Des familles pour accueillir les enfants malades | la maison du cancer

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Pour subvenir au besoin crucial d’hébergement, la Ligue Contre le Cancer fédère un réseau de familles volontaires qui puissent accueillir les enfants malades et leurs parents entre les séances de traitement. L’expérience sera tentée, dans un premier temps, en Ile-de-France.

Chaque année, en France, 1700 nouveaux enfants de 0 à 15 ans sont atteints de cancer. Certains, originaires de province, d’Outre-mer ou de l’étranger viennent se faire soigner dans les centres d’ oncopédiatrie d’Ile-de-France, accompagnés de leurs parents. Durant l’hospitalisation, les parents peuvent être hébergés dans une “maison des parents “.  « La règle, pendant les cures, c’est que s’il y ait un lit pour l’enfant, et aussi un pour le père et la mère » explique Mary-Régine Marion-Dugrais, administrateur national de la Ligue contre le Cancer. Problème : entre les traitements, la question de l’hébergement se pose pour les familles qui viennent de trop loin ou qui n’ont pas les moyens de rentrer chez elles en attendant la prochaine cure. Place alors, jusque-là, au système « D » comme « débrouillardise » pour elles. « Quand c’est possible, les hôpitaux essaient de les  garder, poursuit l’administrateur. Mais les lits sont précieux et cela est rarement possible. Les parents cherchent aussi des places dans des centres d’ hébergement, mais là encore, rien n’est simple»   .

La quête de familles 

Faire appel à des familles d’accueil  pour palier ce manque récurent d’hébergement est apparu, pour Mary-Régine Marion-Dugrais, comme une solution.  C’était en 2011. « Nous avons ensuite mené une réflexion commune sur la mise en place du projet avec les oncopédiatres, dont le Dr Dominique Valteau de l’institut Gustave Roussy, référente médicale du projet , se souvient-elle ».

A l’appel  à financement de la Ligue contre le cancer, l’INCA a répondu présent.  Restait à savoir comment trouver ces familles “hébergantes”. Dans ce domaine, des précédents existaient. « Je me suis inspirée du modèle de « Mécénat chirurgie cardiaque», explique encore, Mary-Régine Marion-Dugrais. Ils m’ont raconté comment eux procédaient pour recruter des familles. »

Avec, cependant, dans le cas de la Ligue contre le Cancer, une difficulté supplémentaire : la nécessité d’accueillir l’enfant, mais aussi un ou deux parents et, possiblement, pour une longue durée. Recruter des volontaires ne fut donc pas chose aisée. « Au jour d’aujourd’hui, nous avons recruté 3 familles. Je pense que devoir  accueillir à la fois l’enfant et les parents peut faire peur. Ca, ainsi que les possibles différences de culture, admet Mme Marion- Dugrais ». Ces premières familles ont reçu la visite d’une psychologue de la Ligue à leur domicile qui a pris un premier contact avec elles et a vérifié que la maison possédait bien une chambre et une salle de bains pouvant assurer l’indépendance des parents et de l’enfant accueillis.

Eviter la compassion et l’identification

Le Dr Sarah Dauchy, psychiatre et responsable de l’unité de psycho-oncologie de l’institut Gustave Roussy recevra, dans un deuxième temps, ces familles candidates pour achever le recrutement.  Un recrutement qu’elle admet délicat. « Evidemment, nous devons nous assurer  de l’équilibre familial des accueillants. C’est la base». Mais d’autres spécificités de ces foyers ont leur importance. Parmi elles, la présence de jeunes enfants. « Gérer l’attachement entre les enfants des deux familles, dont l’un va bien et l’autre mal, peut être compliqué. De plus, la  cohabitation entre des familles dont les modèles éducatifs diffèrent –d’autant plus que ce modèle peut vaciller face à la maladie d’un enfant- peut aussi poser problème, continue-t-elle. Ce ne sont évidemment pas des éléments de tri, mais des éléments de vigilance majeurs, afin d’éviter des sources potentielles de difficulté ». Le Dr Sarah Dauchy, devra aussi évaluer la motivation des familles candidates et tenter d’appréhender leur positionnement pour éviter des situations compliquées.  « Le processus d’identification de ceux qui reçoivent l’enfant malade et ses parents peut s’avérer très puissant. Il faut éviter le piège de la compassion. Tout comme la posture de salvateur.» Le but de l’entretien sera, pour le médecin, de repérer ces “zones rouges”.

Le test francilien en marche

Pour le lancement de l’opération, la Ligue entend ne confier à ces familles d’accueil que des enfants dont le pronostic est plutôt optimiste, avec un nombre prévu de cures limité. « Comme dans tous les projets innovants, nous commençons à petite échelle pour ensuite éventuellement élargir le projet, explique la psychiatre ». Un développement qu’espère aussi Mary-Régine Marion-Dugrais. « Si le système fonctionne bien, nous pensons l’étendre à la région Rhône-Alpes. »  En attendant, la Ligue cherche toujours à recruter en Ile-de-France. « En moyenne, nous avons besoin de procurer un hébergement à 4 enfants et leurs parents par  an. Nous aimerions avoir 6 ou  8 familles dans le réseau. Ce serait l’idéal pour faire face aux imprévues et aux éventuelles mésententes, note Mme Marion-Dugrais ».

Héloise Rambert

Pour en savoir plus :

Les comités départementaux de la Ligue d’Ile de France recherchent actuellement dix familles d’accueil.

Pour postuler, contacter Sophie au comité 94 de la ligue contre le cancer, au 01 48 99 48 97