Soins palliatifs à domicile : comment ça marche ? | la maison du cancer

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Les soins palliatifs sont des soins prodigués non pas dans le but de guérir une maladie, mais ses conséquences. Ils visent à privilégier le confort du patient, que ce soit par administration de morphine ou le recours à un psychologue. De plus en plus de patients souhaitent recevoir ces soins à domicile. Mais cela nécessite quelques aménagements.

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– Qui peut prodiguer ces soins palliatifs?

Deux types de dispositifs permettent la prise en charge du malade à domicile :

–  Les équipes mobiles. Elles sont composées de médecins et de paramédicaux hospitaliers qui, à la demande d’un service clinique de l’hôpital, se déplacent au domicile du malade.

–  Les réseaux de soins palliatifs. Leur rôle est de favoriser le maintien à domicile du patient en coordonnant l’ensemble des professionnels de santé participant à sa prise en charge (infirmiers, psychologues…).

– Comment s’organisent ces soins ?

Le médecin traitant ou le centre local d’information et de coordination (CLIC ) peuvent aider à lister les aides disponibles localement (auxiliaires de vie, fournisseurs d’équipements spécifiques,…).

Par ailleurs, la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a mis en place un répertoire national qui permet de trouver la structure locale à contacter pour être pris en charge selon son lieu d’habitation.

Enfin, une ligne nationale d’écoute, intitulée « Accompagner la fin de la vie ; s’informer, en parler », existe pour répondre aux questions des malades, des proches et des bénévoles dans le domaine du soin palliatif : 0 811 020 300.

– Pour qui ?

Contrairement à une idée répandue, les soins palliatifs ne s’adressent pas uniquement aux personnes en fin de vie mais également à toutes celles atteintes d’une maladie grave. «  Concernant les soins à domicile, il est avant tout nécessaire que la demande provienne du patient », insiste le Dr Alain Derniaux, médecin responsable d’une unité de soins palliatifs à Gap et membre de la SFAP.

Idéalement, la prise en charge à domicile doit être accessible à tous ceux qui le désirent, même aux personnes vivant seules ou avec un compagnon âgé, « à partir du moment où le patient accepte l’idée d’être parfois isolé, entre les visites des soignants ». Cependant, dans les faits, le maintien à domicile nécessite généralement la présence d’un proche. « Et le manque de personnel soignant sur certains secteurs, en milieu rural ou dans le centre de la France, rendent parfois difficile ce maintien à domicile, d’autant plus lorsque les personnes sont isolées », relativise le Dr Alain Derniaux.

Des réseaux de bénévoles d’accompagnement existent également, comme l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs ) ou la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie ). Ces personnes sont formées afin d’apporter une présence et de l’écoute aux patients en fin de vie ou gravement malades, ainsi qu’ à leurs proches.

– Jusqu’à quel point?

« Notre objectif est d’écouter au maximum les demandes du patient et, lorsque tel est le cas, de le maintenir le plus longtemps possible à domicile », explique le DR Alain Derniaux. Il faut également prendre en compte la présence d’un aidant et l’épuisement potentiel de celui-ci. Aussi, lorsque certains symptômes demeurent difficiles à soulager ou nécessitent de fréquentes réévaluations, une hospitalisation, même temporaire, s’avère indispensable. « Dans ce cas, on peut imaginer un retour à domicile partiel, selon l’évolution de l’état de santé précise le Dr Alain Derniaux. Le malade peut revenir chez lui un ou deux jours par semaine et être le reste du temps dans une unité de soins palliatifs, à l’hôpital ».

– Avec quelles aides financières ?

Maintenir le malade à domicile nécessite la mise en place d’équipements (lit médicalisé, déambulateur…), de prestations et de fournitures non prises en charge par les assurances du malade. « Des aides financières spécifiquement dédiées aux soins palliatifs existent », rappelle le Dr  Alain Derniaux. C’est le cas de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA ) et du fonds national d’action sanitaire et sociale (Fnass ). Ces aides sont délivrées par les caisses primaires d’assurances maladie (CPAM).

De plus, pour l’aidant principal, un congé d’accompagnement de solidarité familiale a été instauré en 1999. Il permet à un membre de la famille ou à une personne qui exerce une activité salariée de bénéficier d’un temps de congé de trois mois (renouvelable) pour accompagner son proche.  

Cécile Cailliez