qu’il était réticent à manger des protéines.

Du côté de la médecine high tech, il essaya ensuite tout ce qu’il pût : dès l’ablation de sa tumeur, le génome de son cancer avait été séquencé. Résultat, les médecins avaient pu le soigner avec des chimiothérapies ciblées. En 2008, alors que la récidive était actée, et qu’un déséquilibre hormonal le rongeait de l’intérieur, il s’ envola pour Rotterdam afin de suivre un traitement expérimental appelé thérapie par radionucléides.

Le peu d’engagement caritatif

L’argent, bien sûr, a été un allié essentiel dans le parcours de Steve Jobs : c’est grâce à sa fortune qu’il a pu tenter tout ce qui était possible, et que sa femme n’hésitait pas à convoquer dans leur maison de Palo Alto pour des « réunions médicales stratégiques » les plus grands oncologues, hématologues, nutritionnistes américains. Que l’on n’ait pas, en effet, une approche « globale » de sa maladie rendait ivre de colère  Jobs.

Son réseau fut aussi un élément déterminant : lorsque la nécessité d’une greffe du foie devint évidente, en mars 2009, il eut la chance grâce à ses connaissances en haut lieu de pouvoir s’inscrire sur les listes des candidats au don d’organe dans deux états, la Californie et le Tennessee. C’est d’ailleurs à Memphis qu’il pût s’envoler pour être opéré dans les plus brefs délais.

Quelques mois plus tard, ressuscité d’une intervention chirurgicale et de suites opératoires cauchemardesques, alors qu’il dévoilait à la presse internationale la nouvelle ligne des Ipod nanos, Jobs mentionnera sa gratitude pour les donneurs d’organes. «Je ne serai pas là sans une telle générosité », prit-il soin de préciser. Mais hormis cette mention et une apparition dans une soirée de charité contre le cancer, Jobs – classé 43 ème fortune du Monde d’après Forbes – contrairement à son rival Bill Gates, ne consacra guère d’argent à la lutte collective contre le mal qui l’affectait.

Dire ou ne pas dire ?

Deuxième défi majeur imposé à chacun par le cancer et que Steve Jobs eut à vivre à 100% : la tentation du secret. A la découverte de sa tumeur en 2003, il opta pour celui-ci. Mais dès lors qu’il fut opéré et traité par chimio, rester terré s’averra quasi impossible, surtout pour quelqu’un qui était dévoré par la passion de son travail. C’est par mail qu’il annonça à ses équipes que son type de cancer, opéré prématurément, pouvait être neutralisé. 

Mais quand arrêter ses activités? Que révéler de l’évolution de son état ? Quand passer la main ? Pendant 8 ans, le PDG d’APPLE fut pris dans une danse entre mensonge et révélations médiatiques qui lui causa indéniablement bien du souci. Comme l’écrivait en janvier dernier Nelson Dumais, journaliste spécialisé en informatique, la moindre tuile venant frapper la « poule aux œufs d’or »  qu’était Steve Jobs inquiétait les actionnaires…et l’ensemble des marchés financiers pour qui la valeur Apple est intiment liée à la présence de Steve Jobs , «En un état acceptable de santé, s’entend; le capitalisme est un monde bien cruel ».

Résultat : Jobs ne cessa de botter en touche pour cacher sa maladie, ce qui de toute façon s’accordait bien avec son envie de la dénier totalement. Et son biographe de rappeler que c’était là le revers de médaille d’une si grande indentification d’un homme avec l’entreprise qu’il a créée : « Le cas de jobs était particulièrement délicat, écrit-il, car l’homme défendait jalousement sa vie privée tout en personnifiant sa société plus que tout autre PDG ». Une double contrainte qui semble-t-il provoqua plusieurs crises de larmes chez lui lorsque ses avocats le pressaient de révéler ses secrets.

Etre soi, encore plus intensément

Malgré tout, le « génie de la Silicon Valley » ne cessa d’affirmer combien cette maladie lui apportait intérieurement. Il suffit de relever tout ce qu’il a accompli entre 2005 et 2011 pour mesurer la force et la créativité nullement affaiblies mais au contraire amplifiées par l’épreuve qu’il vivait : vente des studios Pixar à Disney, lancement du Mac Pro, lancement des IPod Nano et Ipod Shuffle, création du premier Iphone, du Ipod Touch, ouverture des Apple Stores, etc… et bien sûr sa désignation comme « Homme de l’Année » par Time magazine en décembre 2010.

Jusqu’aux dernières heures,  et malgré l’inéluctabilité de l’issue, Steve Jobs nourrit des projets visionnaires : de nouveaux  locaux magnifiquement pensés pour abriter les 12 000 employés de la société Apple, (les plans furent entièrement conçus par Jobs et une cinquantaine d’architectes); le projet de construction d’un superbe yacht familial  ; le lancement de groupes de réflexion sur la version numérique des manuels scolaires et une autre conception du travail des élèves à la maison…

Surtout, cet obsédé du travail qui avait bien souvent été absent de chez lui prit soin de passer du temps avec ses quatre enfants. Dès l’annonce de son cancer, il avait prévu un long voyage, seul, avec chacun d’entre eux. Ce qu’il parvint à accomplir.

Sur cette formidable énergie décuplée, Jobs s’expliqua :  « Me rappeler que je serai bientôt mort a été un moteur essentiel pour m’aider à prendre les plus grandes décisions de ma vie, expliquait-il aux étudiants de Stanford en 2005. Parce que presque tout – les attentes, les fiertés, la peur de l’embarras ou de l’échec – tout cela s’évanouit face à la mort…et qu’il ne reste que ce qui compte vraiment. Se rappeler qu’on va mourir est le meilleur moyen d’éviter le piège qui consiste à croire qu’on a quelque chose à perdre. On est déjà nu. Alors pourquoi ne pas écouter son cœur ? ». Un message qui montre que le dragon ne peut pas gagner sur tous les plans, qu’il s’attaque à Steve Jobs ou à un autre être humain.

Pascale SENK 

La biographie « Steve Jobs » de Walter Isaacson  parue aux éditions Lattès