Ces proches qui nous soutiennent | la maison du cancer

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Conjoints, parents, amis… Tous peuvent nous aider quand la maladie frappe. Mais  de quelle manière ? Quels sont les mots, les attitudes qui font du bien, et ceux qui au contraire blessent ou agacent ? Nathalie, Sandrine et Paul, malades et anciens malades, racontent leur expérience et se retrouvent sur l’essentiel.

La plupart des malades le disent : la survenue d’un cancer entraîne souvent la disparition de personnes  sur qui l’on pensait pouvoir compter. Souvent parce que ces dernières ne supportent pas d’  être impuissantes face à la maladie, et ne parviennent pas à trouver les bonnes attitudes et les bons mots. «  Ce fut le cas avec mon premier mari, explique Sandrine (1), 42 ans. J’ai dû être traitée pour un cancer de la glande surrénale à l’âge de 23 ans. Nous étions jeunes, pas du tout préparés à vivre cela. Lui n’a pas su gérer son impuissance. Et notre couple a explosé quelques années après». Il y a aussi les amis qui s’éloignent parce qu’ils ont peur. « J’ai aussi vécu ça, ajoute Sandrine. Lorsqu’on tombe malade à 23 ans, on renvoie plus une image de mort que de vie, ce qui peut effrayer. J’ai compris le silence radio de certains ». 

Nathalie, 48 ans, a elle aussi connu ce type de désillusion.  « C’est simple, à la fin du traitement de mon premier cancer, un cancer du sein en 2001, j’avais classé mes amis dans deux catégories, ceux qui ont été là et les absents. Mais avec le temps, on se rend compte que la maladie n’est pas la seule responsable de cette sélection. Il y a aussi le cours de la vie des uns et des autres, qui entraîne ce tri autour de soi, analyse t-elle ».  

L’ indétrônable conjoint

Heureusement, il y a aussi ceux qui restent et déploient une belle énergie pour soutenir le malade. D’une façon générale, c’est le conjoint ou la conjointe, autrement dit la « moitié », qui se révèle être la personne la plus soutenante. « Mon mari est la personne qui me connaît le mieux, précise Nathalie. C’est le seul qui tout au long de mon parcours, et encore aujourd’hui car je suis de nouveau en traitement, a adopté les bonnes attitudes au bon moment. Par exemple, la première fois que j’ai commencé à perdre mes cheveux, j’ai décidé de faire venir une coiffeuse à la maison, pour qu’elle me rase la tête. Mon mari est arrivé lorsqu’elle était à l’œuvre. Un  moment très difficile pour moi. Alors il est reparti…avant de revenir avec un bouquet de fleurs ».

Paul, 70 ans, a pu également s’appuyer sur son épouse lorsqu’il a dû faire face à un cancer de la prostate. «Après une annonce difficile,  elle m’a dit : «On va se battre ». Tout simplement. Et j’ai su que j’allais pouvoir compter sur elle. Elle a toujours su quoi faire, quoi dire, parler ou me laisser pleurer seul lorsque j’en avais besoin ». Sandrine, elle, a trouvé du soutien auprès de ses parents au début de sa maladie – « ma garde rapprochée, dit-elle » . Puis elle a rencontré son second mari, qui depuis 13 ans, a pris le relais. « Je lui dis tout, il sait tout, confie-t-elle. Mais je crois qu’il me soutient vraiment parce qu’en plus de bien me connaître, il a une véritable faculté d’écoute, d’analyse et de formulation des choses ».

Préserver ses « anges gardiens »

Ces proches « soutenants », aussi « idéaux » soient-ils, présents à tous les rendez-vous médicaux, et gérant naturellement les situations difficiles, ont toutefois des failles que les malades apprennent à reconnaître. « Je me méfie de mon mari lorsqu’il s’agit de donner un avis sur un aspect esthétique comme le choix d’une perruque, car je sais qu’il me dira toujours que je suis belle. Je vais donc chercher plus d’objectivité chez ma sœur, sourit Nathalie »

Elle pense, comme Sandrine, qu’il est aussi important de préserver, de temps à autre, ces anges-gardiens qui les soutiennent « non stop ». Nathalie voit donc régulièrement depuis un an,  une infirmière formée en PNL (Programmation neuro-linguistique), qui l’aide à parler de la maladie. Quant à Sandrine, elle a fait une psychothérapie pendant cinq ans. « On emmagasine tellement de choses, je crois qu’il faut de temps en temps  aller vider son sac ailleurs ».

Et les autres…

Mais les conjoints ne sont pas seuls à vouloir bien faire et soutenir. Les parents, les enfants, se révèlent aussi d’importants appuis pour traverser la maladie. « Mais on ne peut pas tout leur dire, ce sont des personnes qu’il faut ménager, estime Nathalie ». « Je n’ai jamais réussi à expliquer ma maladie à mon fils. Mais d’une certaine façon, il m’a beaucoup soutenu, car c’est pour lui que je me suis battue. Il avait un an et demi quand je suis tombée malade. Aujourd’hui il a 20 ans, précise Sandrine ». 

Les parents de malades ont par ailleurs souvent une attitude surprotectrice, lorsqu’ils voient leur enfant flancher. « Je me suis souvent sentie  infantilisée par ma mère, j’ai du lui rappeler que je n’avais plus 5 ans ! confie Sandrine. A une époque mes parents ne venaient plus me voir que pour faire les tâches ménagères. Ils ne faisaient que me renvoyer ma maladie à la figure. Je leur ai dit « stop », que je voulais les voir pour partager des moments « normaux », comme avant ! »

Parmi ceux qui veulent bien faire, il y a aussi ceux qui appellent trop souvent pour demander des nouvelles. «J’avoue qu’à certaines heures de la journée, je ne réponds plus au téléphone. J’ai envie de respirer ! ». Enfin il y a ceux qui ont des paroles maladroites, comme le relève Sandrine. « Les gens qui me disent : «Je te comprends » ne comprendront jamais, et m’agacent un peu. J’ai été opérée six fois et eu onze ans de chimio… »

Comment bien faire ?

A côté de ces attitudes agaçantes, et pourtant bienveillantes, il y a tous ces petits riens qui font du bien. « Plutôt que de me sentir harcelée au téléphone, j’apprécie que l’on m’envoie un SMS. Ainsi je vois que l’on pense à moi, ça me donne la possibilité de répondre quand je veux, de façon rapide. Ou même de prendre le téléphone si je me sens capable de parler. J’aime aussi les petits restaurants, entre copines, où l’on refait le monde, note Nathalie ».

Pour Paul, ce sont parfois des courts échanges avec des inconnus, dans une salle d’attente avant une séance de radiothérapie, qui se sont avérés réconfortants. «  Ça me rassurait de voir que d’autres vivaient la même chose que moi. Il y avait une solidarité ». Mais dans la durée, ce qui aide le plus demeure cette chance d’avoir des gens qui vous donnent la sensation de vivre normalement et, ainsi que le formule Sandrine, « de faire toujours partie du monde des vivants ».

Céline ROUSSEL

(1)         tous les prénoms ont été changés

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