Le cancer progresse chez les ados. Une croissance lente mais régulière de l’ordre de 1% par an, selon le Professeur André Baruchel, hématologue pédiatre. Un constat dressé lors de la table ronde « Cancer et Adolescents », organisée lors de la première édition des rencontres annuelles de l’INCa, le 7 octobre dernier.
A ce jour, nul ne peut expliquer les causes de cette croissance. Il y a un véritable « trou noir de la biologie » sur cette population, selon André Baruchel. En revanche, on sait qu’il existe 25% de différence dans les succès obtenus lorsque le cancer de l’ado est traité comme celui d’un enfant plutôt que comme celui d’un adulte.
Ce qui est sûr, c’est que les ados constituent des malades aux besoins - et au comportement – bien spécifiques. Ils ne sont à leur place ni dans les services pédiatriques ni chez les adultes. « Les ados sont corporatistes : on doit donc créer des services qui leur sont dédiés, quitte à les regrouper avec des jeunes atteints d’autres pathologies», plaide le Professeur Marcel Rufo, pédopsychiatre à l’Université de la Méditerranée. De telles unités existent déjà dans d’autres pays, en Grande-Bretagne ou au Canada par exemple.
Une approche qui permettrait sans doute de mieux répondre aux questions que se posent tous ceux qui soignent des ados : comment faire accepter la régularité d’un traitement à des jeunes qui se rebellent contre l’autorité quelle qu’elle soit ? Quel consentement attendre de leur part pour l’entrée dans des protocoles expérimentaux ?
Pour un ado malade, il est difficile de prendre son envol en étant cantonné à sa chambre ou à son lit. « Il faut donc faciliter l’accès à des soins de support, au sport, à la musique, à Internet, et susciter chez eux l’envie de reprendre de l’autonomie », souligne le Professeur Yves Pérel, hématologue pédiatre au CHU de Bordeaux. Et surtout ne pas priver un ado d’une expérience fondamentale à son âge : la fréquentation d’autres ados! C’est pourquoi le maintien d’une forme de scolarité est crucial, au-delà des questions d’orientation et de formation, évidemment essentielles. « L’école est le dispositif central de la guérison. L’adolescent malade doit pouvoir garder le lien avec ceux de son âge », estime Marcel Rufo.
Pas toujours simple lorsqu’il y a de longues périodes d’absence, ou des séquelles difficiles à gérer. Il existe pourtant des lois qui permettent aux enfants handicapés ou gravement malades de bénéficier d’auxiliaires de vie scolaire. « Hélas, ces lois ne sont pas appliquées », déplore Catherine Vergely, présidente de l’Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie.
Or il est essentiel que les ados malades ou anciens malades trouvent leur place dans la société. Voire plus : selon Marcel Rufo, leur pratique des réseaux sociaux à travers Internet pourrait inspirer les adultes. « Je suis persuadé que les ados guéris peuvent par ce biais aider les adultes », conclut-il.
Claire Aubé