Aux Etats-Unis, de plus en plus de malades «en faillite» | la maison du cancer

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Qu’ils paient une assurance annuelle ou non, les patients américains se retrouvent actuellement confrontés, en plus de leur cancer, à de grosses difficultés financières. Une situation qui pousse même certains à ne pas se faire soigner ! Où l’on comprend que la réforme engagée par l’administration Obama est vitale à tous points de vue.

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Quand les médecins ont annoncé à Meryl, professeure de musique à temps partiel près de Washington, qu’elle était atteinte du lymphome de Hodgkin, le choc a étouffé les premières questions matérielles. «Un vrai cauchemar, se souvient-elle, au cours duquel le mot  «assurance» n’a jamais été prononcé ». Puis, après les tests, la première facture de 31 000 dollars (environ 23 700 euros) est arrivée… et avec elle, la découverte qu’en plus de devoir faire face à la maladie, il allait falloir affronter les banquiers : aucune assurance ne prendrait en charge ses soins. «J’ai compris que mon ex-mari – dont je venais de me séparer – m’avait radiée de notre assurance commune, à laquelle nous avions souscrit via son travail. Il n’avait pas pris la peine de me prévenir, raconte-t-elle. J’ai tout tenté pour que l’assurance me reprenne, faisant valoir le fait que j’avais cotisé dix ans et avais  été radiée contre mon gré un mois seulement avant de diagnostic. Evidemment, ils n’ont rien voulu entendre».Entre les chimios et les radiations, les consultations et les médicaments, ce sont plus de 180 000 dollars (137 000 euros)  que Meryl a du payer de sa poche. La maladie, mais aussi les hypothèques et les  crédits,  ont bouleversé tous ses plans de vie à long terme.

Une énorme barrière aux soins

Meryl est loin d’être la seule dans cette situation délicate, confirme sur son site Diane Blum, rédactrice en chef de Cancer.net. Aux Etats-Unis, «le coût financier entre en jeu très rapidement lorsque vous prenez des décisions concernant les traitements. Serez-vous en mesure de pouvoir les payer? (…) Quand vous n’avez pas d’assurance, c’est une énorme barrière aux soins : il vous faut naviguer à travers le système». Selon Dr. Yousuf Zafar, oncologue et co-auteur d’une étude intitulée Impact of out-of-pocket expenses on cancer care, environ 16% de la population américaine ne possède pas d’assurance maladie. «Ce taux a possiblement augmenté du fait de la crise économique: de nombreux patients qui étaient couverts par leur employeur se sont retrouvés au chômage et ont perdu leur assurance. Tous n’ont pas souscrit à une assurance privée».  Il n’existe pas d’alternative publique viable, à l’heure actuelle, pour l’immense majorité des Américains qui ne correspondent ni aux critères du Medicare, ni à ceux du Medicaid (des systèmes publics de prise en charge partielle destinés respectivement aux seniors et aux foyers à très faibles revenus).

Les assurés aussi peinent à payer

Certes, «la plupart des patients atteints de cancer possèdent une assurance. Mais cela n’empêche pas certains d’avoir des problèmes financiers considérables lors du traitement, explique Dr Yousuf Zafar ». En plus du coût mensuel de l’assurance (plusieurs  centaines de dollars par mois en général), les patients paient une partie du traitement, des « co-payments», selon la pratique dite du «cost-sharing». Cela se traduit par  un montant fixe à payer par consultation (entre 15 et 100 dollars -entre 11 et 70 euros selon les assurances et les médecins), ainsi qu’un pourcentage du coût du traitement. Ce dernier peut s’élever à des dizaines de milliers de dollars par an : selon le Dr Yousuf Zafar, « une récente étude montre que  20% des Américains ont dépensé au moins 10% de leur revenus annuels en frais de santé. C’est  le drame des «sous-assurés».

Pour Diane Blum,  les pièges sont nombreux. « Il se peut que votre assurance ne couvre pas les patients une fois sortis de l’hôpital. Peut-être a-t-elle une limite de couverture pour certains médicaments, peut-être même ne couvre-t-elle pas le traitement spécifiquement recommandé par le médecin. (…)». «Certains patients ne réalisent pas ce qui leur sera remboursé ou non avant de se lancer, confirme le  Dr Yousuf Zafar.  Par exemple, des assureurs peuvent choisir de rembourser certains médicaments appartenant à la catégorie A, mais pas ceux de la catégorie B. Un patient non-averti se voyant conseiller la catégorie B peut accepter sans savoir ce à quoi il s’engage».  Sans compter les coûts «cachés» que personne ne rembourse: les frais de déplacement, les aides à domicile, les perruques, le tout alors qu’on est, bien souvent, obligé d’arrêter  de travailler. 

