Des lieux de soins conçus pour les ados | la maison du cancer

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Le plan cancer 2 et les voix de nombreux spécialistes (1) ont mis l’accent sur la nécessité d’une prise en charge spécifique des adolescents malades. Existent donc aujourd’hui quelques unités qui leur sont dédiées et, fin 2011 à Marseille, c’est tout un service spécialisé pour les adolescents guéris qui  verra le jour, sous la direction du pédopsychiatre Marcel Rufo.

 

Les cancers représentent chaque année 700 nouveaux cas chez les 15-19 ans. Si l’on y ajoute les pré-ados (10-14 ans) et les post-ados (21 à 24 ans), c’est presque 2000 nouveaux cas qui sont recensés chaque année selon l’association Jeunesse Solidarité Cancer. Des chiffres qui correspondent à la troisième cause de mortalité pour cette tranche d’âge après les accidents de la route et les suicides.

Si le taux de survie oscille autour de 74,5% à 5 ans (2), les spécialistes ont remarqué que les chiffres étaient moins bons chez les adolescents que chez les enfants. Ils se sont donc intéressés aux raisons de ces disparités. Comparativement aux enfants, les adolescents rentrent moins dans les protocoles d’essais thérapeutiques : voilà pour une première explication. Mais la spécificité propre à cette classe d’âge semble jouer un rôle majeur. En effet, l’adolescence est une période où l’autorité des adultes et des parents est remise en question. Phase de vulnérabilité particulière, c’est aussi une période où les conduites à risques viennent se frayer un chemin dans la conquête de l’autonomie.

Elle est d’autant plus délicate quand le cancer vient faire irruption dans le quotidien et fragilise encore plus le travail de construction identitaire propre à cette période de la vie. Les questions et les difficultés auxquelles doit faire face l’adolescent malade sont aussi nombreuses que complexes. Les effets des traitements peuvent avoir des conséquences dramatiques sur la confiance en soi et l’évaluation de ses propres capacités de séduction. Comment accéder à l’autonomie quand la maladie rend dépendant de l’entourage ? Par ailleurs, le pronostic de la maladie rend difficile le travail de projection dans l’avenir.

Ces difficultés psychologiques peuvent alors se traduire par une moins bonne observance des traitements, voire une moindre implication dans le processus de guérison. « S’il va mal, l’adolescent peut utiliser la panoplie du cancer pour exprimer sa vulnérabilité », explique Marcel Rufo. Refus de prendre ses traitements, attitude d’indifférence vis-à-vis de la dégradation de son état de santé, troubles psychiques, agressivité… tout un ensemble de signes évocateurs d’un mal-être psychologique qui doivent alerter l’entourage et les soignants.

Quelques unités spécifiques

La plupart du temps, les adolescents sont orientés vers la pédiatrie ou quand ils ont plus de 15 ans, vers des départements d’oncologie adulte au sein desquels ils se retrouvent alors avec une population souvent beaucoup plus âgée qu’eux. Autant dire que les modalités de prise en charge ne tiennent pas souvent compte des spécificités propres à leur classe d’âge.

Heureusement, il existe quelques rares structures en France qui prennent en charge les adolescents malades. C’est le cas de l’unité dédiée de l’Institut Gustave Roussy ouverte depuis 2002 qui comporte une dizaine de lits, une salle de détente et d’espaces de vie communs à la pédiatrie (école, atelier d’arts plastiques…), une prise en charge psychologique et l’intervention d’une socio-esthéticienne.

Par ailleurs, une unité d’hématologie dédiée à la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes a vu le jour le 17 juin 2010 à l’hôpital Saint-Louis. Les pathologies prises en charge dans ce service concernent les leucémies aiguës, les lymphomes de haut grade et les aplasies médullaires. Les patients qui nécessitent une greffe de moelle sont également accueillis.

Enfin, l’unité « virtuelle » de l’Institut Curie prend en charge les adolescents, soit dans le département d’oncologie pédiatrique, soit dans le département oncologie traitant les adultes, en fonction de différents critères. Une animatrice dédiée à cette tranche d’âge intervient dans les deux départements. Là aussi, un enseignant est détaché pour permettre aux malades de suivre leur scolarité.

Un lieu pour les ados guéris

C’est à Marseille que verra le jour une toute nouvelle unité. Dirigée par le pédopsychiatre Marcel Rufo, elle s’adressera aux adolescents guéris, une fois les traitements terminés. « Un cancer qui survient à l’âge adulte pose la question de la qualité de vie. Mais à l’adolescence, cela pose la question de l’avenir : comment vais-je vivre les 60 ans qu’il me reste à vivre après ce que je viens de traverser ? Nous allons nous occuper des séquelles psychiques », souligne Marcel Rufo. Quand on sort d’une longue maladie, la fin des traitements ne signe pas la fin du statut de malade. « Il s’agit de guérir au niveau de la représentation de la maladie : « comment je vais me réapproprier mon avenir alors que la maladie a affolé tout le monde ? », poursuit le pédopsychiatre.

Pratiquement, l’unité disposera de 6 lits. Différents bilans seront proposés : évaluations pédopsychiatriques, cognitives, psychopédagogiques, psychologiques, bilan de compétences… à l’issue desquelles sera proposé à l’adolescent un projet de soins et d’accompagnement personnalisé dans un objectif d’autonomisation et d’individualisation. Les adolescents resteront en principe 21 jours dans cette unité et partageront des espaces en commun avec des jeunes gens souffrants d’autres pathologies. « Les ados ne sont pas des malades comme les autres. Ils ont besoin de corporatisme et de liens avec leurs pairs », précise Marcel Rufo. Possibilité de poursuivre sa scolarité, offre culturelle variée, salle de sport, jardin, accès au wifi pour discuter avec les amis et garder un lien avec l’extérieur : un dispositif étudié pour répondre aux besoins des adolescents et pouvoir les aider au mieux à reprendre les rênes de leur existence.

Nathalie FERRON

(1) La recommandation 23.5 du plan cancer 2 prévoit le lancement d’un programme d’actions spécifiques vis-à-vis des adolescents. Et la mesure 25 prévoit le développement d’une prise en charge sociale personnalisée et d’un accompagnement de l’après-cancer.

(2) 74% Source INCa Rapport Ados et cancer

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