Cancer génétique : quelles répercussions sur les liens familiaux ? | la maison du cancer

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Le cancer, notamment celui du sein ou des ovaires, peut être dû à une mutation génétique, elle-même éventuellement transmissible à ses enfants. Comment ce risque s’intègre-t-il dans la vie des familles ? Comment  celles-ci en parlent-elles ou pas ? Enquête.

En France, en vertu du respect du secret médical, lorsque l’on détecte chez un patient une mutation génétique susceptible de provoquer un cancer, c’est à lui et non aux médecins de transmettre l’information à sa famille.

D’après une étude menée par Véronique Christophe, psychosociologue à l’Université Lille (1), Dans 73% des cas ( 80% des femmes), donc une grande majorité,  les apparentés sont ainsi prévenus de ce risque par leur proche.

Toutefois cette annonce n’est pas toujours facile à faire.  « Souvent, la première personne d’une famille chez qui nous identifions une mutation génétique éprouve d’abord un sentiment de culpabilité vis-à-vis de ses proches et surtout de ses enfants. Devoir délivrer cette information peut être ressenti par elle comme un vrai poids, malgré les bénéfices que pourront en retirer les apparentés notamment en ce qui concerne la qualité du suivi, observe Edith Chipoulet, conseillère en oncogénétique à l’Institut Claudius  Regaud de Toulouse. Mais l’équipe, qu’il s’agisse des oncologues, des conseillers en génétique ou des psychologues, est là pour la soutenir».

La transmission du « prendre soin » 

Cette culpabilité, Leda, bénévole en soins palliatifs à l’institut Curie l’a perçue  chez sa mère décédée il y a trois ans d’une récidive de  cancer du sein. « Dans notre famille, de nombreuses femmes ont été touchées : une arrière-Grand-mère, une grand-tante, ma mère, ma sœur, une cousine de ma mère. Pourtant, ma mère n’a jamais fait de recherche génétique, elle était trop angoissée à l’idée de transmettre.  Elle se sentait responsable, ce qui était peut-être une forme de toute-puissance maternelle. En revanche ma sœur a demandé une recherche de mutation du gène BRCA : elle n’est pas porteuse du gène muté bien qu’elle ait eu un cancer, le même que ma mère, au même endroit. Moi auss i, j’ai fait le test et je ne suis pas porteuse non plus, en revanche les cousines de ma mère si. Pour  autant, dans la famille, toutes les femmes sont conscientes du risque : depuis que je suis petite, le cancer fait partie de l’histoire familiale. J’ ai moi-même une fille de 28 ans et nous en parlons ensemble. Lorsque sa tante  a été touchée, elle a été un peu angoissée, mais m’a dit « Au moins si j’ai un cancer, je saurai d’où ! ». Humour, distance, donc, mais pas de fatalisme. «Je sais que cela peut arriver mais je ne le vis pas comme une fatalité, poursuit Léda. En revanche, je suis consciente du risque et ma fille aussi. Nous sommes  très bien suivies. Au fond, le cancer est une vieille connaissance, et plus qu’un risque, j’ai le sentiment que ce qui est  transmis, c’est l’obligation de prendre soin de soi. » 

Les raisons du non-dit

Etre porteur d’un gène muté, potentiellement responsable d’un cancer est pour beaucoup un fardeau qu’il est difficile de partager. Ainsi, dans plus d’un quart des cas, l’information est tue. Un  progrès tout de même par rapport à ce que l’on pouvait observer au début du siècle. « A  cette époque, le cancer était synonyme de mort. Il était donc honteux d’en parler, rappelle Edith Chipolet. Aussi, lorsque je reconstitue les arbres généalogiques avec les familles, il est difficile de savoir si les décès sont dûs au cancer ou à une autre cause. » Avec les progrès de la prise en charge, la parole s’est libérée mais on observe que chez les plus âgés les réticences demeurent vives. Ainsi Eliane , 71 ans, n’a toujours pas réussi à communiquer avec sa sœur (qui d’ailleurs ne l’a jamais questionnée sur le sujet) les résultats de son test génétique montrant la mutation du gène BRCA 1, alors que Sihame, jeune femme de 35 ans, en attente du diagnostic génétique après un cancer du sein, se dit prête à prévenir ses enfants dès qu’ils seront en âge de comprendre et que le moment sera venu de mettre en place une surveillance médicale.

Autre motif de non-dit : la non proximité. « Nous ne sommes pas suffisamment intimes » est la première raison invoquée lorsqu’il s’agit d’expliquer son refus de prévenir les apparentés (1). « Lorsque les liens sont distendus ou rompus, les personnes ne se voient pas les renouer pour cette seule raison, souligne la conseillère en oncogénétique ».  La deuxième raison invoquée est la fuite. « J’estime que ce n’est pas à moi d’informer, affirment 16% des personnes interrogées par l’équipe de Lille ».

Viennent ensuite « J’ai peur qu’il ou elle ne comprenne pas », « Je ne veux pas l’inquiéter », « Je pense qu’il ou elle préfère ne pas savoir », des explications qui mettent en évidence la crainte de réveiller un sentiment de menace chez l’autre. «Souvent, il s’agit de famille où l’histoire est lourde et comporte déjà de nombreuses morts par cancer. Cette annonce va donc réactiver les angoisses de mort, confirme de fait Edith Chipoulet ».

On remarquera aussi que les plus fréquentes « victimes » de ce silence sont les hommes. Or, insiste la spécialiste «  la mutation d’un gène à l’origine d’un cancer de l’ovaire ou du sein peut être impliquée dans la survenue d’un cancer du sein chez l’homme ou d’un cancer de la prostate  ».

L’ignorance est-elle seule en cause dans cette absence de parole ? Peut-être, mais ce serait alors sans compter avec ce qu’implique, dans l’accumulation des cas de cancers, la répétition « du même » et les mécanismes d’identification qu’ elle peut engendrer. Dans certaines familles on peut ainsi imaginer que la cadette « fasse un cancer du sein » comme sa mère ou sa tante, comme si la mutation du gène devenait l’affaire des femmes du « clan », mais que le fils soit pris dans cette transmission est tout simplement impensable.

Au médecin donc d’expliquer pourquoi le  dépistage génétique est important et pourquoi prévenir le reste de sa famille, garçons compris, peut être, comme dans la famille de Léda, une façon de « prendre soin les uns des autres ».

Isabelle Palacin 

(1) Transmission de l’information dans les familles à risque héréditaires de cancer du sein et de l’ovaire muté BRCA 1/2 et taux de consultation des apparentés. In Bulletin du cancer 2008