«Enfant, j’ai eu le cancer… » | la maison du cancer

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Elodie*, jeune maman trentenaire, n’avait que 5 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une tumeur rénale.  Après une ablation du rein, une chimiothérapie de un an et dix ans de régime sans sel, elle a été considérée en rémission totale. Elle nous confie ce que cette expérience de l’enfance implique dans sa vie de femme.

« J’ai commencé à me poser des questions par rapport à ce que j’avais vécu dans l’enfance lorsque j’ai atteint l’âge d’être maman. Mais avant ce moment, jamais je n’y avais repensé. J’ai passé une adolescence tranquille. Dans ma tête, mon cancer était une affaire classée, une page tournée. J’ai démarré ma vie de jeune adulte dans le même état d’esprit. Et pour cause, jamais la maladie n’ avait fait reparler d’elle. Mais les envies de maternité s’affirmant davantage, je craignais bien sûr que ma chimiothérapie n’ait entraîné une baisse de ma fertilité. A ma grande surprise, je suis tombée enceinte facilement. En revanche, j’ai eu beaucoup de mal à mener à terme mes grossesses. Après une première fausse-couche précoce à trois semaines, j’ai perdu mon premier bébé, suite un accouchement prématuré, à 5 mois et demi. Lors de ma deuxième grossesse, j’ai de nouveau eu des signaux alarmants, au même stade, 5 mois et demi. Mais cette fois-ci, je suis allée à terme, malgré tout. Mon fils a aujourd’hui 4 ans et demi.

Ces problèmes avaient-ils un lien avec mon passé ? Je l’ai fortement pensé, mais divers examens ont prouvé qu’ils étaient reliés à un souci de santé d’une autre nature, complètement indépendants de mon cancer.

Puis avec la naissance de mon fils, une deuxième interrogation a remplacé la première : « Y a-t-il un risque génétique de transmission de cancer à mon fils ? »  Très vite, on m’a donné une réponse : ces risques sont infimes dans le cadre d’un cancer pédiatrique, et quasi-inexistants, concernant précisément un néphroblastome. J’ai passé des tests qui l’ont par ailleurs confirmé. Aujourd’hui je n’ai donc plus aucune inquiétude par rapport à ça. Mais je me dis souvent que cela doit être terrible de voir son enfant touché par une telle maladie. Je ne sais pas comment je vivrais ça. Et je pense à mes parents qui, eux, l’ont vécu…

De la vigilance même si tout va bien

Ma troisième question est arrivée l’année dernière. J’ai en effet eu une thrombose veineuse profonde, c’est-à-dire une phlébite, sans signes alarmants, préalablement. Un évènement qui  a nécessité un mois d’hospitalisation. Et là évidemment, l’ombre de mon cancer est réapparue. D’après le rapport médical, une petite thrombose se serait formée lors de mon opération, enfant, provoquant une fragilité à ce niveau là. Et en même temps, une phlébite d’une telle ampleur ne peut uniquement trouver son origine là. La pilule a peut-être joué un rôle? Le doute plane encore.

Mais c’est à partir de ce moment que je me suis véritablement demandé :« Comment allais-je vieillir ? ». Cette question m’avait déjà traversé l’esprit deux  à trois ans plus tôt, lorsque mon néphrologue m’a dit que je serais obligée,  dans quelques années, de prendre un traitement pour compenser la perte de vitesse de mon rein. Une vraie  surprise ! Je ne m’attendais en effet pas à ce qu’il me dise ça un jour. Mon cancer enfant n’avait jusque-là eu aucun impact sur ma vie d’adulte.

 Le fait de l’avoir surmonté, ainsi que des grossesses difficiles et une thrombose m’ont par ailleurs donné la sensation d’être « un peu au dessus des autres », voire indestructible. A tort.  Et voilà donc que ce cancer me rattrapait, allait m’obliger à prendre un cachet pour mon rein, et à toujours rester vigilante.

Une force psychologique

Le cancer m’a donné la sensation d’être plus forte mais pas seulement. Comme la majorité des personnes qui ont vécu des épreuves difficiles, j’ai développé une philosophie de vie positive. Je sais relativiser les choses et savourer les petits bonheurs du quotidien. La vie m’a également rendue honnête avec moi-même. Je suis capable, face à un problème, de prendre rapidement une décision difficile et radicale, demandant un certain courage.  Je ne supporte pas de voir une situation s’enliser. Et tant pis pour l’électrochoc, on a qu’une vie !

C’est ce que j’ai fait il y a quatre ans, lorsque j’ai quitté mon travail, que j’adorais, pour un autre offrant plus de sécurité à ma famille. Mais ensuite j’ai tout fait pour revenir dans mon métier de coeur, la communication. Et j’y  suis parvenue depuis quelques mois. Le travail, d’ailleurs… parlons-en. J’ai la chance que mon cancer ne  m’ait laissé aucune trace physique. Je ne suis donc pas obligée de l’évoquer face à mes collègues ou employeurs. Mais si cela se justifie, ne serait-ce que pour obtenir une journée, pour des contrôles, j’en parle sans tabou, en totale transparence. La question est plus délicate lorsqu’il s’agit de faire des demandes de prêt, où là,  la maladie a beau être derrière vous  depuis 30 ans, elle fait quand –même de vous «une personne à risque ». 

Un quotidien sans contraintes

Aujourd’hui mon lien avec la maladie se résume en tout et pour tout à un contrôle à réaliser tous les ans, auprès de mon néphrologue, à l’Hôpital Tenon. Je n’ai, à ce jour, aucun régime ou contre-indication alimentaires, même si parfois j’hésite à resaler mes plats !  Je fais un peu de sport, mais pour mon plaisir.

Si je pense à la maladie c’est juste parce que des éléments extérieurs me la rappellent, un reportage à la tété,  une personne touchée dans mon entourage, une discussion. En dehors de cela, elle ne fait absolument pas partie de ma vie. De ce que j’ai vécu enfant, je n’ai  gardé en réalité que des flashs : le 9 e étage de l’IGR où j’ai fait ma chimiothérapie, une très grande douleur physique, mais aussi une solidarité et une force familiale née à ce moment là.

J’ai beaucoup culpabilisé d’avoir faire vivre tout ça à mes parents et à ma petite sœur. Mais aujourd’hui nos liens sont d’autant plus forts. Il me reste également des anecdotes plus légères : mes démonstrations de mise en place de ma perruque dans les toilettes de l’école, devant un public médusé. Ou encore ma fierté, face à ma grand-mère, de ne pas avoir besoin de shampoing, à l’heure du bain.  Comme tous les enfants, j’affichais une certaine inconscience face au danger, qui au final, s’est peut-être avérée être une force. »

Propos recueillis par Céline Roussel

Pour en savoir plus

*Elodie Vélius est la vice-présidente de l’association « Les Aguerris », destinée aux adultes guéris d’un cancer de l’enfant. 

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