Proches : Comment faire face à la maladie sur la durée ? | la maison du cancer

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A travers le quotidien du malade, ses angoisses, ses traitements, les proches côtoient eux aussi le cancer. Garder le moral dans ces circonstances demande de faire appel à des ressources intérieures solides. Comment y parvenir ? Des proches racontent leurs stratégies de survie.  

 

Apprivoiser l’incertitude, telle est l’une des difficultés majeures à endurer lorsque le cancer se chronicise. Une rechute qui succède à une période de rémission et c’est l’espoir de la guérison qui s’effondre. Les malades et leurs proches prennent de plein fouet cette réalité si difficile à accepter : l’impermanence et la fragilité de la vie.  Les proches vivent tout autant que les malades avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête : que vont donner les prochains scanners ? La maladie va t-elle progresser ou bien reculer ?

Déroutant, ce processus fragilise. Il s’agit alors de profiter autant que possible des moments de répit. Le mari de Sylviane est malade depuis 4 ans. Elle témoigne de ce quotidien bouleversé par la maladie. « Mon mari a essayé 7 ou 8 traitements. A chaque fois, ça marche quelques mois, puis son état se dégrade, explique t-elle. Je ne peux pas me cacher dans une bulle. Je suis bien obligée de faire avec cette réalité. Alors, je vis au jour le jour. Quand ça va bien, je m’efforce de profiter de la vie dans l’instant et de ne pas trop me poser de questions. Et quand ça ne va pas, je cherche ce que je peux faire pour que ça aille mieux ».

S’appuyer sur sa vie professionnelle

Pour garder leurs forces, il est fondamental que les proches, s’ils travaillent, restent ancrés dans la réalité en s’appuyant sur leur activité professionnelle.

Larrio a accompagné son demi-frère, et soutient aujourd’hui deux amis dans l’épreuve de cette maladie. Son investissement professionnel l’aide à garder l’équilibre. « Je suis chorégraphe et professeur au ballet de Paris. Mon travail me passionne et les voyages que je peux faire dans le cadre de mon activité me ressourcent. Contempler des paysages magnifiques, me promener dans la nature… toute cette beauté me fait du bien. Quand je rentre, je suis rechargé pour un moment », raconte t-il.

L’activité professionnelle, lorsqu’elle est gratifiante, permet en effet de garder une vie sociale, de penser à autre chose qu’au cancer et de continuer à côtoyer des biens portants. Mais que faire quand la sphère professionnelle est absente ou peu satisfaisante ?

Prendre du temps pour soi : une respiration nécessaire

Marie-Joëlle ne travaille plus. Elle n’a pas d’enfant et forme un couple uni avec son mari. D’un tempérament actif, elle a intensifié sa pratique sportive depuis la maladie de son mari. « Je faisais déjà du sport avant mais je suis passée à 6 heures d’activité physique par semaine. Je prends des cours d’aquagym, je nage et je marche. C’est ce qui me permet de tenir le coup ». Sport, pratique culturelle, associative ou artistique… Mettre en place dans sa vie une activité source d’intérêt et de plaisir constitue une stratégie efficace pour ne pas s’effondrer. Quand il craque, Larrio revoit des DVD de comédies musicales américaines des années 30 ou s’installe au piano. Il joue et chante, parfois pendant des heures, jusqu’à ce qu’il se sente mieux. Sabine dont le mari est malade depuis 3 ans, peint, écrit et s’est inscrite à un programme de conférences sur la renaissance italienne, un sujet qui la passionne. « J’amène mes cours et mes devoirs à faire à l’hôpital. Je ne reste pas inactive, sinon je déprime », souligne t-elle.

S’occuper l’esprit pour ne pas ruminer, continuer à sortir, même si l’envie n’est pas toujours au rendez-vous : des stratégies efficaces pour tenir sur la durée. « En ce moment je n’ai pas beaucoup de temps mais j’aimerai bien assister à un concert, voir une expo… car rester confinée dans l’appartement, ce n’est pas tenable », confie Sylviane.

Ne pas tout garder pour soi 

Beaucoup d’accompagnants font très attention à ne jamais craquer devant leur proche malade et ont tendance à tout prendre sur eux. Mais pour gérer leurs émotions et faire face à leurs angoisses, disposer d’un lieu où ils peuvent s’exprimer et trouver du soutien est fondamental.

Se confier à une oreille attentive dans son réseau amical ou familial constitue une aide précieuse. Mais c’est loin d’être toujours évident. Les autres, ceux qui n’ont pas forcément l’expérience de cette maladie, peuvent se montrer maladroits ou se sentir impuissants. « Souvent, les gens ne savent pas quoi vous dire. A part « ma pauvre » et « bon courage ! » ça ne va pas plus loin », explique Marie-Joëlle.

Et même quand l’entourage est présent et chaleureux au début de la maladie, il peut montrer plus ou moins rapidement des signes de lassitude lorsque la situation ne s’améliore pas avec le temps. Entre les amis fidèles et ceux qui vous abandonnent dans l’épreuve, un tri se fait et le réseau relationnel se redistribue.

Pour ne pas rester seul avec sa souffrance, consulter un thérapeute peut aider. La participation à un groupe de parole destiné aux accompagnants constitue une autre forme de soutien efficace. « Un psychologue ne sera pas toujours à la hauteur. Pour que le travail soit efficace, il devra être bien formé à la problématique du cancer, souligne Sylviane. Au sein du groupe de parole de la ligue (1), je peux avoir un entretien quand je veux avec un professionnel qui comprend parfaitement ce que je traverse ».

Sabine reconnaît que la fréquentation régulière d’un groupe de parole (2) l’a empêchée de sombrer dans la dépression : « J’ai connu une période très difficile. Au début, ce n’était pas évident de venir s’exposer mais cela m’a énormément aidée. Le fait de voir des gens qui vivent des situations encore plus dramatiques que la mienne m’a permis aussi de relativiser. Même si mon mari va mieux aujourd’hui, j’ai besoin de garder le contact avec ces personnes. C’est presque devenu comme une seconde famille pour moi ».

Jean-Jacques a accompagné son père malade pendant une dizaine d’années. Pas de groupe de parole mais une aide d’ordre spirituel. « Je participais à des groupes d’accompagnement aux personnes malades dans un centre bouddhiste. Cela m’a énormément apporté. J’ai appris à mieux gérer mes émotions. Il y avait aussi des enseignements sur la vie, la mort et sur la manière d’aborder la relation avec le malade. J’ai pu développer une attitude de présence sans attente par rapport à mon père. Cette épreuve s’est transformée en période de réconciliation.  C’est à ce moment-là que l’amour a vraiment pu s’exprimer entre nous. » A chacun sa voie mais de fait, c’est bien l’amour qui reste la ressource la plus précieuse pour tenir le coup et accompagner ses proches.  

Nathalie FERRON

(1) Groupe de parole de la ligue contre le cancer : 01 53 55 24 13

(2) Choix Vital : Parole & Cancer. Groupe de parole du Dr Claude Alain Planchon