Des services dédiés aux ados : l'expérience de l'Institut Gustave Roussy | la maison du cancer

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Les adolescents atteints d’un cancer sont souvent ballotés entre des services pédiatriques ou des unités pour adultes, tous deux inadaptés. Le  docteur Daniel Oppenheim,  psychiatre et psychanalyste à l’IGR, nous livre l’expérience acquise dans la première unité qui leur est consacrée à Villejuif depuis 2003.  En mai 2010 l’Hôpital Saint Louis à Paris et en 2011 l’Hôpital Salvador à Marseille ouvriront à leur tour des services dédiés. 
 

 Entretien avec le  Docteur Daniel Oppenheim,  psychiatre et psychanalyste à l’IGR et auteur de « grandir avec le cancer »  (Editions De Boeck)

LMC : quelles sont les spécificités des adolescents atteints d’un cancer ?

Les problèmes liés à l’adolescence à savoir les modifications corporelles, les relations compliquées avec l’entourage, les questions liées à la sexualité, au devenir familial, social et professionnel sont exacerbés par la maladie. Pour ne parler que du rapport aux parents, celui-ci devient difficile. Sans compter que les adultes,  effrayés par la maladie, démissionnent parfois de leur rôle d’éducateur, laissant l’ado « en roue libre ». La relation aux copains n’est pas simple non plus car le jeune a très peur de se voir abandonné par eux.Par ailleurs, les adolescents qui sont souvent dans une phase de révolte, ne sont du coup pas très “compliants “. Ils ont du mal à suivre correctement des traitements lourds et contraignants, ce qui peut les mettre en danger. On ne peut pas les leur imposer sans discussion ni éventuellement compromis. Enfin, l’après cancer est une période délicate. Par rapport à un enfant, il reste peu de temps à l’adolescent pour se reconstruire et devenir adulte. 

LMC : comment fonctionne le service dédié aux adolescents de l’ Institut Gustave Roussy ?

L’unité comporte une douzaine de lits et accueille des adolescents âgés de 13 à 20 ans. Ils  ont la possibilité de poursuivre leur scolarité grâce aux enseignants de  « l’Ecole à l’Hôpital ». Au même titre que les autres enfants du service, ils peuvent participer aux ateliers de peinture, d’écriture, ou à des stages sportifs,  en particulier grâce à l’association « A chacun son Everest ».Nous sommes également très attentifs à ce que les adolescents restent en  contact avec d’autres jeunes de leur âge. C’est possible grâce à  des associations comme Jeune Solidarité Cancer et Cheer-up très présentes dans le service. De même pour les sortir de l’univers du cancer et fréquenter des jeunes qui ne sont pas malades,  l’IGR travaille  avec les maisons des adolescents. Enfin, une salle leur est réservée avec ordinateurs, accès internet, télévision, vidéo, vidéothèque, piano électronique … véritable lieu de vie dans lequel ils peuvent se rencontrer et échanger. 

LMC : de nouveaux services spécialisés ouvrent prochainement en France. Quels enseignements peuvent ils tirer de l’expérience de l’IGR ?

Il est extrêmement important de mettre l’accent sur la formation des soignants : infirmières, aides soignants, médecins, psychologues mais aussi kinésithérapeutes, diététiciennes, esthéticiennes, animateurs…Ils ont donc la compétence pour travailler dans ce service et c’est un choix volontaire de leur part que d’y exercer leur métier. Par ailleurs, il ne faut pas qu’il y ait trop de changement dans les équipes, pour qu’elles soient stables et très disponibles pour les jeunes malades.

Enfin, il faut se donner les moyens d’aider les parents et la fratrie à garder toute leur place. Ils doivent jouer pleinement leur rôle auprès de ces adolescents fragilisés par la maladie et les aider à devenir des adultes solides.

 Propos recueillis par Catherine Cerisey

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