L’explosion du prix des soins

Pas de quoi s’étonner qu’une simple fraction de l’addition mène certains à la banqueroute. Après avoir déclaré la «guerre contre le cancer» il y a quarante ans, les Etats-Unis ont vu naître des traitements révolutionnaires – et l’explosion des coûts qui les accompagne. Les derniers médicaments mis sur le marché peuvent coûter plusieurs centaines de  milliers de dollars par an. Grâce aux thérapies ciblées, il existe aujourd’hui des combinaisons de ces médicaments à prendre le plus tôt possible et parfois pour le reste de sa vie.  Les progrès de la radiothérapie pèsent également   fortement dans la balance. 

Une récente  enquête nationale de l’American Society of Clinical Oncology affirme que parmi ceux ne disposant pas d’une assurance, plus d’un quart des patients américains atteints de cancer reportent ou renoncent à un traitement à cause de son coût. Quant aux patients couverts, plus de 33% des personnes interrogées estiment avoir des difficultés à payer leurs factures médicales, et un quart être «obligé de dépenser tout ou l’essentiel de l’argent épargné» au cours de leur vie pour se payer les soins.  

Sur les dix maladies les plus chères, le cancer remporte la palme du coût le plus élevé par personne: Selon le National Cancer Institute, le coût total des traitements contre le cancer au niveau national est passé de 95,5 milliards de dollars (72,6 milliards d’euros) en 2000 à 124,6 milliards (98 milliards d’euros) en 2010 (les chiffres de 2010 ne prenant pas en compte les toutes dernières découvertes médicales). Compte tenu du vieillissement de la population, il devrait atteindre 159 milliards de dollars (121 milliards d’euros) autour de 2020.

 Une réforme de santé cruciale

Sous le mandat de Barack Obama, les choses ont, très lentement, commencé à changer. Une mise en place partielle de l’Affordable Care Act en 2010 a déjà permis de favoriser l’accès à l’assurance de ceux qui  étaient systématiquement exclus parce qu’ils avaient eu des problèmes de santé par le passé. Mais pour de nombreux professionnels de santé,  dont le Dr.Yousuf  Zafar fait partie, «la réforme du système actuellement débattue (ndlr : qui obligerait chaque citoyen à s’assurer et donc à participer aux coûts globaux sous peine d’amende) est cruciale pour notre avenir».

En attendant, « les patients qui ne voient pas le bout du tunnel peuvent s’adresser aux services sociaux de l’hôpital» affirme Malia, 30 ans, bénévole au sein d’un réseau d’entraide pour les femmes atteintes de cancer à Boston. «Et il existe  des fondations, des associations d’aide aux malades. Les  médecins ne refusent pas, en général, de traiter un patient qui n’est pas couvert. On trouve des solutions comme on peut».

 Meryl, elle, n’a fait appel à personne. «A l’ époque je ne savais même pas que des Fondations existaient, on ne m’en a jamais parlé. Mais les médecins ont fait un travail formidable.  Personne ne m’a fait sentir que ma situation m’empêcherait de me soigner. Lors de mes consultations, on m’a fait payer le  strict minimum. Et mes amis et collègues se sont mobilisés pour que je tienne le coup en faisant les courses, me préparant des plats chauds tous les jours, emmenant les enfants au cinéma…  certains, même, glissant dans la boite aux lettres quelques billets. C’est la solidarité qui m’a sauvée ». Dix-sept ans de dettes, plusieurs crédits à des taux ridiculement élevés et deux hypothèques plus tard, Meryl peut respirer. Elle a échappé au pire en vendant sa maison en 2004,  juste avant que le marché ne s’effondre. Son nouvel employeur lui  garantit aujourd’hui une assurance convenable.

Tous n’ont pas cette chance, conclue Malia, qui reçoit chaque jour des appels de patients désemparés: autour d’elle, certains ont du se déclarer «en faillite», se voir déposséder de leurs biens pour pouvoir être soignés. Et de conclure «Le plus sûr pour pouvoir se soigner sans jamais craindre de ruiner son avenir… c’est d’être millionnaire».

Célia HERON