Cancer et précarité : la double peine | la maison du cancer

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Ils sont malades et doivent mobiliser une énergie démesurée pour payer leur loyer et remplir le frigo. De plus en plus de malades du cancer tombent dans la précarité. Au réseau Onco 93, en Seine-Saint-Denis, la priorité n’est pas tant de survivre à la maladie que de trouver de quoi vivre pendant le traitement.

 

Elle a débarqué un vendredi après-midi, avec ses trois enfants, dans les locaux du réseau Onco 93. Sans d’abord oser dire la cause réelle de sa venue. Puis, elle a craqué : ses mômes avaient faim, et il lui restait 100 grammes de farine et la moitié d’un paquet de spaghettis pour passer le week-end. Atteinte d’un cancer, elle attendait le versement de ses indemnités journalières. Et comme elle mettait un point d’honneur à payer son loyer pour ne pas risquer l’expulsion, elle n’avait plus de quoi remplir son frigo. L’équipe du réseau Onco 93 s’est démenée pour lui trouver en quelques heures une solution.

Installé à Bobigny, dans le département le plus pauvre de l’Hexagone, Onco 93 est de plus en plus souvent confronté à ce type de situation dramatique. Le réseau de santé œuvre à une prise en charge globale des malades du cancer en Seine-Saint-Denis, proposant informations, accompagnement social et psychologique, et concourant à une meilleure coordination des soins. « On commence à avoir des patients qui ont faim », s’alarme le Pr Laurent Zelek, selon lequel le phénomène de précarité liée au cancer, aujourd’hui manifeste en Seine-Saint-Denis, « existe à bas bruit ailleurs et est annonciateur de ce que l’on va bientôt voir un peu partout ». Cruelle ironie, alors que les autorités sanitaires multiplient les messages incitant les patients à avoir une alimentation saine… On en est bien loin !

La maladie comme fléau social

Le sait-on assez ? Le cancer est un amplificateur de précarité plus encore que toute autre maladie chronique, du fait de la lourdeur des traitements, de leur durée, des handicaps causés par leurs effets secondaires, mais aussi des fantasmes que génère encore l’évocation de cette maladie, notamment dans le monde du travail. Aussi, pour les personnes déjà en situation précaire avant l’annonce de la maladie, qui très souvent ont sacrifié leur mutuelle pour pouvoir joindre les deux bouts et n’ont aucune prévoyance, le diagnostic enclenche toujours une spirale infernale vers la pauvreté.

« Pour 70% des malades suivis par le réseau, le problème principal n’est pas tant de survivre à la maladie, que de trouver comment continuer à vivre pendant le traitement. Les soucis financiers l’emportent sur ceux de la santé, pourtant bien lourds à porter », se désole Anne Festa, directrice d’Onco 93. La précarité est d’autant plus aigue en Seine-Saint-Denis, que les indemnités journalières y sont versées avec un retard moyen de trois mois. Trois mois pendant lesquels les malades doivent se débrouiller pour continuer à payer leur loyer, les courses, et la cantine des enfants. Sans parler des patrons qui rechignent à remplir les formulaires pour la Sécu (ce qui peut prendre du temps quand on a plusieurs petits boulots), ou des employeurs qui licencient. « Beaucoup de salariés croient qu’ils ne peuvent pas être licenciés en étant malades. Mais ils le peuvent, si leurs absences répétées désorganisent la vie de l’entreprise», rappelle Anne Festa.

A cette double peine, les plus exposés sont évidemment les plus isolés : les mères seules et les personnes âgées, mais aussi les travailleurs non déclarés et les sans-papiers. Les premiers continuent souvent vaille que vaille à travailler, sans rien dire à leur employeur, comme ce jeune homme qui, entre deux séances de chimio, retournait manier le marteau-piqueur sur les chantiers, avant de devoir être hospitalisé. Les seconds veulent d’autant moins se faire « repérer », que les titres de séjour pour raison médicale sont aujourd’hui accordés au compte-goutte.

La carence d’information

Il existe certes des aides sociales. Mais par pudeur, nombre de ces malades n’osent pas alerter médecins et assistantes sociales. « Les cancérologues détectent d’autant moins ces situations de détresse qu’ils ne sont pas formés à une prise en charge globale des patients », souligne le Pr Laurent Zelek, citant l’histoire de cette femme qui, sans l’expliquer, ne venait qu’une fois sur deux à sa chimio parce qu’elle ne pouvait pas faire garder ses enfants. Assistante sociale au réseau Onco 93, Chloé Bodère raconte pour sa part comment un monsieur de 76 ans, atteint d’un cancer du poumon et vivant avec une femme handicapée, ne s’est résolu à les alerter que trois jours avant la date de son expulsion.

Le problème est aussi celui de « l’éducation aux droits, rappelle le Pr Laurent Zelek, selon lequel beaucoup de ces gens sont paumés et ne savent pas à quelle porte frapper ». Le réseau Onco 93 s’efforce de les y aider. Pourtant, en sursis du fait des restrictions budgétaires programmées par l’Agence Régionale de Santé, le réseau n’obtient pas toujours gain de cause auprès des administrations. Une femme a attendu huit mois le versement de son Allocation Adulte Handicapée. Elle s’est éteinte à l’hôpital, de guerre lasse, alors que la Caisse d’Allocation Familiale venait tout juste de débloquer son dossier.

Stéphanie Tisserond