Un nez rouge contre le cancer | la maison du cancer

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Avec son nez rouge, Nadine Monod à la ville, devient « Osseïn », clown taquin du « Rire Médecin ». A l’ occasion de la campagne d’actions annoncée par l’association autour du cancer de l’enfant, elle nous raconte son parcours et sa mission auprès des enfants hospitalisés à l’Institut Gustave Roussy, à Villejuif, où elle intervient spécifiquement depuis cinq ans.

«J’ai intégré l’équipe du Rire Médecin en octobre 2002. C’était un hasard sans en être un. J’étais déjà comédienne spécialisée dans le clown depuis une dizaine d’années. Et je connaissais l’existence de l’association, et son action auprès des enfants hospitalisés. Mais mes appréhensions m’avaient jusque-là empêchée de postuler : Allais-je être assez forte émotionnellement pour aller à la rencontre de ces enfants malades ? Et puis j’ai croisé un ami comédien, très motivé, sur le point de passer la fameuse audition. Je me suis alors décidée à déposer mon dossier moi aussi.  Par chance, j’ai été acceptée pour participer à la journée de sélection suivante. Et ça a marché.

De « clown volant » à « référent »

Après une semaine passée sur le terrain, c’est-à-dire dans les hôpitaux, à observer, puis à intervenir en trio puis en duo, dans les chambres des enfants, je suis officiellement devenue « clown volant ». Cela veut dire que j’allais à chaque fois dans un nouvel endroit, former un duo avec le clown référent de l’établissement. Car les clowns interviennent toujours en duo. C’est la tradition, le clown blanc a toujours son Auguste, et vice versa. Necker, Trousseau, Mourier… j’en ai arpenté des couloirs ! Puis j’ai pris du galon, et suis moi-même devenue « clown référent » à l’hôpital Ambroise Paré, à Boulogne, pendant deux ans.

Ce travail a vraiment été un coup de cœur immédiat. Moi qui déteste la routine, j’aimais bien le côté : « L’aventure est au bout du couloir ». D’ailleurs, je vis chaque rencontre comme un voyage !

Une double formation artistique et médicale

Pendant toutes ces années, j’ai suivi une formation par mois. Une fois sur deux d’ordre artistique (chant, magie, mime, marionnettes) ou médical (la douleur, les soins palliatifs, accompagnement de soins, les croyances et cultures face à la maladie, l’oncologie). En 2008, un clown référent à l’IGR m’a pressentie pour devenir sa partenaire. Au début, oui c’est un peu le retour des appréhensions. La notion de cancer me semble violente, surtout associée aux enfants. Je m’interroge sur ma capacité à rester dans l’empathie distancée, c’est-à-dire vivre la rencontre, en gardant la distance nécessaire pour faire correctement mon travail. Mais une fois encore je décide de me faire confiance, ainsi qu’à ma partenaire, à la force de notre jeu, et au personnel soignant, un allié de poids dans notre mission.

Le rituel est toujours le même. A notre arrivée, nous passons voir les infirmières qui nous font un point pour chaque enfant, son âge, son état, le contexte familial. Ces transmissions, elles sont là, dans notre « disque dur », mais notre jeu reste totalement intuitif. Autrement dit, dès que nous entrons dans une chambre, nos antennes sont déployées à 360°. Il faut tout voir, repérer des fils, des cicatrices. Puis l’enfant devient un troisième partenaire, son parent, un quatrième. Les très jeunes enfants ont parfois peur de nous, alors nous développons un jeu indirect, via le parent, son doudou, ou ma marionnette, une petite taupe nommée Topio, qui ne me quitte jamais. Je me souviens d’une petite fille qui l’adorait, et qui lui écrivait des lettres d’amour.

Nous chantons et dansons beaucoup. Il y a des jeunes patients qui refusent de nous voir. Et bien évidemment, nous ne les forçons pas. Mais il ne faut pas croire que ce type de situation soit négatif. Nous sommes là pour leur apporter une sensation d’évasion, une certaine liberté y compris celle de dire « non », et de redevenir acteurs de leur vie, dans un endroit où ils ne font que subir des choses. Nos interventions peuvent aussi aider à apaiser l’enfant, ou détourner son attention lors d’un soin.

Apprivoiser les ados

L’approche d’un adolescent est toujours plus délicate. Il faut l’apprivoiser, sans l’infantiliser. Il faut trouver «  la porte d’entrée », souvent un élément de son univers. Je me souviens d’un garçon, très studieux, qui nous snobait un peu. Un jour il nous a mis au défi d’apprendre un poème. Nous sommes revenues avec des antisèches dans le dos et avons déclamé du Baudelaire ! Chacune de nos visites est alors devenue un pur moment de folie.

Parfois, le chemin est plus long. Ce fut le cas avec un autre ado de 14 ans que je n’oublierai jamais. Il est arrivé l’IGR pour un ostéosarcome. Pendant ses deux premiers mois d’hospitalisation, nous n’avons jamais réussi à la voir, soit parce qu’il était trop douloureux, en soins, ou à l’école. Puis un 1er avril, lors des transmissions, son infirmière nous informe qu’il fait des poissons d’avril à tout le monde. Nous l’abordons dans la salle des ados en lui expliquant que cet espace va devenir le nôtre et qu’il doit partir. Et là il nous répond du tac au tac : «  Bah non, je reste car je suis clown moi aussi. » Sciées, nous lui avons donné un nez rouge et nommé « chef des clowns ». Les fois suivantes, on chantait, on dansait.

Puis il a été amputé. L’équipe soignante a été très perturbée, voire divisée, suite à cet évènement. Lui était très fermé, très douloureux, mais nous avons décidé de continuer à aller le voir. Et toujours il se ranimait, se redressait, et reprenait son rôle de chef des clowns. Il a ainsi intronisé son infirmière, son père, sa mère. C’était incroyable de le voir redéployer autant d’énergie. Puis son état s’est dégradé. Suite à sa disparition, son médecin nous a, par la suite, confié, que les traitements anti-douleur s’étaient mis à marcher les derniers temps…

Je suis un des clowns référents à l’IGR, depuis 4 ans, maintenant. Une position dont je suis extrêmement fière, et qui me porte. Bien sûr que je repense à ces moments, quand je rentre chez moi. Ils sont si forts ! Mais absolument jamais tristes. Ce que je ressens ? Simplement une grande force de vie à chaque fois, la vie dans tous ses éclats ! C’est comme un grand souffle d’énergie que je reçois en pleine figure. Il y a également, malgré les différentes nationalités, cultures, quelque chose d’universel dans toutes ces rencontres, de très émouvant. Et le bonheur de voir ces enfants et ces parents, si courageux, s’autoriser à rire, est indicible ! »

Propos recueillis par Celine Roussel

Crédit photo: Jacques Grison-Le rire médecin

Pour aider l’association le Rire Médecin et faire un don : www.leriremedecin.asso.fr