Parler de sa propre mort à ses proches | la maison du cancer

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Angoisse, tristesse, désespoir, panique… La mort convoque tant d’émotions qu’il n’est pas facile de l’évoquer, d’autant plus qu’elle est un tabou indépassable.  Pourtant , en parler permet dans une certaine mesure d’apprivoiser l’épreuve et de vivre jusqu’au bout en lien avec ceux qu’on aime.

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Lever le tabou de la mort pour échanger avec sa famille ou ses proches n’est pas simple. « Cela suppose d’abord que l’on soit conscient de sa situation, que l’on en a été informé et qu’on l’ait acceptée. », souligne Laurence Mitaine, présidente de la fédération JALMALV (association Jusqu’à la Mort Accompagner la Vie). Or cette intégration de l’idée de sa propre mort est un processus qui prend du temps : on passe souvent, d’abord par une phase de déni, de fuite devant cette réalité inacceptable. « Ce déni doit être respecté car il s’agit d’une défense de la personne, et qui lui permet de continuer à avancer, explique l’accompagnante ».

Puis, avant de pouvoir en  dire quelque chose à un proche, il faut aussi pouvoir se représenter l’irreprésentable. Enfin, une dernière étape reste à franchir : passer outre l’idée de la peine que l’on va infliger à ceux que l’on aime. « Beaucoup n’osent pas évoquer leur fin avec leur conjoint par exemple, ou pire avec leurs enfants, parce qu’ils pensent que ceux-ci ne pourront pas le supporter, que ce sera trop difficile pour eux, observe Laurence Mitaine ». Or, même si, bien sûr, la peine est là, si l’idée de la séparation est intolérable, poser des mots sur ce que l’on redoute le plus soulage. Et notamment les enfants : même tout-petits, ils sentent très bien que l’atmosphère est pénible. Ne pas savoir ce qui est en train de se passer, ne pas obtenir de réponses à leurs questions, est, pour eux, encore plus angoissant qu’une réalité même terrible.

Des liens à cultiver jusqu’au bout

« Le jour où mon fils m’a dit « Maman je vais mourir », j’ai pensé m’écrouler, mais en même temps, c’était comme s’il m’ouvrait une porte. Je le savais, mais j’aurais été incapable de le lui dire et d’en parler avec lui. Qu’il puisse, lui, l’exprimer a permis de clarifier les choses. Cela a été un soulagement. Les derniers temps, nous avons pu ainsi partager plus et mieux que si nous étions restés dans le non-dit. Notre relation a gagné en authenticité. Il a pu également me dire où il voulait être inhumé, me confier aussi qu’il ne voulait pas mourir à la maison, mais préférait l’hôpital. Grâce à cette circulation de la parole, je n’ai pas de regret ou de culpabilité à propos de son départ. C’est affreux bien sûr, et je ne me serais pas cru capable de le supporter,  mais il est toujours présent dans nos cœurs et en famille, on l’évoque souvent,  se souvient Monique dont le fils, Eric, a été emporté à 34 ans par une tumeur au cerveau, voici huit ans ».

On voit à travers ce témoignage combien lever le tabou de la mort peut libérer les liens et permettre de mieux vivre sa dernière période de vie, en étant entouré par les siens.

Faire appel à d’autres pour mieux se parler

« Attention toutefois, insiste Laurence Mitaine,  il faut d’abord que la vérité puisse être entendue. » Et un cheminement préparatoire est souvent utile afin que chacun soit capable d’ apprivoiser l’idée de la fin. Ainsi, pour Monique et son fils, c’est l’accompagnement des bénévoles de JALMALV qui l’a permis. De fait, avec un tiers qui n’est pas affectivement impliqué, il est plus facile de s’autoriser à exprimer son angoisse. Ce peut être un ami de la famille, le psychologue du service, son généraliste. « Nous avions chacun notre espace de parole, avec un accompagnant, et je ne voulais pas savoir ce que mon fils confiait au sien. Mais, c’est grâce à ce travail que nous avons effectué chacun de notre côté, que nous avons pu clarifier nos émotions et partager de façon profonde, explique Monique ».

Demeurer dans le non-dit ajoute à la souffrance car alors chacun reste cloîtré dans sa peur et sa douleur, seul.

Et c’est peut-être un enjeu de notre société toute entière, et pas seulement, des familles confrontées à la maladie, que d’accepter la mort comme une dernière étape de la vie, à vivre pleinement, en conscience entouré de ceux qu’on aime. Pour ce moment, comme à toutes les étapes importantes de l’existence, c’est en les mettant en mots que l’on humanise ce qui paraît si inhumain.

Isabelle Palacin