Un site pour mieux connaître les droits des enfants hospitalisés | la maison du cancer

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Sylvie Rosenberg-Reiner, présidente de  Apache (Association Pour l’Amélioration de la Condition d’Hospitalisation de l’Enfant) poursuit son combat pour les droits des plus jeunes à l’hôpital, avec la création du site Internet Droit-enfant-hopital. Objectif: faciliter l’accès aux informations juridiques nécessaires dans ce type de situation. Entretien.

LMC : quel est votre parcours ?

Je suis pédiatre et anesthésiste, et j’ai travaillé pendant 40 ans à l’Hôpital Necker.  L’association Apache est née en 1982 d’un constat que j’ai pu faire avec quelques autres pédiatres, psychologues, enseignants, et parents. Il nous est en effet apparu,  à cette époque, qu’une prise de conscience quant aux droits et aux besoins des enfants hospitalisés devenait nécessaire. Je pense notamment à la prise en charge de la douleur ou encore à l’ouverture des services aux parents. La France affichait alors un retard énorme par rapport à certains pays nordiques, ou à l’Angleterre, qui eux avaient eu cette réflexion dès les années 50-60. Heureusement les choses ont commencé à changer en France grâce à la toute première circulaire visant à améliorer les conditions d’accueil de l’enfant à l’hôpital du 1er août 1983. Dans ce texte, on reconnaît enfin les  émotions et les besoins affectifs d’un enfant. Il est aussi dit que tout acte, pouvant provoquer crainte ou douleur, doit lui être expliqué.  Ou encore que la mère, le père, ou toute personne s’occupant de lui, doit pouvoir rester à ses côtés aussi longtemps qu’il le souhaite.  Puis la loi du 4 mars 2002 a enfin donné le droit à l’information et remis en question le pouvoir médical absolu.

LMC : pourquoi avoir créé, en plus de l’Apache,  le site droit-enfant-hôpital ?

L’idée nous est venue de ce que nous pouvions observer à l’Apache, à savoir, du côté des familles, une vraie méconnaissance des lois existantes qui protègent l’enfant à l’hôpital. Et aussi la sensation que les équipes soignantes vivent ces textes comme des contraintes supplémentaires. Or ces textes portent au contraire des valeurs fondatrices de notre démocratie, positives et libératrices. Ils peuvent nous permettre de faire bouger les choses. L’Unapecle (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie), et le Cofrade (Conseil Français des Associations pour les Droits des Enfants) se sont alors ralliés à notre projet, et nous ont aidés dans l’élaboration de ce site.

LMC : Quels en sont exactement les objectifs ?

Permettre aux familles, aux soignants, et aux associations d’accéder très facilement à ces textes et donc de s’informer, et de poser des questions sur ce à quoi ont droit les enfants. Exemple : Peuvent-ils passer des examens scolaires à l’hôpital?  Bien sûr, il ne s’agit pas d’arriver et de faire des réclamations à des professionnels débordés en brandissant  un texte de loi. L’objectif est plutôt d’essayer d’ouvrir le dialogue en ayant toutes les clés en main, sans être dans la plainte ou dans l’agression. Ce site est un outil, qui on l’espère, permettra aux familles, aux associations et aux soignants de s’unir dans l’intérêt de l’enfant.

LMC : Quels sont les problèmes juridiques les plus fréquents lors d’une hospitalisation de l’enfant  ?

Cela va du droit à la scolarité en hôpital, à comment et sous quelles conditions obtenir des aides financières,  notamment la AJPP (Allocation journalière de présence parentale) lorsqu’ un parent souhaite arrêter de travailler, ou concernant l’achat de matériel ou de médicaments «de confort » pour le retour à domicile. Beaucoup de questions tournent aussi autour de la prise en charge de la douleur. Concernant ce dernier sujet, il est évident que de très gros progrès ont été faits ces dernières années, mais nombreux sont encore les professionnels à ne pas être formés à la douleur, alors qu’ils ont droit à cette compétence. C’est écrit noir sur blanc dans les textes.

LMC : quel est le premier conseil que l’on puisse donner à des parents dont l’enfant vient d’être hospitalisé ?

Je pense qu’il est important de les inviter à lire la circulaire du 1er août 1983. Il faut aussi les inciter à parler avec leur enfant. Entendre ses craintes, ses angoisses, ses questions, c’est selon moi fondamental. Et ils doivent aussi provoquer le dialogue avec le personnel soignant.

Propos recueillis par Céline ROUSSEL

Liens utiles : Droits enfants hôpital, Apache, Cofrade, Unapecle